BPA setter individet først

Datteren min Rebekka fikk et rikt liv takket være BPA, sier Geir Lippestad. Rådet til både kommuner og foreldre med funksjonshemmede barn er klokkeklart: Snakk om BPA tidlig.

BPA er det viktigste likestillingsverktøyet vi har for de med nedsatt funksjonsevne, og deres familier.

Engasjementet til den kjente advokaten og politikeren Geir Lippestad er stort når vi spør han om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Han har reist land og strand rundt for å snakke med norske kommuner om viktigheten av ordningen. Hans egen erfaring som bruken er årsaken til engasjementet.

I 1995 fikk Lippestad og hans daværendekone datteren Rebekka. I tiden før Rebekka fylte ett år hadde foreldrene lagt merke til at jenta manglet noe på motorikken, og etterhvert ble en alvorlig muskelsykdom ble konstatert. De negative tankene kom, om hvordan fremtidsutsiktene skulle bli for henne, men livet sammen med Rebekka lærte han mye. Ikke minst om hva som er et verdig liv, og her trekker han BPA-ordningen som høyst sentral.

– BPA fikk Rebekka til å være den beste utgaven av seg selv, sier Lippestad.
– Og vi kunne være mor og pappa, ikke bare for Rebekka, men også for de andre barna. Vi kunne være i jobb, og leve et tilnærmet normalt liv.

Ville sitte i klasserommet selv

Hele tiden ønsket familien at Rebekka skulle bo hjemme. At assistentene kom inn i livet og ble Rebekkas «armer og bein», som Lippestad ærefullt kaller dem, gjorde at hun kunne gå på skolen som andre barn. Muskelsykdommen hadde etterhvert gjort at Rebekka ble avhengig av respirator for å kunne puste.

– Skolen var skeptisk til å ha henne som elev, ettersom hun måtte være koblet til en bærbar respirator, sier han. Men det at en assistent kunne være med og ta dette ansvaret gjorde det mulig for Rebekka å delta.

– Dette ville hun, og dette ville vi. Alternativet til BPA var at jeg skulle bli med i klasserommet.

At familien fikk BPA var ikke en selvfølgelighet, og Lippestad forteller at øyeåpneren først kom fra fysioterapeuten i Nordstrand bydel i Oslo hvor familien bodde. Bydelen hadde tidlig tilført de ansatte mye kunnskap om fordelene med ordningen, og et apparat stod tilgjengelig. Lippestad understreker hvor viktig det er å få ut informasjon til de som trenger det og snakke om mulighetene tidlig.

– Familier venter stort sett for lenge før de ber om hjelp. De vil gjerne ikke utnytte noen, og tror at dette klarer en selv. Sånn var det også for oss.

Hjelpen fra assistentene gjorde at Rebekka fikk mye mer ut av den tiden hun fikk leve. Hun kunne være aktiv, være sammen med venner, starte på utdannelse – og være en storesøster. Men i 2013 klarte ikke kroppen til Rebekka mer, og hun døde 17 år gammel.

Lippestad har engasjert seg også for andre familier, ettersom han fikk se de mange positive ringvirkningene av BPA, men har også blitt oppmerksom på store forskjeller.

– Mange jeg kjenner ringer meg, og jeg forsøker å bidra. Flere er oppgitte og usikre på grunn av ulik praksis i saksbehandling samt manglende forutsigbarhet i vedtakene, sier han.

Selv om BPA ligger som en lovfestet individuell rettighet, viser han til store forskjeller i hvordan kommuner håndterer saker. En tildeling av BPA i en kommune, kan være en halvering eller et avslag i en annen.

Kommuneøkonomi og prioriteringer kan selvsagt nevnes, men Lippestad føler det ofte dreier seg om mangel på kunnskap som hovedproblemet, både hos politikere og saksbehandlere.

Mangler kunnskap

– Jeg møter sjelden vond vilje når jeg snakker med kommunene og får belyst de ulike sidene. BPA er ikke et dyrt hjelpemiddel, ikke i forhold til alternativene som egen barnebolig, hjemmehjelp eller institusjonsplasser.

Han viser til at BPA setter individet først, hvor selvstendighet er hovedelementet, men ønsker også å få frem de andre fordelene, som at BPA ikke er en helsetjeneste, men en døråpner for deltagelse i samfunnet.

– BPA er som et kinderegg. Det var bra for Rebekka, for familien og samfunnet.

Det er flere instanser som trenger tilført kunnskap sier han, og samtidig er det viktig at kunnskap deles, og at en lytter til ulike faginstanser. Han trekker derfor frem følgende hovedpunkter som han mener bør vektlegges:

• Kommuner bør ha et utvalg med riktig sammensetning av fagpersoner som gjennomfører vurderinger i hver enkelt sak. Det er her kunnskapen må stå sterkt, og utvalget må få kunnskapen bredest mulig ut, også politisk.
• Fylkesmenn er klageorgan i saker hvor det gjøres avslag eller at hjelpen reduseres. Det oppleves ulik praksis fra fylke til fylke, og et bedre samstemt opplegg bør legges til rette.
• Arbeidsgivere må vekkes. Unge mennesker med funksjonsnedsetting kan slite med å få jobb, men sammen med BPA kan flere høyt motiverte komme seg ut og fungere optimalt i arbeidslivet. Handikapforbundet er en sterk og kompetent ressurs, og må lyttes til.
• Riktige tall, særlig når det gjelder kostnader og i sammenligning av tjenester.