Den lange veien mot BPA
10 juni 2021
Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal være et likestillingsverktøy – ifølge myndighetene, lovverket og tjenestemottakerne selv. I 2015 ble BPA rettighetsfestet, og selv om det enda er ulike tolkninger på landsbasis, er det et skritt i riktig retning. Det har tatt Norge lang tid å komme til dette punktet, noe mange med omfattende behov for assistanse har fått både føle og kjenne på. En av disse er Andreas.
Andreas (53) er en livsglad og omgjengelig kar, og når vi treffer ham på Teams går praten i ett. Med tanke på livshistorien han har å fortelle, er det rent utrolig at han har en slik positiv tilnærming til livet. Andreas har cerebral parese, en funksjonsnedsettelse som rammer bevegelse og motorikk, og er avhengig av kontinuerlig assistanse. Han klarer selv å navigere sin elektriske rullestol, men har behov for bistand til det meste ellers i hverdagen, slik som å stå opp om morgenen, måltider, toalettbesøk og transport. I dag har han 7-8 assistenter fra Ecura BPA som bistår med å gjøre hverdagen så normal som mulig, men slik har det ikke alltid vært, og Andreas har en helt spesiell historie å fortelle.
Det har tatt Norge lang tid å komme til dette punktet, noe mange har fått føle på
En barndom på institusjon
I en alder av 6 år flyttet Andreas fra hjembyen Arendal og inn på det nå nedlagte Berg kompetansesenter, da det var vanskelig for familien å ivareta behovene hans. «Den gang da jeg var liten fantes det ikke skikkelig gode tilbud der jeg bodde, så institusjon ble det eneste valget», deler han. Han ble dermed en tidlig pendler; lille Andreas reiste sammen med sin far hjem til familien på Sørlandet annenhver helg, i en periode på over 5 år. «Vi dro nedover sent fredag kveld og hadde ikke så mye tid, men det var den eneste måten jeg kunne ha kontakt med mor og bror», sukker han. «Heldigvis, da jeg ble eldre, inngikk vi en avtale med Berg om at jeg kunne bo en uke hjemme i måneden, noe som betydde utrolig mye for familien», fortsetter han. Dette var samtidig noe familien måtte kjempe for – Berg kompetansesenter vurderte nemlig hans nedstemthet ved retur til senteret som problematisk.
Et lyspunkt i hverdagen
Andreas tilbragte hele sin barne- og ungdomstid på institusjon, men var såpass heldig at han fant en god venn i Erik på Berg (som også har cerebral parese). «Han er som en bror for meg ettersom vi har vokst opp sammen på samme sted, og er en person jeg er ordentlig glad i» Det er tydelig å se at dette er et vennskap som stikker dypt, ogdendag idag er de i jevnlig kontakt med hverandre.
Tenåringen som måtte flytte, igjen og igjen
Andreas bodde på Berg fram til han var 14 år, da inntraff en stor forandring i hans liv. Senteret skulle nedlegges som botilbud i tråd med Ansvarsreformen, der ansvaret for mennesker med utviklingshemming ble overført fra fylkeskommunene til kommunene, og mange institusjoner ble nedlagt. De som hadde bodd på institusjonene ble etter hvert flyttet over til alminnelige boliger og egne hjem i sine hjemstedskommuner.
Selv om Andreas kun hadde en fysisk nedsatt funksjonsevne, havnet han likevel inn under denne reformen. For en småbygutt ble dette en utfordring, ettersom hjembyen ikke kunne tilby ham noe. «Min mor jobbet veldig for å få kommunen til å bygge opp et tilbud for meg, slik at vi kunne flytte tilbake igjen», forteller Andreas. «Det greide de på mange måter aldri», avslutter han vemodig.
Det lykkelige året
Det ble nok en gang nødvendig å finne en ny løsning. Arendal hadde fortsatt ikke noe tilbud å tilby, og Andreas søkte seg derfor inn på attføringsavdelingen på Berg. Han fikk tilbringe et år på Berg før nedleggelsen, så fikk han søkt seg videre på folkehøyskole, og kom inn på samfunnsfaglinja ved en skole som sørget for assistanse til elever med utvidede behov. Dette førte til et fantastisk år for Andreas i samspill med jevnaldrende – både med og uten funksjonsnedsettelser.
Tok saken i egne hender
Etter endt tid på folkehøyskole, lå det ikke flere valg til rette for Andreas. Han måtte først innom en kommunal omsorgsbolig i hjemkommunen, men denne var ikke tilstrekkelig da han kun ble tilbudt hjemmesykepleie og 6 timer ukentlig støttekontakt. «Da tok min mor saken i egne hender og leide et vanlig hus i Arendal, før kommunen til slutt fikk på plass en støtteordning», sier Andreas tankefullt. Familien ble da værende i Arendal i 4 år, før han flyttet til Tvedestrand i håp om et bedre tilbud. Der ble han boende i et rekkehus med kun hjemmesykepleie tilgjengelig. «Det var i Tvedestrand vi virkelig begynte å tenke på dette med personlig assistanse, og jeg var så heldig å få en engasjert saksbehandler der som ønsket å hjelpe meg med å flytte til Oslo». Takket være henne fikk de etter 10 år ordnet med en OBOS-leilighet i hovedstaden, hvor tilbud og helsetjenesten var mer utbygget. Andreas har bodd der de siste 18 årene.
Livet i Oslo før BPA
Selv om det ble en annerledes hverdag i Oslo, fikk ikke Andreas innvilget BPA i starten. «Til å begynne med hadde jeg hjemmesykepleiere som kom 4 ganger i døgnet. De hjalp meg opp, kom tilbake og ga meg mat midt på dagen, kom tilbake noen timer senere for middag og returnerte for å hjelpe meg til sengs. Jeg satt mye alene i denne perioden», mimrer han. Heldigvis hadde han Frivillighetssentralen å lene seg på for sosiale sammenkomster. Dette var likevel ikke nok, og skapte ingen følelse av verken selvstendighet eller frihet. Andreas hadde hørt om mulighetene som lå i BPA, men opplevde at kommunen var negativ til dette ettersom de ikke hadde kapasitet til å sette opp turnus og arbeidsplaner selv. Anders tok et valg og kontaktet private leverandører – og han fikk napp hos en BPA-leverandør.
Endelig fri til å bestemme
Selv om han trivdes godt på noen av institusjonene og skolene han bodde på, og også utviklet nære vennskapsbånd, har BPA gitt ham en helt ny hverdag. «Det er jo de som har et flott liv på institusjon og som ikke kunne tenke seg annet, men for veldig mange tror jeg at det er helt fantastisk å kunne føle seg så fri som overhodet mulig», reflekterer han. Anders har nå frihet og makt over alle aspekter i hverdagen. Ønsker han å dra en tur i skogen, kan han det. Føler han for å dra en tur hjem for å besøke moren sin, er ikke det noe problem. BPA-assistentene er rundt ham nesten hele døgnet og sikrer at han får en best mulig hverdag ved å fungere som hans armer og bein.
Det har vært en livslang kamp, men endelig befinner Andreas seg i en livssituasjon hvor han føler seg selvstendig. «I dag har jeg det helt topp», sier han. «Det er nok dette som er det beste tilbudet for meg, men det har vært en veldig lang kamp som jeg og min mor startet for mange år siden. Det er noe med det å kunne styre sin egen hverdag og å delta i samfunnet på like premisser». Med BPA-assistent har han nå frihet til å velge og til å leve – akkurat som han selv ønsker.