Ring for gratis BPA-rådgivning
Generelle henvendelser:
(Mandag - fredag | 8-16) 07215
Vakttelefon: 99 34 98 01
(Kun for arbeidsledere og assistenter hos Ecura BPA, utenom kontortid)
Østensjøveien 14, 0661 Oslo
Brukerstyrt Personlig Assistanse
Hvordan ivaretar vi dem som bærer velferdsstaten på skuldrene sine?
Dette spørsmålet sto i sentrum da Ecura BPA, i samarbeid med Pårørendealliansen og Advokatfirmaet Lippestad, inviterte til paneldebatt under Arendalsuka 2025. Med sterke stemmer fra både politisk ledelse, fagmiljøer og pårørende selv, ble det en samtale som rystet – og inspirerte.
Panelet besto av:
-Ellen Rønning-Arnesen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet
-Inger Brokka de Ruiter, varaordfører i Arendal og selv pårørende
-Tor Omar Nyquist, advokat i Advokatfirmaet Lippestad
-Anita Vatland, generalsekretær i Pårørendealliansen
-Annette Jensen, pårørende med lang og krevende kamp bak seg
Ordstyrer var Kjetil Ørbeck, daglig leder i Ecura BPA – og pårørende på flere plan i eget liv.
Når systemet svikter
Debatten åpnet med en gripende historie fra Annette Jensen, mamma til en gutt med store hjelpebehov, og om den ubeskrivelige sorgen ved å måtte sende ham i bolig fordi kommunen ikke ville videreføre BPA-ordningen som fungerte.
Hun fortalte om en virkelighet der foreldre blir motarbeidet av systemet, der rettigheter ignoreres og der skyldfølelse og avmakt preger hverdagen.
– «Jeg kjenner at jeg svikter som mamma»
– «Det er ikke du som har sviktet, det er systemet«, svarte advokat Tor Omar Nyquist – og satte tonen for resten av samtalen.
Han pekte på manglende rettighetsfesting for pårørende og på det han kalte et «rettslig tomrom» som gir kommunene for stort handlingsrom til å avvise behov – uten konsekvenser.
Fra velferdsstat til tilfeldighetsstat?
Statssekretær Ellen Rønning-Arnesen anerkjente utfordringene og understreket behovet for å se på hele Pasient- og brukerettighetsloven på nytt.
– «Politikere innfører stadig nye rettigheter, men følger ikke godt nok med på om de faktisk etterleves«, sa hun – og tok til orde for bedre praksis, bedre veiledning og en større forståelse for alternativkostnader.
Statssekretæren var tydelig på flere punkter:
1. Ingen ekstra byrde på pårørende
Det skal ikke være et premiss for helse- og omsorgstjenestene at pårørende skal gjøre mer enn de allerede gjør. Myndighetene skal ikke spare penger ved å legge mer arbeid på familiene.
2. Rettigheter skal fungere i praksis – ikke bare på papiret
Flere lover og rettigheter hjelper lite hvis de ikke etterleves lokalt. Staten må følge opp at kommunene leverer, og Statsforvalteren må sikre lik tolkning og reell oppfølging når klager fører frem.
3. Bedre og enklere informasjon
Pårørende bruker altfor mye tid på å finne ut av rettigheter og kontaktpunkter. Myndighetene jobber med digitale løsninger som skal gjøre det enklere å se hva du har krav på – tilpasset din kommune og situasjon.
4. Likebehandling uansett diagnose
En livskrise er en livskrise, enten du er pårørende til noen med kreft, autismediagnose eller en kronisk sykdom. Hjelp skal ikke avhenge av “statusen” til sykdommen
Pårørende som bærebjelke – men uten rettigheter
Varaordfører Inger Brokka de Ruiter satte ord på avmakten mange lokalpolitikere kjenner:
– «Vi vil, men får det ikke til. Vi sitter i et system som tvinger oss til å svikte. Og mest av alt svikter vi kvinner, for det er vi som bærer omsorgen – gratis.»
Generalsekretær i Pårørendealliansen, Anita Vatland, la fram tall som taler for seg selv og som burde vekke politisk handlingsvilje:
– «Pårørende yter tjenester for over 63 milliarder kroner i året. Men 70 % av innsatsen betaler de selv – med helse, jobb, og økonomisk trygghet.»
Hun etterlyste ikke bare mer støtte, men mer respekt. Det må bli slutt på at pårørende omtales som en “ressurs” når de i praksis fungerer som gratisarbeidere for et underfinansiert system.
Det er ikke bærekraftig – verken økonomisk eller menneskelig – at pårørende sliter seg ut i stillhet.
Hva må til?
Panelet var tydelig: Dette handler ikke bare om mer penger. Det handler om bedre organisering, reelle rettigheter og respekt for menneskelige liv.
Forslagene som kom frem:
-Bedre implementering av eksisterende rettigheter
-Klare føringer fra staten og bedre oppfølging av statsforvalterne
-Enkle, lettfattelige informasjonsløsninger for pårørende
-Helhetlige vurderinger som inkluderer pårørendes helse og økonomi
-Rettighetsfesting for pårørende i Pasient- og brukerettighetsloven
Fra ord til handling
Kjetil Ørbeck, som ledet samtalen, avsluttet med å minne om at det haster:
– «Vi har en barnebølge og en eldrebølge foran oss. Det er ikke en luksus å få dette på plass. Det er en nødvendighet.»
Ecura BPA takker alle som deltok i debatten – både på scenen og i salen – og lover å fortsette å kjempe for et samfunn der både brukere og pårørende møtes med respekt, støtte og reelle rettigheter.
Se hele panelsamtalen her
Les mer
Ønsker du hjelp til å forstå dine rettigheter som pårørende – eller vil du fortelle din historie?
Ta kontakt med oss i Ecura BPA. Vi lytter. Alltid.
Under Arendalsuka 2025 setter vi i Ecura BPA viktige temaer på dagsorden – med tre arrangementer som på hver sin måte løfter frem rettigheter, tilgjengelighet og deltakelse for mennesker med funksjonsnedsettelser. Sammen med samarbeidspartnere, politikere og fagmiljøer inviterer vi til samtale, innsikt og engasjement.
Er samfunnet vårt egentlig bygget for alle?
Vi inviterer kjente samfunnsaktører til å bytte perspektiv – bokstavelig talt – ved å delta i et rullestolorienteringsløp gjennom Arendals gater. Målet? Å erfare hvordan dagens byrom og løsninger fungerer (eller ikke fungerer) for dem som bruker rullestol i hverdagen.
Universell utforming handler ikke bare om arkitektur – men om holdninger, forståelse og politiske prioriteringer. Derfor inviterer vi til ettertanke, erfaringsdeling og refleksjon etter løpet.
Bekreftede deltakere:
– Thomas Holth, Steen & Strøm
– Elin Schjenken Halvorsen, Hovinbyen Sirkulære Oslo
– Rune Solheim, Statsbygg
– Jan Petter Saltvedt, NRK
– Sandra Bruflot, stortingsrepresentant, Høyre
Vi dokumenterer løpet på film og deler det i våre kanaler.
Arrangeres i samarbeid med:
– Etac Norge
– Ekskurs (Norges Handikapforbund Oslo)
– Ecura BPA
Pårørende står ofte i førstelinjen – men blir de selv ivaretatt?
Lover og rettigheter skal sikre at pårørende får støtte og informasjon, men i praksis opplever mange at det er vanskelig å finne frem og få hjelp. I dette arrangementet vil vi ha svar på: Hva hjelper det med rettigheter – hvis ingen vet hvordan de virker? Og hvem har egentlig ansvaret for at systemet fungerer?
Bli med når vi spør hvem vi skal «henge bjella på» for å skape endring – og hvordan vi kan sikre at pårørende ikke står alene.
Medvirkende:
– Anita Vatland, Generalsekretær, Pårørendealliansen
– Kjetil Ørbeck, Daglig leder, Ecura BPA (ordstyrer)
– Tor Omar Nyquist, Advokat, Advokatfirmaet Lippestad
– Ellen Rønning-Arnesen, Statssekretær, Helse- og omsorgsdepartementet
– Inger Brokka De-Ruiter, Varaordfører, Arendal
– Annette Jensen, pårørende
Arrangeres i samarbeid med:
– Pårørendealliansen
– Advokatfirmaet Lippestad
– Ecura BPA
Gaming er for alle – men bare hvis spillverdenen er tilgjengelig for alle.
Derfor har Ecura BPA, KRED Norge og Handikappede barns foreldreforening (HBF) gått sammen for å lage en helt ny veileder for inkluderende gaming. Denne lanseres under Arendalsuka!
Teknologi og digital deltakelse er en stadig viktigere del av hverdagen – også for mennesker med funksjonsnedsettelser. Med veilederen ønsker vi å vise hvordan spill kan være en arena for mestring, tilhørighet og sosialt fellesskap – når vi tar tilgjengelighet på alvor.
Medvirkende:
– Monica Tangen, Leder, HBF
– Ole Martin Pedersen, Leder, KRED Norge
– Mikey Karlsen, Tilgjengelighetskonsulent, Ecura BPA
– Victor Dima, blind gamer og journalist
– Erlend Hanstveit, Statssekretær, Kultur- og likestillingsdepartementet
Arrangeres i samarbeid med:
– HBF
– KRED Norge
– Ecura BPA
I Ecura BPA jobber vi for reell frihet i hverdagen for mennesker med funksjonsvariasjoner. På Arendalsuka 2025 vil vi løfte frem stemmer som sjelden blir hørt, og belyse utfordringer vi kan løse – sammen.
Alle arrangementene finner sted på Kulturkammeret i Arendal sentrum, med unntak av rullestolløpet, som vil bevege seg rundt i nærmiljøet, men med start og målgang på Kulturkammeret. «Rettsløse tilstander for pårørende» og «Inkluderende gaming – en veileder» vil livestreames, mens rullestolløpet vil filmes. Opptak av alle arrangmentene vil tilgjengeliggjøres i etterkant.
Følg med i våre kanaler for mer informasjon, bilder og film fra arrangementene!
Kjetil Ørbeck er daglig leder i Ecura BPA, styreleder i Dissimilis og Frambu kompetansesenter, styremedlem i Pårørendealliansen – og en synlig stemme for mennesker med funksjonsnedsettelser. Bak CV-en ligger 40 år med ledererfaring, men også et personlig livsløp der han flere ganger har måttet kjempe for rettigheter, valgfrihet og menneskeverd.
– Jeg har vært pårørende hele livet, sier han.
Da Kjetil og hans tvillingsøster ble født, fikk moren en psykisk lidelse og slet med angst. Det førte til at barna de første leveårene fikk omsorg fra andre som ble betalt for å hjelpe.
– Hun kom seg ikke før vi var 4–5 år gamle, forteller Kjetil.
Søsteren hans ble etter hvert en av Norges mest lovende langrennsløpere. Men i løpet av få år utviklet hun alvorlige rusproblemer.
– Som 19-åring var hun en av landets beste skiløpere. men i løpet av to år ble hun avhengig av alkohol og narkotika, forteller han åpenhjertig.
Disse erfaringene sementerte en grunnleggende overbevisning: Systemene må tilpasses menneskene – ikke omvendt.
I studietiden ble Kjetil og kona Bjørg foreldre til Anders, som har en kognitiv funksjonsnedsettelse uten kjent årsak. De åtte første årene fikk familien knapt hjelp.
– Det tok åtte år før vi fikk reell støtte fra det offentlige. I den perioden opplevde vi maktesløshet, frustrasjon og total mangel på valgfrihet. Vi fikk høre hva vi skulle få – ikke hva vi faktisk trengte.
Først da Kjetil ringte Aftenposten og havnet på avisforsiden, tok byrådslederen kontakt. Medietrykket åpnet døren til tjenestene som i dag tilsvarer BPA.
– Det er ikke omsorgsbyrden som sliter deg ut. Det er følelsen av å ikke bli sett, hørt eller forstått. Av å stå alene i systemet.
I dag bor Anders i egen leilighet, har jobb i dagligvarebutikk og lever et liv på egne premisser – fordi familien fikk reell medbestemmelse.
Kjetil har lang erfaring fra næringslivet, blant annet som konsulent og leder, og har over 40 års ledererfaring bak seg. I dag er han direktør for foretningsutvikling i Ecura-konsernet, som tilbyr heldøgns omsorg, hjemmetjenester, bemanning og BPA, samtidig som han er daglig leder i Ecura BPA.
Parallelt med lederrollen har Kjetil hatt et sterkt frivillig engasjement. Han har vært med på å etablere idrettstilbud for personer med utviklingshemming og har fulgt utøvere helt til medaljer i Special Olympics World Winter Games.
I tillegg har han en tydelig stemme på systemnivå:
🔹 Styremedlem i Pårørendealliansen
🔹 Styreleder i Dissimilis Norge
🔹 Styreleder for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Disse vervene reflekterer et brennende engasjement for rettigheter, kultur og kompetanse – og for å gi både pårørende og personer med funksjonsvariasjoner en sterkere stemme.
Den personlige erfaringen har gjort Kjetil til en sterk forkjemper for brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og retten til fritt brukervalg. Kjetil er krystallklar:
-BPA er en likeverdsordning, ikke en luksustjeneste.
Han mener at valgfrihet ikke bare handler om praktiske løsninger – men om makt, likeverd og livskvalitet.
–BPA handler om selvbestemmelse, mulighet til å styre sitt eget liv og å kunne leve et aktivt og selvstendig liv på egne premisser, sier han.
Han viser til rapporter som dokumenterer at oppstykkede kommunale tjenester ofte koster mer enn BPA når samfunnsbidraget – arbeid, skatt, frivillighet – tas med i regnestykket.
-Spørsmålet kan aldri være om vi har råd til at et menneske skal leve som andre. Inkludering er god økonomi – og riktig politikk.
Kjetil har flere klare råd til kommuner som synes BPA kan være utfordrende:
🔹Ikke vær redd valgfrihet. Brukervalg gir bedre livskvalitet, og erfaringene viser at økonomien følger med.
🔹Se på totalkostnaden. Fragmenterte tjenester er ofte dyrere enn én samordnet BPA-ordning.
🔹Lær på tvers. Gode kommuner finnes – kopier løsningene i stedet for å «finne opp hjulet».
🔹Tenk verdiskaping. Personer med funksjonsnedsettelse bidrar når de får mulighet – både sosialt og økonomisk.
Økt behov, strammere budsjetter og mangel på fagfolk krever samarbeid mellom offentlig, privat og ideell sektor – og smartere bruk av velferdsteknologi.
– For å møte behovene fremover må vi forene kreftene. Vi må se på hva de ulike aktørene er best på, og samarbeide der det gir mening. Vi må sikre kapasitet, kvalitet og valgfrihet – og sørge for at det ikke går på bekostning av menneskeverdet.
For Kjetil handler alt om ett mål:
Å sikre at mennesker kan leve gode, selvbestemte liv – med frihet i hverdagen.
Det er derfor han fortsetter å kjempe – som leder, pappa, frivillig og samfunnsstemme – for at ingen skal måtte gå i avisa for å få den hjelpen de har rett på.
til toppen
Kontaktskjema