Frambu Archives - Ecura BPA

Kjetil Ørbeck  – et livslangt engasjement for likeverd, frihet og livskvalitet


 

Kjetil Ørbeck er daglig leder i Ecura BPA, styreleder i Dissimilis og Frambu kompetansesenter, styremedlem i Pårørendealliansen – og en synlig stemme for mennesker med funksjonsnedsettelser. Bak CV-en ligger 40 år med ledererfaring, men også et personlig livsløp der han flere ganger har måttet kjempe for rettigheter, valgfrihet og menneskeverd. 

 

Født inn i pårørenderollen 

 

– Jeg har vært pårørende hele livet, sier han. 

Da Kjetil og hans tvillingsøster ble født, fikk moren en psykisk lidelse og slet med angst. Det førte til at barna de første leveårene fikk omsorg fra andre som ble betalt for å hjelpe. 

– Hun kom seg ikke før vi var 4–5 år gamle, forteller Kjetil. 

Søsteren hans ble etter hvert en av Norges mest lovende langrennsløpere. Men i løpet av få år utviklet hun alvorlige rusproblemer. 

– Som 19-åring var hun en av landets beste skiløpere. men i løpet av to år ble hun avhengig av alkohol og narkotika, forteller han åpenhjertig. 

Disse erfaringene sementerte en grunnleggende overbevisning: Systemene må tilpasses menneskene – ikke omvendt.  

 

Kampen for sønnen Anders 

 

 

I studietiden ble Kjetil og kona Bjørg foreldre til Anders, som har en kognitiv funksjonsnedsettelse uten kjent årsak. De åtte første årene fikk familien knapt hjelp.  

– Det tok åtte år før vi fikk reell støtte fra det offentlige. I den perioden opplevde vi maktesløshet, frustrasjon og total mangel på valgfrihet. Vi fikk høre hva vi skulle få – ikke hva vi faktisk trengte.

Først da Kjetil ringte Aftenposten og havnet på avisforsiden, tok byrådslederen kontakt. Medietrykket åpnet døren til tjenestene som i dag tilsvarer BPA. 

– Det er ikke omsorgsbyrden som sliter deg ut. Det er følelsen av å ikke bli sett, hørt eller forstått. Av å stå alene i systemet.

I dag bor Anders i egen leilighet, har jobb i dagligvarebutikk og lever et liv på egne premisser – fordi familien fikk reell medbestemmelse.  

Næringslivsleder med samfunnsengasjement 

 

Kjetil har lang erfaring fra næringslivet, blant annet som konsulent og leder, og har over 40 års ledererfaring bak seg. I dag er han direktør for foretningsutvikling i Ecura-konsernet, som tilbyr heldøgns omsorg, hjemmetjenester, bemanning og BPA, samtidig som han er daglig leder i Ecura BPA. 

Parallelt med lederrollen har Kjetil hatt et sterkt frivillig engasjement. Han har vært med på å etablere idrettstilbud for personer med utviklingshemming og har fulgt utøvere helt til medaljer i Special Olympics World Winter Games. 

I tillegg har han en tydelig stemme på systemnivå:
🔹 Styremedlem i Pårørendealliansen
🔹 Styreleder i Dissimilis Norge
🔹 Styreleder for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 

Disse vervene reflekterer et brennende engasjement for rettigheter, kultur og kompetanse – og for å gi både pårørende og personer med funksjonsvariasjoner en sterkere stemme. 

 

BPA – frihet, ikke kostnad 

 

Den personlige erfaringen har gjort Kjetil til en sterk forkjemper for brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og retten til fritt brukervalg. Kjetil er krystallklar:

-BPA er en likeverdsordning, ikke en luksustjeneste.

Han mener at valgfrihet ikke bare handler om praktiske løsninger – men om makt, likeverd og livskvalitet. 

–BPA handler om selvbestemmelse, mulighet til å styre sitt eget liv og å kunne leve et aktivt og selvstendig liv på egne premisser, sier han.

Han viser til rapporter som dokumenterer at oppstykkede kommunale tjenester ofte koster mer enn BPA når samfunnsbidraget – arbeid, skatt, frivillighet – tas med i regnestykket. 

-Spørsmålet kan aldri være om vi har råd til at et menneske skal leve som andre. Inkludering er god økonomi – og riktig politikk.

 

Råd til kommuner og beslutningstakere 

 

Kjetil har flere klare råd til kommuner som synes BPA kan være utfordrende:

🔹Ikke vær redd valgfrihet. Brukervalg gir bedre livskvalitet, og erfaringene viser at økonomien følger med. 

🔹Se på totalkostnaden. Fragmenterte tjenester er ofte dyrere enn én samordnet BPA-ordning. 

🔹Lær på tvers. Gode kommuner finnes – kopier løsningene i stedet for å «finne opp hjulet». 

🔹Tenk verdiskaping. Personer med funksjonsnedsettelse bidrar når de får mulighet – både sosialt og økonomisk. 

 

Blikket fremover 

 

Økt behov, strammere budsjetter og mangel på fagfolk krever samarbeid mellom offentlig, privat og ideell sektor – og smartere bruk av velferdsteknologi.  

– For å møte behovene fremover må vi forene kreftene. Vi må se på hva de ulike aktørene er best på, og samarbeide der det gir mening. Vi må sikre kapasitet, kvalitet og valgfrihet – og sørge for at det ikke går på bekostning av menneskeverdet.

For Kjetil handler alt om ett mål: 

Å sikre at mennesker kan leve gode, selvbestemte liv – med frihet i hverdagen. 

Det er derfor han fortsetter å kjempe – som leder, pappa, frivillig og samfunnsstemme – for at ingen skal måtte gå i avisa for å få den hjelpen de har rett på. 

 

 

 

 

Visste du at vår daglige leder i Ecura BPA, Kjetil Ørbeck, også er styreleder for Frambu?

 

Hva er Frambu?

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser er et nasjonalt kompetansesenter med over 65 års erfaring. Frambu tilbyr tverrfaglig informasjon, veiledning og kurs til personer med sjeldne diagnoser, deres pårørende og fagpersoner. Senteret jobber for at mennesker med sjeldne diagnoser skal få bedre livskvalitet gjennom økt kunnskap, samhandling og tilrettelegging – og er en viktig aktør innen både fagutvikling og brukermedvirkning.

 

Frambukonferansen 2025

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. På årets Frambukonferanse vil vår daglige leder, Kjetil Ørbeck, være konferansier – i et program som favner både banebrytende forskning, praktisk fagutvikling og sterke personlige historier.

Frambukonferansen 2025 bærer tittelen «Fra gener til hjernetrening» og setter søkelyset på hjernehelse – fra genetiske perspektiver og ny forskning, til konkrete tiltak innen kognitiv rehabilitering og hjernetrening. Dagen samler fagpersoner, tjenesteytere, politikere, pårørende og mennesker med sjeldne diagnoser til felles refleksjon, inspirasjon og kompetansebygging.

 

Et høydepunkt vi gleder oss spesielt til

Blant mange spennende programposter, ser vi særlig frem til møtet med Syver Blindheim og hans pappa Øyvind. Hele Norge ble kjent med Syver gjennom TV-programmet Team Pølsa, der han delte sin livsglede og sitt pågangsmot – til tross for å leve med en alvorlig diagnose.

Syver har juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) – en sjelden og uhelbredelig form for barnedemens som gradvis rammer syn, motoriske ferdigheter og kognitiv funksjon. Likevel har Syver valgt å fokusere på livsmestring og håp. Sammen med familien startet han en innsamlingsaksjon for å støtte forskning på sykdommen. Målet var én million kroner – men responsen ble enorm: Over 17 millioner kroner er til nå samlet inn! 💙

Dette blir et sterkt og viktig innslag på en dag fylt av kunnskap, engasjement og fellesskap.

 

Praktisk informasjon

Frambukonferansen avholdes på Litteraturhuset i Oslo, men det er også mulig å delta digitalt. Konferansen er godkjent som faglig oppdatering av flere profesjonsforbund og er åpen for alle som ønsker å lære mer om sjeldne diagnoser og hjernehelse.

📌 Les mer og meld deg på her

 

Ecura BPA er stolt av å være en del av fellesskapet som jobber for økt kunnskap, inkludering og rettigheter for personer med sjeldne diagnoser.

til toppen