Gir ordet livsglede et ansikt

31 mars 2025

Togturer gjennom Europa, raveparty i Amsterdam og Ungarn og masse turer i skogen. Daniel Blindheim er opptatt av å se mulighetene – og ikke problemene – ved å sitte i rullestol.

– Jeg elsker å være sosial, møte nye mennesker og oppleve nye ting, forteller 30-åringen fra Skjetten. 

Nå teller både han og assistentene hans ned til årets raveparty – denne gangen i Praha. 

– Jeg elsker stemningen, smiler han. – Alle er der for å ha det gøy, og alle vi som er der har ett felles mål: Å få så mye glede ut av livet som mulig. 

Genetisk sykdom

Det er ingen selvfølge at Daniel lever det gode liv – eller at han lever i det hele tatt. Han har kongenitt muskeldystrofi – ofte kalt CMD – en medfødt muskelsykdom som fører til muskelsvakhet og utviklingsforstyrrelser; og han sitter i rullestol. Da han var ung, fikk foreldrene beskjed om at han kom til å leve til han var 3 år. I dag er han 30, og musklene hans er stabile – men de blir heller ikke sterkere. I tillegg sliter han med at senene strammer seg og gir smerter i beina og korsryggen. 

– Legen min har gitt meg tilbud om å få sterke smertestillende, men jeg vil heller være klar i hodet og få mest mulig ut av livet, sier han. 

Og det mottoet lever Daniel etter hver eneste dag – med god hjelp fra venner, familie og assistenter. Han har hatt vedtak om brukerstyrt personlig assistent – BPA – siden han gikk i 6.klasse. Til å begynne med hadde han bare BPA før og etter skolen, men han fikk gradvis utvidet vedtaket. I dag har han assistenter døgnet rundt, året rundt. De siste 6 årene har han brukt Ecura BPA, og er veldig fornøyd med det. 

– Jeg får mer oppmerksomhet og hjelp hos Ecura enn det jeg fikk fra leverandører jeg har brukt tidligere, forteller han, – og de er veldig behjelpelig med det administrative rundt det å være vedtakseier og arbeidsleder. 

Selv om Daniel har brukt Ecura BPA i 6 år, har han assistenter som har jobbet med ham mye lenger enn det. En av assistentene har vært hos ham i 16 år – helt siden Daniel var 14 år.  

– Jeg har mer eller mindre vokst opp med ham, smiler Daniel, og legger til at han har et veldig godt forhold til alle assistentene sine. – Vi blir godt kjent og gjør mye gøy sammen, og jeg tror jeg snakker for alle når jeg sier at begge parter bryr seg om hverandre. 

Og siden Daniel er noe for seg selv, er også flere av assistentene hans det. En av dem, for eksempel, er langdistansekajakker og bor i en tipi i hagen til en av de andre assistentene. Han jobber et halvt år hos Daniel, og padler et halvt år; og slik har han gjort i mange år. I sommer skal Daniel være med ham og padle i Oslofjorden. 

– Men jeg tror ikke jeg orker mer enn en ukes tid, smiler Daniel. 

Hjelper andre

Daniel har bodd alene i mange år. Han jobber som tilretteleggingskonsulent, og prøver å hjelpe andre folk med funksjonsnedsettelser. Akkurat nå driver han med et pro bono-prosjekt sammen med studentparlamentet ved Universitetet i Oslo. Sammen går de gjennom alt som bør tilrettelegges bedre slik at enda flere med funksjonsnedsettelser kan ta utdanning uten å bekymre seg for om undervisningsbyggene er tilrettelagt for rullestol. 

– Rullestolen min er et av de verktøyene som gir meg mest frihet i livet, sier han. – Og tenk på alle fordelene jeg får ved å være funksjonshemmet, fortsetter han med et glimt i øyet. –Gratis kollektivtrafikk! Mye oppmerksomhet og omsorg! For ikke å snakke om alle drinkene jeg får påspandert når folk skal imponere den søte assistenten jeg har med meg! 

At Daniel har en evne til å se lyst på livet som de fleste andre kan misunne ham, er hevet over enhver tvil.

Trenger du BPA eller vil bytte til oss i Ecura BPA? Ta kontakt for en prat!