Visste du at vår daglige leder i Ecura BPA, Kjetil Ørbeck, også er styreleder for Frambu?

13 juni 2025

Hva er Frambu?

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser er et nasjonalt kompetansesenter med over 65 års erfaring. Frambu tilbyr tverrfaglig informasjon, veiledning og kurs til personer med sjeldne diagnoser, deres pårørende og fagpersoner. Senteret jobber for at mennesker med sjeldne diagnoser skal få bedre livskvalitet gjennom økt kunnskap, samhandling og tilrettelegging – og er en viktig aktør innen både fagutvikling og brukermedvirkning.

Frambukonferansen 2025

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. På årets Frambukonferanse vil vår daglige leder, Kjetil Ørbeck, være konferansier – i et program som favner både banebrytende forskning, praktisk fagutvikling og sterke personlige historier.

Frambukonferansen 2025 bærer tittelen «Fra gener til hjernetrening» og setter søkelyset på hjernehelse – fra genetiske perspektiver og ny forskning, til konkrete tiltak innen kognitiv rehabilitering og hjernetrening. Dagen samler fagpersoner, tjenesteytere, politikere, pårørende og mennesker med sjeldne diagnoser til felles refleksjon, inspirasjon og kompetansebygging.

Et høydepunkt vi gleder oss spesielt til

Blant mange spennende programposter, ser vi særlig frem til møtet med Syver Blindheim og hans pappa Øyvind. Hele Norge ble kjent med Syver gjennom TV-programmet Team Pølsa, der han delte sin livsglede og sitt pågangsmot – til tross for å leve med en alvorlig diagnose.

Syver har juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) – en sjelden og uhelbredelig form for barnedemens som gradvis rammer syn, motoriske ferdigheter og kognitiv funksjon. Likevel har Syver valgt å fokusere på livsmestring og håp. Sammen med familien startet han en innsamlingsaksjon for å støtte forskning på sykdommen. Målet var én million kroner – men responsen ble enorm: Over 17 millioner kroner er til nå samlet inn! 💙

Dette blir et sterkt og viktig innslag på en dag fylt av kunnskap, engasjement og fellesskap.

Praktisk informasjon

Frambukonferansen avholdes på Litteraturhuset i Oslo, men det er også mulig å delta digitalt. Konferansen er godkjent som faglig oppdatering av flere profesjonsforbund og er åpen for alle som ønsker å lære mer om sjeldne diagnoser og hjernehelse.

📌 Les mer og meld deg på her

Ecura BPA er stolt av å være en del av fellesskapet som jobber for økt kunnskap, inkludering og rettigheter for personer med sjeldne diagnoser.