August er en spennende måned for mange barn – og kanskje litt mer nervepirrende for foresatte. Det er tid for oppstart i barnehagen. For noen er ikke dette noe nytt, mens for andre vil det være første gang barn og foresatte opplever å være borte fra hverandre på en slik måte. Det kan være en vanskelig og tøff omstilling for enkelte, men kanskje spesielt for barn og familier med brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Ettersom regelverket omkring BPA kan være vanskelig å sette seg inn i, er det forståelig nok en del foresatte som er usikre på hvordan BPA i barnehagen faktisk fungerer.

Overgangen fra barnehage til skole og SFO kan være både gledefylt og utfordrende. Det er lovfestet i opplæringsloven at barnehage og skole/SFO skal samarbeide for å sikre en trygg overgang, men det er likevel en helt ny hverdag som venter. Mange barn som har fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA) vil også oppleve at de har behov for BPA i SFO og på skolen, og ikke bare skoleassistenter. Regelverket er dessverre ikke alltid like enkelt å forstå seg på, så hva kan du som foresatte egentlig kreve?

Skoleåret har startet, til glede for mange og kanskje litt mer vemodig for andre. Som foresatte til barn med innvilget brukerstyrt personlig assistanse, er du kanskje i tvil om hvordan BPA-ordningen vil fungere i skolen. Kan du sette av tildelte timer til skolehverdagen eller kan du søke om ekstra timer for dette? Ecura BPA har lang erfaring med nettopp BPA, og du kan her finne litt flere svar om BPA i skolen.

Har du fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse, men har planer om å flytte? Da er det viktig at du alle først setter deg inn i regelverket og kommunenes tolkning av dette.

Vi har alle behov for en ferietur i ny og ne, og mottakere av brukerstyrt personlig assistanse er intet unntak. Mange tenker nok at dette er noe de vil måtte gjennomføre uten bistand fra BPA-assistenter, og en ferie kan dermed virke både skremmende og påkjennende. Slik trenger det ikke å være, ettersom det er fullt mulig å motta BPA-tjenester på ferietur.

Har du behov for kortere eller lengere reise? Skal du kanskje besøke venner eller familie som bor på en annen kant av Norge? Eller kjenner du at det er på tide med en ferietur? Dersom du har fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse, er det faktisk mulig å ta med BPA-assistent(ene) på turen.

Den 12.mars vil nok for alltid være brent fast i minnet til de fleste av oss – dagen da regjeringen innførte noen av de mest inngripende tiltakene vi har sett i Norge i fredstid. Budskapet fra regjeringen, statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie og assisterende helsedirektør Espen Nakstad kunne ikke vært tydeligere – det var tid for en felles dugnad. Det var tid for sosial distansering.

Etter to års kamp med kommunen da den fjernet BPA-ordningen for Monica Haugen, så ikke familien noen annen utveg enn å flytte til en annen kommune, de ble velferdsflyktninger i Norge. Funksjonshemmede som ressurs er et område Norge generelt har lite kompetanse på, mener hun.

Monica Haugen hadde vokst opp i den nordnorske kommunen, og siden barneårene på 70-tallet, hatt assistenter som hjalp henne i hverdagen. Ordningen med brukerstyrt personlig assistanse (BPA), mener Monica er helt avgjørende for at hun i dag er en kapasitet som kan bidra til samfunnet, til tross for store funksjonsnedsettelser.

I ungdomsårene reiste hun ut og utdannet seg til psykolog, men returnerte til hjemkommunen hvor hun tok arbeid i spesialisthelsetjenesten. I tillegg hadde

hun funnet kjærligheten, blitt mor, hadde ulike tillitsverv og etablerte seg endelig ved å selv designe og bygge det skreddersydde huset for familien.

– Blant oss funksjonshemmede er det flere som lider av vinduskonvoluttangst, fleiper Monica. Men for henne og andre BPA-mottagere ligger det usikkerhet og et stort alvor bak. BPA-vedtakene gjør kommunene ett år av gangen, og et skriftlig vedtak sier hvor mange timer en blir tildelt. Midt i vedtaksåret i 2010 kom konvolutten som snudde opp ned på livet til Monica og familien. Hun fikk ikke bare redusert timetallet, kommunen fjernet faktisk hele vedtaket.

Ville leve, ikke bare overleve

– Kommunen begrunnet avslaget med at de hadde vært så rause i alle år. De mente at det ikke var forenlig å ha et så stort assistansebehov som jeg beskrev, jeg som var i full jobb, hadde to barn, kjørte bil og var en så aktiv bidragsyter i samfunnet, sier hun.

Monica mener at det var nettopp på grunn av at hun hadde assistenter at hun kunne leve og bidra slik hun gjorde.

– Jeg som ville leve, ikke bare overleve. Via BPA gis den som har et assistansebehov en styringsrett over timene i vedtaket, man får en årspott som man selv har styringsrett over. Det betyr mat den som har assistansebehovet, eller den som leder for den med assistansebehov – har styringsrett over hvem som skal assistere, med hva,

Monica Haugen jobber til daglig som politisk rådgiver i Norges Handikapforbund.

til hvilke tid og hvor. Assistentene kommer svært tett inn på livet til en, og rekrutteringen blir helt avgjørende. Alternativene Monica fikk tilbud om var av en helt annen karakter.

Sysselsetting og ressurs

– Jeg kunne få sykehjemsplass, hvor jeg kom til å bli pleiet av de jeg selv skulle gi veiledning gjennom jobben. Jeg som var vant til å styre livet mitt selv og leve slik alle andre gjør, ble helt prisgitt kommunens forgodtbefinnende. Jeg takket selvfølgelig nei til sykehjemsplass! Alternativet vi landet på ble at mannen min måtte si opp sin jobb slik at han kunne bli min ulønnede assistent.

Dette mener hun eksemplifiserer hvilke ringvirkninger BPA, eller mangel på BPA har å si for samfunnet. I dette tilfellet alene ble sysselsetting av både assistentene og ektemannen borte. Skattebetalere ble borte, i bytte mot å legge økt belastning på helsevesenet. Men verst gikk det nok ut over «ressursen» Monica.

– Jeg mistet meg selv. Jeg mistet muligheten til å være den aktive bidragsyteren, jeg mistet muligheten til å være den mammaen jeg ønsker å være, den kjæresten, den kollegaen, datteren, naboen – ja, jeg mistet egentlig den Monicaen som jeg trivdes så godt med å være. Livet var tungt, og det var en langdryg kamp mot systemet for

å få BPA tilbake. Jeg hadde jevnlige møter med saksbehandler, rådmann, ordfører, advokater og Fylkesmannen. Jeg nådde ingen vei.

– Vi så oss helt nødt til å flytte. Det var hardt! Vi måtte flytte fra familie og venner. Vi måtte flytte fra besteforeldre og venner, Barna måtte brytes opp fra skole, venner, idrett og fritidsaktiviteter, sier hun. Familien ble velferdsflyktninger og flyttet sørover. Bort fra oppvekstkommunen og drømmehjemmet, til en kommune på Østlandet hvor de så kapasiteten til Monica. Ikke bare fikk hun gjeninnført BPA-vedtaket, hun fikk til og med tildelt flere timer enn opprinnelig. – Endelig fikk jeg mulighet til å leve igjen, sier hun.

Monica har kommet enda tettere på problemstillingen hun selv fikk føle på kroppen, og jobber i dag som interessepolitisk rådgiver i Norges Handikapforbund. Regjeringen anslår at rundt 14 500 personer har et assistansebehov, men at bare rundt 3 500 mottar dette i dag. Monica mener at hovedårsaken til dette gapet skyldes manglende kompetanse hos politikere og i forvaltningen. – Tenk for en ressurs samfunnet går glipp av!

– Det er kjent blant oss funksjonshemmede hvor vi ikke bør flytte, sier Monica. Hun beskriver det slik at selv innad i de store kommunene er det et «postnummerlotteri».

Frykt for å reise ut

Velferdsflyktninger som hun selv hører Monica om ofte, men også det motsatte, at funksjonshemmede ungdommer er redd for å miste tilbud de har i hjemkommunen, og derfor ikke tør å flytte for å studere andre steder.

Hennes enkleste råd til kommunene og saksbehandlere, er å tilegne seg kunnskap og ta kurs på området: En bør kjenne til rettigheter, forskrifter og konvensjoner innen menneskerettigheter og likestilling. Monica går så langt i å kalle BPA for et likestillingsverktøy.

– Assistentene er mine ekstra armer, mine hender. De ekstra hendene er helt avgjørende for at jeg skal kunne kan være den mammaen jeg ønsker å være, den kjæresten, den kollegaen, datteren, naboen og hendene gjør det mulig for meg å fylle akkurat de rollene jeg ønsker å fylle, sier hun. – På akkurat samme måte som du har til å fylle alle de rollene som du ønsker å fylle, fortsetter hun.

Ny teknologi gir utfordringer knyttet til personvern. Ecura har gjennomført og klart ISO-sertifisering innen informasjonssikkerhet som første norske privateide helseforetak. Det har bidratt til gode rutiner og god kultur etter fusjon av flere selskaper.

Norge er i verdenstoppen i å ta i bruk ny teknologi, også for helseog omsorgsektoren. Økt digitalisering, flere sammenkoblede systemer og mer utveksling av informasjon for å skape bedre helse- og omsorgstjenester, vil også medføre nye trusler og sårbarheter.

Allerede under EHIN («E-Helse i Norge»)-konferansen i 2017 uttalte helse- og omsorgsminister Bent Høie at godt personvern og god informasjonssikkerhet er en forutsetning for digitalisering i helse- og omsorgstjenesten.

– Informasjonssikkerhet handler ikke først og fremst om teknologiske løsninger. Informasjons-sikkerhet handler først og fremst om kultur. Og lederne er de viktigste kulturbærerne, sa Høie den gang.

Både god teknologi og sikkerhetskultur

– Teknologien og behandlingen av opplysninger som brukes i helse- tjenesten kan bli utsatt for både utilsiktede og tilsiktede hendelser, uttaler revisjonsleder Ingebjørg Sjåstad i Kiwa Teknologisk Institutt Sertifisering.

Sjåstad er utdannet sykepleier med videreutdanning og mastergrad. Mastergraden handlet om ISO og kvalitet i spesialisthelsetjenesten. I Kiwa jobber hun med eksterne revisjoner innen tre viktige ISOstandarder.

– Helse- og omsorgstjenesten må bygge og forvalte robust teknologi, organisasjon og sikkerhetskultur og ha gode tiltak for å sikre at dette fungerer og samtidig håndtere og lære av tilfeller der det ikke fungerer. Det er et ledelsesansvar å sikre at en virksomhet følger kravene til personvern og informasjonssikkerhet, poengterer hun.

Sterkt verdiforankret

Ecura er et eksempel på et norsk helseforetak som ønsket å sikre at deres organisasjon etterlevde disse kravene Sjåstad nevner. Ecura er i dag sertifisert i henhold til fire ISO-standarder: 9001 for kvalitet, 14001 for miljø, 45001 for arbeidsmiljø og 27001 for informasjonssikkerhet.

– Bakgrunnen for opprettelsen av Ecura var en rekke selskaper i Norge som ønsket å slå seg sammen og bli en del av noe større. Vi er et ungt konsern, men med virksomheter som har en lang historie hver for seg. Fra dag én var det førende at vi skulle satse på kvalitet og kompetanse, forteller konsernsjef Per Gunnar Borhaug.

Borhaug understreker at Ecura bare har en rolle å spille som privat helseaktør så lenge de faktisk kan levere god kvalitet og en trygghet for oppdragsgiverne.

– Derfor er vi sterkt verdiforankret i Ecura, og vi valgte å gå for sertifisering både innen kvalitet, miljø, arbeidsmiljø og informasjonssikkerhet. Det har vært laserfokus på å få dette i mål på veldig kort tid, utdyper Borhaug.

– En forpliktelse

Tore Martin Skarpholt, leder for IT, teknologi og innovasjon, har vært ansvarlig for sertifiseringsprosessen i Ecura. Han forteller at overskriften på ISO-arbeidet har vært å forbedre selskapet på alle områder.

– Det ligger en forpliktelse i å ha fått sertifikatet og skulle re-sertifiseres årlig. Det er nødvendig at dette blir en del av vårt daglige arbeid, sier Skarpholt, som understreker at det ikke er noen motsetning mellom fokus på informasjonssikkerhet og en enklere og mer effektiv IT-hverdag.

Finne gullet i hver virksomhet

Borhaug forklarer at ISO-sertifiseringene har fungert som et nyttig verktøy for å bygge en felles plattform i Ecura.

– ISO er ikke bare blitt et kvalitetssikringsverktøy, men også et verktøy for å integrere virksomhetene organisatorisk. De enhetene våre som jobbet med det samme spekter av tjenester har måttet bli enige om noen felles prosedyrer og retningslinjer, hvilke varslingssystemer og hvilke risiko- og sårbarhetsvurderinger de skulle benytte. Målet har vært å dele beste praksis, for alle selskapene har hatt noe som har fungert veldig bra,
sier Borhaug og legger til:

– Vi har vært på jakt etter å finne «gullet» i hver virksomhet. Det skapte bra engasjement, også hos personer som i utgangspunktet kanskje ikke var så motivert for sertifiseringsprosjektet. Jeg opplever at dette er noe som lever i organisasjonen. Sånn sett blir også ISO-sertifiseringen et kulturverktøy.

Datteren min Rebekka fikk et rikt liv takket være BPA, sier Geir Lippestad. Rådet til både kommuner og foreldre med funksjonshemmede barn er klokkeklart: Snakk om BPA tidlig.

– BPA er det viktigste likestillingsverktøyet vi har for de med nedsatt funksjonsevne, og deres familier.

Engasjementet til den kjente advokaten og politikeren Geir Lippestad er stort når vi spør han om Brukerstyrt personlig assistent (BPA). Han har reist land og strand for å snakke med norske kommuner om viktigheten av ordningen. Hans egen erfaring som bruker er årsaken til engasjementet.

I 1995 fikk Lippestad og hans daværendekone datteren Rebekka. I tiden før Rebekka fylte ett år hadde foreldrene lagt merke til at jenten manglet noe på motorikken, og etterhvert ble en alvorlig muskelsykdom ble konstatert. De nega-tive tankene kom, om hvordan fremtid-sutsiktene skulle bli for henne, men livet sammen med Rebekka lærte han mye. Ikke minst om hva som er et verdig liv, og her trekker han BPAordningen som høyst sentral.

– BPA fikk Rebekka til å være den beste utgaven av seg selv, sier Lippestad.
– Og vi kunne være mor og pappa, ikke bare for Rebekka, men også for de andre barna. Vi kunne være i jobb, og leve et tilnærmet normalt liv.

Ville sitte i klasserommet selv

Hele tiden ønsket familien at Rebekka skulle bo hjemme. At assistentene kom inn i livet og ble Rebekkas «armer og bein», som Lippestad ærefullt kaller dem, gjorde at hun kunne gå på skolen som andre barn. Muskelsykdommen hadde etterhvert gjort at Rebekka ble avhengig av respirator for å kunne puste.

– Skolen var skeptisk til å ha henne som elev, ettersom hun måtte være koblet til en bærbar respirator, sier han. Men det at en assistent kunne være med og ta dette ansvaret gjorde det mulig for Rebekka å delta.

– Dette ville hun, og dette ville vi. Alternativet til BPA var at jeg skulle bli med i klasserommet.

At familien fikk BPA var ikke en selvfølgelighet, og Lippestad forteller at øyeåpneren først kom fra fysioterapeuten i Nordstrand i Oslo hvor familien bodde. Bydelen hadde tidlig tilført de ansatte mye kunnskap om fordelene med ordningen, og et apparat stod tilgjengelig. Lippestad understreker hvor viktig det er å få ut informasjon til de som trenger det og snakke om mulighetene tidlig.

– Familier venter stort sett for lenge før de ber om hjelp. De vil gjerne ikke utnytte noen, og tror at dette klarer en selv. Sånn var det også for oss.

Hjelpen fra assistentene gjorde at Rebekka fikk mye mer ut av den tiden hun fikk leve. Hun kunne være aktiv, være sammen med venner, starte på utdannelse – og være en storesøster.

Men i 2013 greidde ikke kroppen til Rebekka mer, og hun døde 17 år gammel. Lippestad har engasjert seg også for andre familier, ettersom han fikk se de mange positive ringvirkningene av BPA, men hører om store forskjeller.

– Mange jeg kjenner ringer meg, og jeg forsøker å bidra. Flere er oppgitte og usikre på grunn av ulik praksis i saksbehandling og manglende forutsigbarhet i vedtakene, sier han.

Selv om BPA ligger som en lovfestet individuell rettighet, viser han til store forskjeller i hvordan kommuner håndterer saker. En tildeling av BPA i en kommune, kan være en halvering eller et avslag i en annen.

Kommuneøkonomi og prioriteringer kan selvsagt nevnes, men Lippestad føler det ofte dreier seg om mangel på kunnskap som hovedproblemet, både hos politikere og saksbehandlere.

Mangler kunnskap

– Jeg møter sjelden vond vilje når jeg snakker med kommunene og får belyst de ulike sidene. BPA er ikke et dyrt hjelpemiddel, ikke i forhold til alternativene som egen barnebolig, hjemmehjelp eller institusjonsplasser.

Han viser til at BPA setter individet først, hvor selvstendighet er hovedelementet, men ønsker også å få frem de andre for-delene, som at BPA er ikke en helsetjeneste, men en døråpner for deltagelse i samfunnet.

– BPA er som et kinderegg. Det var bra for Rebekka, for familien og samfunnet.

Det er flere instanser som trenger tilført kunnskap sier han, og samtidig er det viktig at kunnskap deles, og at en lytter til ulike faginstanser. Han trekker derfor frem følgende hovedpunkter som han mener bør vektlegges:

• Kommuner bør ha et utvalg med riktig sammensetning av fagpersoner som gjennomfører vurderinger i hver enkel sak. Det er her kunnskapen må stå sterkt, og utvalget må kunne bre kunnskapen bredest mulig ut, også politisk.
• Fylkesmenn er klageorgan i saker hvor det gjøres avslag eller at hjelpen reduseres. Det oppleves ulik praksis fra fylke til fylke, og et bedre samstemt opplegg bør legges til rette.
• Arbeidsgivere må vekkes. Unge mennesker med funksjonsnedsetting kan slite med å få jobb, men sammen med BPA kan flere høyt motiverte komme seg ut og fungere optimalt i arbeidslivet. Handikapforbundet er en sterk og kompetent ressurs, og må lyttes til.
• Riktige tall, særlig når det gjelder kostnader og i sammenligning av tjenester.