«Rettsløse tilstander for pårørende?» – Ecura BPA løftet debatten under Arendalsuka

22 august 2025

Hvordan ivaretar vi dem som bærer velferdsstaten på skuldrene sine?

Dette spørsmålet sto i sentrum da Ecura BPA, i samarbeid med Pårørendealliansen og Advokatfirmaet Lippestad, inviterte til paneldebatt under Arendalsuka 2025. Med sterke stemmer fra både politisk ledelse, fagmiljøer og pårørende selv, ble det en samtale som rystet – og inspirerte.

Panelet besto av:

-Ellen Rønning-Arnesen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet

-Inger Brokka de Ruiter, varaordfører i Arendal og selv pårørende

-Tor Omar Nyquist, advokat i Advokatfirmaet Lippestad

-Anita Vatland, generalsekretær i Pårørendealliansen

-Annette Jensen, pårørende med lang og krevende kamp bak seg

Ordstyrer var Kjetil Ørbeck, daglig leder i Ecura BPA – og pårørende på flere plan i eget liv.

Når systemet svikter

Debatten åpnet med en gripende historie fra Annette Jensen, mamma til en gutt med store hjelpebehov,  og om den ubeskrivelige sorgen ved å måtte sende ham i bolig fordi kommunen ikke ville videreføre BPA-ordningen som fungerte.

Hun fortalte om en virkelighet der foreldre blir motarbeidet av systemet, der rettigheter ignoreres og der skyldfølelse og avmakt preger hverdagen.

– «Jeg kjenner at jeg svikter som mamma»

– «Det er ikke du som har sviktet, det er systemet«, svarte advokat Tor Omar Nyquist – og satte tonen for resten av samtalen.

Han pekte på manglende rettighetsfesting for pårørende og på det han kalte et «rettslig tomrom» som gir kommunene for stort handlingsrom til å avvise behov – uten konsekvenser.

Fra velferdsstat til tilfeldighetsstat?

Statssekretær Ellen Rønning-Arnesen anerkjente utfordringene og understreket behovet for å se på hele Pasient- og brukerettighetsloven på nytt.

– «Politikere innfører stadig nye rettigheter, men følger ikke godt nok med på om de faktisk etterleves«, sa hun – og tok til orde for bedre praksis, bedre veiledning og en større forståelse for alternativkostnader.

Statssekretæren var tydelig på flere punkter:

1. Ingen ekstra byrde på pårørende
Det skal ikke være et premiss for helse- og omsorgstjenestene at pårørende skal gjøre mer enn de allerede gjør. Myndighetene skal ikke spare penger ved å legge mer arbeid på familiene.

2. Rettigheter skal fungere i praksis – ikke bare på papiret
Flere lover og rettigheter hjelper lite hvis de ikke etterleves lokalt. Staten må følge opp at kommunene leverer, og Statsforvalteren må sikre lik tolkning og reell oppfølging når klager fører frem.

3. Bedre og enklere informasjon
Pårørende bruker altfor mye tid på å finne ut av rettigheter og kontaktpunkter. Myndighetene jobber med digitale løsninger som skal gjøre det enklere å se hva du har krav på – tilpasset din kommune og situasjon.

4. Likebehandling uansett diagnose
En livskrise er en livskrise, enten du er pårørende til noen med kreft, autismediagnose eller en kronisk sykdom. Hjelp skal ikke avhenge av “statusen” til sykdommen

Pårørende som bærebjelke – men uten rettigheter

Varaordfører Inger Brokka de Ruiter  satte ord på avmakten mange lokalpolitikere kjenner:

– «Vi vil, men får det ikke til. Vi sitter i et system som tvinger oss til å svikte. Og mest av alt svikter vi kvinner, for det er vi som bærer omsorgen – gratis.»

Generalsekretær i Pårørendealliansen, Anita Vatland, la fram tall som taler for seg selv og som burde vekke politisk handlingsvilje:

– «Pårørende yter tjenester for over 63 milliarder kroner i året. Men 70 % av innsatsen betaler de selv – med helse, jobb, og økonomisk trygghet.»

Hun etterlyste ikke bare mer støtte, men mer respekt. Det må bli slutt på at pårørende omtales som en “ressurs” når de i praksis fungerer som gratisarbeidere for et underfinansiert system.

Det er ikke bærekraftig – verken økonomisk eller menneskelig – at pårørende sliter seg ut i stillhet.

Hva må til?

Panelet var tydelig: Dette handler ikke bare om mer penger. Det handler om bedre organisering, reelle rettigheter og respekt for menneskelige liv.

Forslagene som kom frem:

-Bedre implementering av eksisterende rettigheter

-Klare føringer fra staten og bedre oppfølging av statsforvalterne

-Enkle, lettfattelige informasjonsløsninger for pårørende

-Helhetlige vurderinger som inkluderer pårørendes helse og økonomi

-Rettighetsfesting for pårørende i Pasient- og brukerettighetsloven

Fra ord til handling

Kjetil Ørbeck, som ledet samtalen, avsluttet med å minne om at det haster:

– «Vi har en barnebølge og en eldrebølge foran oss. Det er ikke en luksus å få dette på plass. Det er en nødvendighet.»

Ecura BPA takker alle som deltok i debatten – både på scenen og i salen – og lover å fortsette å kjempe for et samfunn der både brukere og pårørende møtes med respekt, støtte og reelle rettigheter.

Se hele panelsamtalen her

Les mer

• Pårørendealliansens arbeid med rettigheter: Pårørendealliansen
• Ecura BPAs tjenester og verdier: Ecura BPA | En privat leverandør med fokus på kvalitet
• Advokatfirmaet Lippestad om velferdsrett: Velferd – Advokatfirmaet Lippestad

Ønsker du hjelp til å forstå dine rettigheter som pårørende – eller vil du fortelle din historie?
Ta kontakt med oss i Ecura BPA. Vi lytter. Alltid.