Mats Steen og Ibelin: Fra gamingrommet til den globale scenen

Den 7. september markeres Verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi – en sjelden, arvelig sykdom som hovedsakelig rammer gutter. Sykdommen svekker muskulaturen gradvis og utvikler seg raskt, og mange får alvorlige funksjonsnedsettelser allerede i ung alder.

I år får dagen en ekstra dimensjon. Samme kveld deles International Emmy Awards ut i New York – og blant de nominerte finner vi den norske dokumentarfilmen Ibelin. Filmen forteller historien om Mats Steen, som levde med Duchenne og ble et globalt symbol på digital inkludering og fellesskap gjennom gaming.

Gaming som sosial arena

«Vi forstod ikke den verdenen han levde i – før vi så hvor mange som kom i begravelsen hans.»
– Robert Steen, pappa til Mats «Ibelin» Steen

Mats fikk diagnosen Duchenne som fireåring. Prognosen var alvorlig, men livet han levde var rikt. Gjennom spillverdenen World of Warcraft ble han, under navnet Ibelin, en viktig del av et globalt digitalt fellesskap. Først etter hans død forstod familien hvor mange han hadde berørt – og hvilken betydning gaming hadde hatt, både for ham og for andre.

Samtalen på Arendalsuka

I forbindelse med vår egen satsing på inkluderende gaming og Ibelin-filmens sterke budskap, møtte vår markeds- og gamingkonsulent Mikey Karlsen faren, Robert Steen, til en samtale under Arendalsuka i fjor. De snakket om kraften i digitale fellesskap, foreldrerollen og hvordan samfunnet må tilrettelegge bedre slik at alle kan delta – også i den virtuelle verden.

«Inkluderende gaming er et fantastisk initiativ som er viktig og avgjørende. Vi bør ha mange slike initiativer for å skape et samfunn jeg ønsker å være en del av.»
– Robert Steen

Hele samtalen kan du se nederst i denne artikkelen.

Foreldrerollen og forståelse

Et sentralt tema i samtalen var foreldrerollen. Gaming er i dag en sentral sosial arena, særlig for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Likevel blir de altfor ofte undervurdert – også digitalt.

«Foreldrerollen handler om å være støttespiller, rammesetter, guide og trøster. Hvis vi ikke kjenner den verden barna våre lever i, har vi mye mindre forutsetning for å støtte dem.»
– Robert Steen

Historien om Mikkel og moren

Et av de mest rørende øyeblikkene handlet om Mikkel, en autistisk gutt som – i likhet med Mats – isolerte seg fra den fysiske verden, men fant fellesskap gjennom gaming.

«Han hadde ikke vært ute av leiligheten på fire år. Hans autisme gjorde at han ikke tålte fysisk nærhet, og moren fikk aldri gi ham en klem. Gjennom spillet fikk han en digital klem først – og etter hvert også i den virkelige verden.»
– Robert Steen

Denne historien viser hvordan spill kan være en brobygger – ikke bare mellom mennesker, men mellom virkelighet og mulighet.

En hyllest til Ibelin

At Ibelin er nominert til en internasjonal Emmy på selve Verdensdagen for Duchenne, føles både symbolsk og riktig. Historien om Mats viser at verdighet, mening og fellesskap ikke nødvendigvis følger kroppens funksjon – men kan blomstre i det digitale rommet.

Vi i Ecura BPA ser hver dag hvordan teknologi og gaming kan gi frihet, fellesskap og livskvalitet. Derfor støtter vi brukere som vil game, utvikle seg digitalt eller delta på egne premisser.

Likevel møter mange med funksjonsnedsettelser fortsatt barrierer. Tilpasset utstyr defineres av NAV som “fritid”, noe som gir høye egenandeler og hindrer deltakelse. Som Robert Steen påpekte under Arendalsuka:

«Det er ikke individet som er problemet – det er samfunnet som må ta ansvar.»

Ecura BPA – ledende på inkluderende gaming

«Gaming er ikke bare en hobby. Det er en livsarena.»
– Mikey Karlsen, inkluderingsrådgiver i Ecura BPA

Mats’ historie minner oss om at livskvalitet og fellesskap kan bygges på nye arenaer – hvis vi tør å se verdien i dem. Hos Ecura BPA er vi stolte over å være blant de fremste i Norge på tilrettelegging av gaming for personer med funksjonsvariasjon. Vi vet at gaming er mer enn underholdning. For mange er det:

🎯 En arena for mestring
🧠 Et verktøy for mental helse
💬 Et sted for vennskap, fellesskap og identitet

Derfor samarbeider vi med blant andre Kred Norge, Handikappede barns foreldreforening (HBF) og E-sportalliansen, for å sikre at alle – uansett funksjonsevne – får likeverdig tilgang til den digitale kulturen. Under årets Arendalsuka lanserte vi en helt ny veileder for inkluderende gaming, som kan lastes ned gratis her: Kom i gang med inkluderende gaming – Ecura BPA

Vår visjon er enkel: Et samfunn der alle kan være med – også i den virtuelle verden.

🎥 Hele samtalen mellom Robert Steen og Mikey Karlsen kan du se her:

Ecura BPA ønsker Ibelin, Robert Steen og alle involverte lykke til på søndag!

-Har du sjekket ut vår side om inkluderende gaming? Kom i gang med inkluderende gaming – Ecura BPA

-Les mer om vår lansering av veilederen i inkluderende gaming og se opptaket her: Ecura BPA i front for inkluderende gaming – Ecura BPA

–Hvis du vil lære mer om Duchennes muskeldystrofi, kan vi anbefale å sjekke ut Frambu sine sider: Duchennes muskeldystrofi – Frambu

–Filmen Ibelin kan du streame på Netflix

Ecura BPA i front for inkluderende gaming

Alle skal kunne være en del av fellesskapet

Under Arendalsuka lanserte Ecura BPA, i samarbeid med Handikappede barns foreldreforening (HBF), Kred Norge og E-sportalliansen, en ny veileder for inkluderende gaming. Målet er klart: å gjøre spillkulturen mer tilgjengelig for alle – uavhengig av funksjonsevne.

Et nytt verktøy for fellesskap

Veilederen gir en samlet oversikt over hvordan spill kan bli en inkluderende arena. Den inneholder:
✅ Praktiske tips for tilrettelegging av lokaler
✅ Informasjon om tilgjengelig utstyr
✅ Forslag til spill tilpasset ulike behov
✅ Kontaktinformasjon til organisasjoner som kan bistå

Dette er et verktøy som skal senke terskelen for deltakelse – slik at flere barn, unge og voksne kan oppleve gleden av gaming på lik linje med andre.

«Gaming gjorde meg til en del av gjengen»

Mikey Karlsen, tilgjengelighetsansvarlig i Ecura BPA, delte en personlig historie under lanseringen:

«Gaming for meg har vært å være en del av gjengen, selv om jeg ikke kunne delta i de fysiske aktivitetene. Det handler ikke om å tvinge noen til å game, men om at det skal være like tilgjengelig som alt annet i samfunnet.»

Han understreket hvordan Ecura BPA jobber praktisk for å fjerne barrierer:

«Hvis du ønsker å spille, lover jeg deg at jeg og teamet mitt kan finne utstyret som passer for deg. Vi gjør funksjonsanalyser, tester utstyr og sørger for at det fungerer før du investerer tid og penger.»

Historiene han delte – blant annet om barn som fikk tilpasset utstyr og endelig kunne delta på lik linje med venner – viste den store forskjellen inkluderende gaming kan gjøre.

Tirsdag 12 august overleverte vi veilederen til Kulturdepartementet.

Politisk anerkjennelse

Statssekretær i Kulturdepartementet, Erlend Hanstveit, var til stede under lanseringen. Han trakk frem hvor viktig dette arbeidet er:

«Når man endelig blir ferdig med et verk, er det egentlig da jobben begynner. Dette er et verktøy som kan ta oss et steg videre i å skape trygge og inkluderende aktivitetsarenaer for alle.»

Hanstveit understreket at veilederen treffer rett inn i regjeringens dataspillstrategi, og at departementet vil se på hvordan innspillene kan brukes i videre politikkutforming.

Se hele lanseringen her

Ecura BPA – mer enn en tjenesteleverandør

Gjennom engasjementet til ansatte som Mikey – og med samarbeidspartnere som HBF, Kred Norge og E-sportalliansen – har Ecura BPA vært med å utvikle et verktøy som skaper endring.

Vi leverer ikke bare tjenester. Vi driver også frem samfunnsutvikling.

Veilederen er tilgjengelig digitalt og vil jevnlig oppdateres med nye ressurser. Den skal brukes av ansatte i møte med vedtakseiere, familier og samarbeidspartnere – og bidra til å bygge en kultur der alle kan være en del av fellesskapet.

Nysgjerrig? Her kan du laste ned og lese veilederen i sin helhet

Ecura BPA på Arendalsuka 2025: Tre arrangementer med frihet, likeverd og inkludering i sentrum

Under Arendalsuka 2025 setter vi i Ecura BPA viktige temaer på dagsorden – med tre arrangementer som på hver sin måte løfter frem rettigheter, tilgjengelighet og deltakelse for mennesker med funksjonsnedsettelser. Sammen med samarbeidspartnere, politikere og fagmiljøer inviterer vi til samtale, innsikt og engasjement.

Arrangement 1: Tirsdag 12/8 kl. 10:00-11:00

Er samfunnet vårt egentlig bygget for alle?

Vi inviterer kjente samfunnsaktører til å bytte perspektiv – bokstavelig talt – ved å delta i et rullestolorienteringsløp gjennom Arendals gater. Målet? Å erfare hvordan dagens byrom og løsninger fungerer (eller ikke fungerer) for dem som bruker rullestol i hverdagen.

Universell utforming handler ikke bare om arkitektur – men om holdninger, forståelse og politiske prioriteringer. Derfor inviterer vi til ettertanke, erfaringsdeling og refleksjon etter løpet.

Bekreftede deltakere:
– Thomas Holth, Steen & Strøm
– Elin Schjenken Halvorsen, Hovinbyen Sirkulære Oslo
– Rune Solheim, Statsbygg
– Jan Petter Saltvedt, NRK
– Sandra Bruflot, stortingsrepresentant, Høyre

Vi dokumenterer løpet på film og deler det i våre kanaler.

Arrangeres i samarbeid med:
– Etac Norge
– Ekskurs (Norges Handikapforbund Oslo)
– Ecura BPA

Arrangement 2: Tirsdag 12/8 kl. 13:30-14:30

Pårørende står ofte i førstelinjen – men blir de selv ivaretatt?

Lover og rettigheter skal sikre at pårørende får støtte og informasjon, men i praksis opplever mange at det er vanskelig å finne frem og få hjelp. I dette arrangementet vil vi ha svar på: Hva hjelper det med rettigheter – hvis ingen vet hvordan de virker? Og hvem har egentlig ansvaret for at systemet fungerer?

Bli med når vi spør hvem vi skal «henge bjella på» for å skape endring – og hvordan vi kan sikre at pårørende ikke står alene.

Medvirkende:
– Anita Vatland, Generalsekretær, Pårørendealliansen
– Kjetil Ørbeck, Daglig leder, Ecura BPA (ordstyrer)
– Tor Omar Nyquist, Advokat, Advokatfirmaet Lippestad
– Ellen Rønning-Arnesen, Statssekretær, Helse- og omsorgsdepartementet
– Inger Brokka De-Ruiter, Varaordfører, Arendal
– Annette Jensen, pårørende

Arrangeres i samarbeid med:
– Pårørendealliansen
– Advokatfirmaet Lippestad
– Ecura BPA

Arrangement 3: Tirsdag 12/8 kl. 15:00-16:00

Gaming er for alle – men bare hvis spillverdenen er tilgjengelig for alle.

Derfor har Ecura BPA, KRED Norge og Handikappede barns foreldreforening (HBF) gått sammen for å lage en helt ny veileder for inkluderende gaming. Denne lanseres under Arendalsuka!

Teknologi og digital deltakelse er en stadig viktigere del av hverdagen – også for mennesker med funksjonsnedsettelser. Med veilederen ønsker vi å vise hvordan spill kan være en arena for mestring, tilhørighet og sosialt fellesskap – når vi tar tilgjengelighet på alvor.

Medvirkende:

– Monica Tangen, Leder, HBF
– Ole Martin Pedersen, Leder, KRED Norge
– Mikey Karlsen, Tilgjengelighetskonsulent, Ecura BPA
– Victor Dima, blind gamer og journalist

– Erlend Hanstveit, Statssekretær, Kultur- og likestillingsdepartementet

Arrangeres i samarbeid med:
– HBF
– KRED Norge
– Ecura BPA

Hvorfor er vi på Arendalsuka?

I Ecura BPA jobber vi for reell frihet i hverdagen for mennesker med funksjonsvariasjoner. På Arendalsuka 2025 vil vi løfte frem stemmer som sjelden blir hørt, og belyse utfordringer vi kan løse – sammen.

Velkommen til engasjerende samtaler, nye perspektiver og ekte historier!

Alle arrangementene finner sted på Kulturkammeret i Arendal sentrum, med unntak av rullestolløpet, som vil bevege seg rundt i nærmiljøet, men med start og målgang på Kulturkammeret. «Rettsløse tilstander for pårørende» og «Inkluderende gaming – en veileder» vil livestreames, mens rullestolløpet vil filmes. Opptak av alle arrangmentene vil tilgjengeliggjøres i etterkant.

Følg med i våre kanaler for mer informasjon, bilder og film fra arrangementene!

BPA – Brukerstyrt Personlig Assistanse