Mats Steen og Ibelin: Fra gamingrommet til den globale scenen

Den 7. september markeres Verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi – en sjelden, arvelig sykdom som hovedsakelig rammer gutter. Sykdommen svekker muskulaturen gradvis og utvikler seg raskt, og mange får alvorlige funksjonsnedsettelser allerede i ung alder.

I år får dagen en ekstra dimensjon. Samme kveld deles International Emmy Awards ut i New York – og blant de nominerte finner vi den norske dokumentarfilmen Ibelin. Filmen forteller historien om Mats Steen, som levde med Duchenne og ble et globalt symbol på digital inkludering og fellesskap gjennom gaming.

Gaming som sosial arena

«Vi forstod ikke den verdenen han levde i – før vi så hvor mange som kom i begravelsen hans.»
– Robert Steen, pappa til Mats «Ibelin» Steen

Mats fikk diagnosen Duchenne som fireåring. Prognosen var alvorlig, men livet han levde var rikt. Gjennom spillverdenen World of Warcraft ble han, under navnet Ibelin, en viktig del av et globalt digitalt fellesskap. Først etter hans død forstod familien hvor mange han hadde berørt – og hvilken betydning gaming hadde hatt, både for ham og for andre.

Samtalen på Arendalsuka

I forbindelse med vår egen satsing på inkluderende gaming og Ibelin-filmens sterke budskap, møtte vår markeds- og gamingkonsulent Mikey Karlsen faren, Robert Steen, til en samtale under Arendalsuka i fjor. De snakket om kraften i digitale fellesskap, foreldrerollen og hvordan samfunnet må tilrettelegge bedre slik at alle kan delta – også i den virtuelle verden.

«Inkluderende gaming er et fantastisk initiativ som er viktig og avgjørende. Vi bør ha mange slike initiativer for å skape et samfunn jeg ønsker å være en del av.»
– Robert Steen

Hele samtalen kan du se nederst i denne artikkelen.

Foreldrerollen og forståelse

Et sentralt tema i samtalen var foreldrerollen. Gaming er i dag en sentral sosial arena, særlig for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Likevel blir de altfor ofte undervurdert – også digitalt.

«Foreldrerollen handler om å være støttespiller, rammesetter, guide og trøster. Hvis vi ikke kjenner den verden barna våre lever i, har vi mye mindre forutsetning for å støtte dem.»
– Robert Steen

Historien om Mikkel og moren

Et av de mest rørende øyeblikkene handlet om Mikkel, en autistisk gutt som – i likhet med Mats – isolerte seg fra den fysiske verden, men fant fellesskap gjennom gaming.

«Han hadde ikke vært ute av leiligheten på fire år. Hans autisme gjorde at han ikke tålte fysisk nærhet, og moren fikk aldri gi ham en klem. Gjennom spillet fikk han en digital klem først – og etter hvert også i den virkelige verden.»
– Robert Steen

Denne historien viser hvordan spill kan være en brobygger – ikke bare mellom mennesker, men mellom virkelighet og mulighet.

En hyllest til Ibelin

At Ibelin er nominert til en internasjonal Emmy på selve Verdensdagen for Duchenne, føles både symbolsk og riktig. Historien om Mats viser at verdighet, mening og fellesskap ikke nødvendigvis følger kroppens funksjon – men kan blomstre i det digitale rommet.

Vi i Ecura BPA ser hver dag hvordan teknologi og gaming kan gi frihet, fellesskap og livskvalitet. Derfor støtter vi brukere som vil game, utvikle seg digitalt eller delta på egne premisser.

Likevel møter mange med funksjonsnedsettelser fortsatt barrierer. Tilpasset utstyr defineres av NAV som “fritid”, noe som gir høye egenandeler og hindrer deltakelse. Som Robert Steen påpekte under Arendalsuka:

«Det er ikke individet som er problemet – det er samfunnet som må ta ansvar.»

Ecura BPA – ledende på inkluderende gaming

«Gaming er ikke bare en hobby. Det er en livsarena.»
– Mikey Karlsen, inkluderingsrådgiver i Ecura BPA

Mats’ historie minner oss om at livskvalitet og fellesskap kan bygges på nye arenaer – hvis vi tør å se verdien i dem. Hos Ecura BPA er vi stolte over å være blant de fremste i Norge på tilrettelegging av gaming for personer med funksjonsvariasjon. Vi vet at gaming er mer enn underholdning. For mange er det:

🎯 En arena for mestring
🧠 Et verktøy for mental helse
💬 Et sted for vennskap, fellesskap og identitet

Derfor samarbeider vi med blant andre Kred Norge, Handikappede barns foreldreforening (HBF) og E-sportalliansen, for å sikre at alle – uansett funksjonsevne – får likeverdig tilgang til den digitale kulturen. Under årets Arendalsuka lanserte vi en helt ny veileder for inkluderende gaming, som kan lastes ned gratis her: Kom i gang med inkluderende gaming – Ecura BPA

Vår visjon er enkel: Et samfunn der alle kan være med – også i den virtuelle verden.

🎥 Hele samtalen mellom Robert Steen og Mikey Karlsen kan du se her:

Ecura BPA ønsker Ibelin, Robert Steen og alle involverte lykke til på søndag!

-Har du sjekket ut vår side om inkluderende gaming? Kom i gang med inkluderende gaming – Ecura BPA

-Les mer om vår lansering av veilederen i inkluderende gaming og se opptaket her: Ecura BPA i front for inkluderende gaming – Ecura BPA

–Hvis du vil lære mer om Duchennes muskeldystrofi, kan vi anbefale å sjekke ut Frambu sine sider: Duchennes muskeldystrofi – Frambu

–Filmen Ibelin kan du streame på Netflix

Kjetil Ørbeck – et livslangt engasjement for likeverd, frihet og livskvalitet

Kjetil Ørbeck er daglig leder i Ecura BPA, styreleder i Dissimilis og Frambu kompetansesenter, styremedlem i Pårørendealliansen – og en synlig stemme for mennesker med funksjonsnedsettelser. Bak CV-en ligger 40 år med ledererfaring, men også et personlig livsløp der han flere ganger har måttet kjempe for rettigheter, valgfrihet og menneskeverd.

Født inn i pårørenderollen

– Jeg har vært pårørende hele livet, sier han.

Da Kjetil og hans tvillingsøster ble født, fikk moren en psykisk lidelse og slet med angst. Det førte til at barna de første leveårene fikk omsorg fra andre som ble betalt for å hjelpe.

– Hun kom seg ikke før vi var 4–5 år gamle, forteller Kjetil.

Søsteren hans ble etter hvert en av Norges mest lovende langrennsløpere. Men i løpet av få år utviklet hun alvorlige rusproblemer.

– Som 19-åring var hun en av landets beste skiløpere. men i løpet av to år ble hun avhengig av alkohol og narkotika, forteller han åpenhjertig.

Disse erfaringene sementerte en grunnleggende overbevisning: Systemene må tilpasses menneskene – ikke omvendt.

Kampen for sønnen Anders

I studietiden ble Kjetil og kona Bjørg foreldre til Anders, som har en kognitiv funksjonsnedsettelse uten kjent årsak. De åtte første årene fikk familien knapt hjelp.

– Det tok åtte år før vi fikk reell støtte fra det offentlige. I den perioden opplevde vi maktesløshet, frustrasjon og total mangel på valgfrihet. Vi fikk høre hva vi skulle få – ikke hva vi faktisk trengte.

Først da Kjetil ringte Aftenposten og havnet på avisforsiden, tok byrådslederen kontakt. Medietrykket åpnet døren til tjenestene som i dag tilsvarer BPA.

– Det er ikke omsorgsbyrden som sliter deg ut. Det er følelsen av å ikke bli sett, hørt eller forstått. Av å stå alene i systemet.

I dag bor Anders i egen leilighet, har jobb i dagligvarebutikk og lever et liv på egne premisser – fordi familien fikk reell medbestemmelse.

Næringslivsleder med samfunnsengasjement

Kjetil har lang erfaring fra næringslivet, blant annet som konsulent og leder, og har over 40 års ledererfaring bak seg. I dag er han direktør for foretningsutvikling i Ecura-konsernet, som tilbyr heldøgns omsorg, hjemmetjenester, bemanning og BPA, samtidig som han er daglig leder i Ecura BPA.

Parallelt med lederrollen har Kjetil hatt et sterkt frivillig engasjement. Han har vært med på å etablere idrettstilbud for personer med utviklingshemming og har fulgt utøvere helt til medaljer i Special Olympics World Winter Games.

I tillegg har han en tydelig stemme på systemnivå:
🔹 Styremedlem i Pårørendealliansen
🔹 Styreleder i Dissimilis Norge
🔹 Styreleder for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Disse vervene reflekterer et brennende engasjement for rettigheter, kultur og kompetanse – og for å gi både pårørende og personer med funksjonsvariasjoner en sterkere stemme.

BPA – frihet, ikke kostnad

Den personlige erfaringen har gjort Kjetil til en sterk forkjemper for brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og retten til fritt brukervalg. Kjetil er krystallklar:

-BPA er en likeverdsordning, ikke en luksustjeneste.

Han mener at valgfrihet ikke bare handler om praktiske løsninger – men om makt, likeverd og livskvalitet.

–BPA handler om selvbestemmelse, mulighet til å styre sitt eget liv og å kunne leve et aktivt og selvstendig liv på egne premisser, sier han.

Han viser til rapporter som dokumenterer at oppstykkede kommunale tjenester ofte koster mer enn BPA når samfunnsbidraget – arbeid, skatt, frivillighet – tas med i regnestykket.

-Spørsmålet kan aldri være om vi har råd til at et menneske skal leve som andre. Inkludering er god økonomi – og riktig politikk.

Råd til kommuner og beslutningstakere

Kjetil har flere klare råd til kommuner som synes BPA kan være utfordrende:

🔹Ikke vær redd valgfrihet. Brukervalg gir bedre livskvalitet, og erfaringene viser at økonomien følger med.

🔹Se på totalkostnaden. Fragmenterte tjenester er ofte dyrere enn én samordnet BPA-ordning.

🔹Lær på tvers. Gode kommuner finnes – kopier løsningene i stedet for å «finne opp hjulet».

🔹Tenk verdiskaping. Personer med funksjonsnedsettelse bidrar når de får mulighet – både sosialt og økonomisk.

Blikket fremover

Økt behov, strammere budsjetter og mangel på fagfolk krever samarbeid mellom offentlig, privat og ideell sektor – og smartere bruk av velferdsteknologi.

– For å møte behovene fremover må vi forene kreftene. Vi må se på hva de ulike aktørene er best på, og samarbeide der det gir mening. Vi må sikre kapasitet, kvalitet og valgfrihet – og sørge for at det ikke går på bekostning av menneskeverdet.

For Kjetil handler alt om ett mål:

Å sikre at mennesker kan leve gode, selvbestemte liv – med frihet i hverdagen.

Det er derfor han fortsetter å kjempe – som leder, pappa, frivillig og samfunnsstemme – for at ingen skal måtte gå i avisa for å få den hjelpen de har rett på.

BPA – Brukerstyrt Personlig Assistanse