CRPD Archives - Ecura BPA

Oktober er ASK-måneden-Retten til å bli forstått | Ecura BPA

Visste du at mange mennesker i Norge ikke kan bruke tale for å uttrykke seg, men likevel har masse å si?

 

Symbolkort

 

ASK står for alternativ og supplerende kommunikasjon – og handler om alle de måtene man kan kommunisere på uten å bruke stemmen. Det kan være tegn til tale, symboler, bilder, talemaskin, øyestyring – eller andre uttrykksformer som gjør at man kan delta, si ifra og bli forstått.

ASK brukes både av barn, unge og voksne som helt eller delvis mangler funksjonell tale. For noen er det hovedspråket, for andre et viktig supplement.

 

ASK er mer enn et hjelpemiddel – det er et språk

 

Tegn-til-tale

 

Når man ikke kan bruke tale, er ASK for mange nøkkelen til å kunne delta i hverdagslivet. Ved hjelp av ASK kan man:
💬 si hva man mener
🤝 delta i lek, skole, arbeid og fritid
❤️ uttrykke følelser og behov
⚖️ si ifra om urett og ta egne valg

ASK handler ikke om teknologi – det handler om språk, deltakelse og frihet.
Og viktigst av alt: ASK hemmer ikke språkutvikling – det styrker kommunikasjonen for alle mennesker, samtidig som det gir flere mulighet til å uttrykke seg på sin måte. Vinn-vinn med andre ord.

 

Retten til å bli forstått

 

Barn, elever og voksne som trenger ASK har rett til å bruke egnede kommunikasjonsformer både i barnehage, skole, arbeid og voksenopplæring.
Men for at det skal fungere, må også omgivelsene kunne språket. Foreldre, lærere, assistenter og venner må få opplæring og støtte til å bruke ASK i praksis.

 

Her spiller BPA en viktig rolle

Talemaskin

 

For mange ASK-brukere er brukerstyrt personlig assistanse (BPA) helt avgjørende for å få ASK til å fungere i hverdagen.

En assistent kan bidra med praktiske ting som å:
🔹 bære med seg talemaskinen eller kommunikasjonsboka
🔹 sørge for at utstyret er ladet og tilgjengelig
🔹 oppdatere ordforråd når språket utvikler seg
🔹 trene og øve sammen, slik at kommunikasjonen flyter naturlig

Gjennom Ecura BPA får assistentene opplæring i ASK og kommunikasjon, slik at de kan støtte vedtakseier på en trygg, respektfull og faglig god måte.
Det handler ikke bare om å hjelpe – det handler om å styrke menneskers mulighet til å uttrykke seg og delta aktivt i eget liv.

 

Et inkluderende samfunn snakker flere språk

Konkreter som symboliserer ulike ord og begreper

 

Rundt 10 000 personer i Norge har behov for ASK for å uttrykke seg. Til tross for betydningen av ASK, møter mange brukere utfordringer. Manglende utstyr, opplæring og anerkjennelse begrenser deres mulighet til å delta fullt ut. Lovverk som opplæringsloven og barnehageloven gir riktignok rettigheter til ASK-brukere, men for at disse rettighetene skal ha reell effekt, må også omgivelsene—foreldre, lærere, og venner—ha tilstrekkelig kunnskap om ASK.

 

ASK-måneden er derfor en påminnelse om vårt ansvar for å skape et inkluderende samfunn der alle har en stemme. Med økt kompetanse, samarbeid og bevissthet kan vi bidra til at flere blir forstått på sin egen unike måte.

Det handler om mer enn kommunikasjon; det handler om å gi alle muligheten til å bli hørt, sett og forstått.

 

 

 

 

 

PÅ LAG MED FAMILIEN

En gutt med vilje og pågangsmot

«Hei, jeg heter Arvid.» Smilet er lurt under capsen.
I likhet med tiåringer flest er Fana-gutten både aktiv og selvstendig, til tross for en ryggmargsskade fra fødselen som gjør at han bruker rullestol.

Og selv om Arvid fortsatt er ung, har han allerede beveget verden et godt steg i positiv retning. Gjennom mangeårig deltakelse med sitt eget lag i veldedighetsløpet Wings for Life, Team Arvid, har han samlet inn titusenvis av kroner til forskning på ryggmargsskader. I 2025 fikk laget inn hele 57 000 kroner, med Ecura BPA som stolt sponsor. De siste årene har han også vært en av våre viktigste profiler.

 

Overgangen til BPA

Arvid og familiens historie med BPA begynte i 2020.
«Livet før og etter, det går nesten ikke an å sammenlikne,» sier moren Anna Hansson. Familien på fem er sammensveiset og et godt lag, men det har ikke alltid vært lett å få tid til å være sammen på den måten de ønsket.

«Før BPA hadde vi hjemmesykepleien fra kommunen, med mye færre timer tildelt», forteller pappa Svein. Det la unødvendig sterke begrensninger på hvordan Arvid og familien kunne leve livet sitt «Det kunne være opptil 30 forskjellige innom. Det er ikke gunstig, spesielt ikke når det gjelder barn.»

Den gamle ordningen kunne bare gis i hjemmet og la ikke til rette for samspill med Arvid sin storebror og resten av familien.

 

Frihet og nye muligheter

 

Med BPA fikk familien endelig fleksibilitet og frihet.
«Arvid har også en del medisinske prosedyrer og et stort hjelpebehov hver dag, og det er ikke nødvendigvis en oppgave som ligger i foreldrerollen og er ikke alltid lystbetont», sier Svein. «Nå kan jeg være sammen med ham på et far–sønn-nivå, mens BPA-en tar seg av prosedyrene.»

For Arvid har BPA gitt mer selvstendighet. «Nå kan jeg dra til Myrkdalen – det blir jo litt stress for mamma og pappa.» Skisenteret to timer nord for Bergen er bare ett eksempel på steder han nå kan dra. Generelt er det blitt langt enklere å møte venner og å delta i ulike aktiviteter, både i og utenfor hjemmet, med en assistent ved sin side.

  

Selvstendighet i fokus

«Arvid er jo en veldig selvstendig gutt, og har lyst til å være det. Arvid må pga. sin skade alltid ha opplært voksen til stede og da er det klart man ikke alltid verken vil eller kan ha mamma eller pappa med», sier Anna. «Det gjelder oss alle etter hvert som vi blir eldre – og hvorfor skulle ikke det gjelde for Arvid?»

«Hvis Arvid ikke hadde hatt en BPA, hadde han vært helt avhengig av at Anna eller jeg hadde hatt anledning», legger Svein til. «I en travel hverdag er det mye som skal gjøres, og uten BPA ville han hatt langt flere begrensninger.»

 

Assistentene blir en del av familien

Familien har stått for rekrutteringen selv og tatt intervjuene alene.
«Vi la ut én annonse, og siden har det løst seg med at assistentene har rekruttert andre kjente», forteller Anna. «Vi lar det ikke være så formelt – vi vet det er ok folk.»

Tre av assistentene har vært med helt siden starten, og familien ser på assistentene som en naturlig del av hverdagen.
«Jeg tror man må være åpen for at assistenter er forskjellige», sier Anna. «Alle trenger ikke være like – de kan være gode på hver sin måte. Man kommer langt med å være fleksibel begge veier.»

 

Mer tid til hele familien

For familien har BPA gitt dem muligheten til å være mer sammen.
«Det er så fint å kunne oppleve at man er forelder for alle barna», sier Svein. «Hvis man ikke har en assistent går Arvids behov ut over de andre barna. Ingen har ubegrenset kapasitet.»

Anna husker særlig én episode godt:
«Vi tok en tur langs en grusvei. Arvids storebror tok Svein og meg i hendene, og vi leide ham sammen for første gang på 5 år siden Arvid ble født. Det var en a-ha-opplevelse – og noe jeg aldri glemmer.»

 

Et godt samarbeid med Ecura BPA

Familien trives godt med Ecura som leverandør.
«Håkon, rådgiveren vår, er fantastisk», istemmer alle. «Vi blir sett, vi blir ikke pushet på mer enn vi trenger, og vi vet alltid at vi kan sende en SMS eller ringe.»

«Vi har vel egentlig til gode å ikke få løst noe som er viktig for oss», legger Anna til. «Vi er veldig fornøyde og anbefaler det til alle.»

 

Drømmer uten grenser

Arvid selv er klar for nye eventyr.
Når han blir spurt om hva han drømmer om fremover, kommer svaret kontant:
«Safari i Sør-Afrika.»

Historien om Arvid understreker en av våre viktigste kjerneverdier i Ecura BPA: At det ikke finnes grenser for hva vi kan få til når vi ser hverandre og jobber som et lag – sammen.

Sjekk også ut denne flotte filmen hjelpemiddelleverandøren Made for Movement har laget med Arvid:

 

Les mer om hva BPA er her

Les om BPA for barn her

Les mer om pårørendedagen på Pårørendealliansens nettsider: Hvordan hjelpe deg selv? | Pårørendedagen

 

TV-aksjonen 2025 – Sammen for et mer inkluderende samfunn

Foto: NRK TV-aksjonen.

Årets TV-aksjon går til Atlas-alliansen, som er paraplyorganisasjonen for norsk funksjonshemmedes solidaritetsorganisasjoner. Midlene fra aksjonen skal brukes til å sikre utdanning, helsetjenester, deltakelse og menneskerettigheter for personer med funksjonsnedsettelser i noen av verdens fattigste land.

Målet er klart: Alle mennesker skal få like muligheter til å delta i samfunnet – uavhengig av funksjonsevne. Pengene vil blant annet gå til prosjekter som:

 

Bli bøssebærer – og støtt litt ekstra!

Som leverandør av BPA vet vi i Ecura hvor viktig det er at mennesker med funksjonsnedsettelser får mulighet til å leve frie og selvstendige liv. Derfor støtter vi årets TV-aksjon – og vi ønsker å engasjere både ansatte, kunder og lokalsamfunn.

Vi oppfordrer alle til å melde seg som bøssebærere. Det er en enkel måte å bidra på – og gir samtidig en fin opplevelse av fellesskap og dugnad.

I tillegg har vi startet en egen kampanje:


👉 For hver person som tar en selfie med bøsse og tagger @EcuraBPA i sosiale medier, vil vi donere et ekstra beløp til TV-aksjonen.

Slik kan du være med å doble effekten av innsatsen din!

 

Slik melder du deg på

Du kan registrere deg som bøssebærer her

Les mer om TV-aksjonen her

Les mer om Atlas-alliansen her

💚 La oss sammen bidra til at årets TV-aksjon blir en suksess – og at flere mennesker får mulighet til å leve frie og verdige liv.

Kakefest for CRPD: Historisk dag for menneskerettighetene

 

I dag ble en historisk milepæl markert: Regjeringen la frem stortingsproposisjonen om inkorporering av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettsloven. Kongen i statsråd sa ja, og dermed går forslaget nå videre til Stortinget.

Dette er en seier som funksjonshemmedes organisasjoner og pårørende har kjempet for i mange år. Dagen ble feiret med en stor kakefest, der både politikere, organisasjoner og støttespillere var samlet. Forbundsleder i Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) Tom Tvedt, ledet arrangementet som konferansier, og stemningen var preget av både glede, stolthet – og kampvilje for veien videre. Generalsekretær i Unge funksjonshemmede, Ingvild Østli, beskrev forslaget som «helt avgjørende» for å bygge et samfunn med plass til alle.

 

Hva betyr det at CRPD inkorporeres?

Når CRPD inkorporeres i menneskerettsloven, får den forrang foran annen norsk lov. Det betyr at dersom det oppstår motstrid mellom CRPD og norsk lovverk, skal CRPD gjelde. Dette gir et sterkere rettsvern for personer med funksjonsnedsettelser, og sikrer at rettigheter som selvbestemmelse, inkludering, universell utforming og frihet fra diskriminering får en tydeligere plass i praksis. Kort sagt: rettighetene blir ikke lenger bare politiske mål, men juridisk bindende rettigheter som både domstoler, kommuner og statlige organer må følge.

 

En styrking av menneskerettighetene

Justisminister Astri Aas-Hansen var blant de som tok ordet, og understreket at inkorporeringen betyr en reell styrking av menneskerettighetene for personer med funksjonsnedsettelser. Hun takket alle som i årevis har stått på, skrevet leserinnlegg, delt historier og løftet kravene om likestilling og likeverd.

Aas-Hansen minnet også om at oppfyllelsen av CRPD ikke er en engangsjobb, men et kontinuerlig arbeid:

– Vi må fortsette å passe på at lovgivningen vår oppfyller konvensjonens krav.

Hun avsluttet talen med et tydelig løfte:

– Får jeg fortsette som Justisminister, skal jeg fader meg få det til!

 

Politisk enighet – men fortsatt arbeid gjenstår

Representanter fra flere partier holdt taler, der budskapet var tydelig: dette er en seier som skyldes målrettet innsats fra organisasjoner og enkeltpersoner som aldri ga seg. Samtidig ble det understreket at arbeidet ikke er over. For at CRPD-inkorporeringen skal bli en realitet, må Stortinget sikre flertall. Flere av talerne oppfordret derfor til fortsatt mobilisering.

Blant de sterkeste øyeblikkene var talen til Synne Lerhol, som representerte Senterpartiet. Synne har selv en funksjonsnedsettelse, og har i flere år jobbet mot eget parti som i utgangspunktet var skeptiske til å inkorporere CRPD. Forrige uke snudde derimot partiet, noe som kan være med å sikre flertall i Stortinget.

– Det har tatt mange år, men det er ekstra tilfredsstillende å vinne når man har kjempet hardt, sa en tydelig rørt Synne.

 

En dag for å feire

Arrangementet ble rundet av med jubel, applaus – og selvsagt kake til alle.

– Nå feirer vi, men vi skal feire enda mer etter votering, sa forbundsleder Tove Linnea Brandvik i Norges Handikapforbund.

 

Hva skjer videre?

Forslaget går nå videre til behandling i Stortinget. Først skal det til komité, som vil be om innspill fra organisasjoner og fagmiljøer. Deretter avgis en innstilling som Stortinget skal stemme over. Dersom det blir flertall, vil CRPD bli inkorporert i menneskerettsloven. Det betyr at konvensjonen får forrang dersom den står i konflikt med annen norsk lovgivning.

Når vedtaket er på plass, vil staten, kommunene og andre myndigheter måtte sikre at norsk lovverk og praksis samsvarer med CRPD. Dette markerer derfor ikke slutten på arbeidet – men starten på et nytt kapittel for likestilling, inkludering og rettssikkerhet for personer med funksjonsnedsettelser.

Hvorfor er dette viktig for oss i Ecura BPA?

For oss som jobber med BPA er menneskerettigheter ikke noe abstrakt – de er en del av hverdagen. Det handler om retten til å:

-delta i samfunnet på lik linje med andre

-gå på jobb eller skole

-bo der man selv ønsker

-bestemme over sin egen hverdag

CRPD er det juridiske og moralske fundamentet for alt dette. 

 

Ønsker du å vite mer?

Hele lovforslaget kan du lese her Prop. 162 L (2024–2025) – regjeringen.no

«Rettsløse tilstander for pårørende?» – Ecura BPA løftet debatten under Arendalsuka

Hvordan ivaretar vi dem som bærer velferdsstaten på skuldrene sine?

 

 

Dette spørsmålet sto i sentrum da Ecura BPA, i samarbeid med Pårørendealliansen og Advokatfirmaet Lippestad, inviterte til paneldebatt under Arendalsuka 2025. Med sterke stemmer fra både politisk ledelse, fagmiljøer og pårørende selv, ble det en samtale som rystet – og inspirerte.

Panelet besto av:

-Ellen Rønning-Arnesen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet

-Inger Brokka de Ruiter, varaordfører i Arendal og selv pårørende

-Tor Omar Nyquist, advokat i Advokatfirmaet Lippestad

-Anita Vatland, generalsekretær i Pårørendealliansen

-Annette Jensen, pårørende med lang og krevende kamp bak seg

Ordstyrer var Kjetil Ørbeck, daglig leder i Ecura BPA – og pårørende på flere plan i eget liv.

 

Når systemet svikter

Debatten åpnet med en gripende historie fra Annette Jensen, mamma til en gutt med store hjelpebehov,  og om den ubeskrivelige sorgen ved å måtte sende ham i bolig fordi kommunen ikke ville videreføre BPA-ordningen som fungerte.

Hun fortalte om en virkelighet der foreldre blir motarbeidet av systemet, der rettigheter ignoreres og der skyldfølelse og avmakt preger hverdagen.

«Jeg kjenner at jeg svikter som mamma»

– «Det er ikke du som har sviktet, det er systemet«, svarte advokat Tor Omar Nyquist – og satte tonen for resten av samtalen.

Han pekte på manglende rettighetsfesting for pårørende og på det han kalte et «rettslig tomrom» som gir kommunene for stort handlingsrom til å avvise behov – uten konsekvenser.

 

Fra velferdsstat til tilfeldighetsstat?

 

 

Statssekretær Ellen Rønning-Arnesen anerkjente utfordringene og understreket behovet for å se på hele Pasient- og brukerettighetsloven på nytt.

– «Politikere innfører stadig nye rettigheter, men følger ikke godt nok med på om de faktisk etterleves«, sa hun – og tok til orde for bedre praksis, bedre veiledning og en større forståelse for alternativkostnader.

Statssekretæren var tydelig på flere punkter:

1. Ingen ekstra byrde på pårørende
Det skal ikke være et premiss for helse- og omsorgstjenestene at pårørende skal gjøre mer enn de allerede gjør. Myndighetene skal ikke spare penger ved å legge mer arbeid på familiene.

2. Rettigheter skal fungere i praksis – ikke bare på papiret
Flere lover og rettigheter hjelper lite hvis de ikke etterleves lokalt. Staten må følge opp at kommunene leverer, og Statsforvalteren må sikre lik tolkning og reell oppfølging når klager fører frem.

3. Bedre og enklere informasjon
Pårørende bruker altfor mye tid på å finne ut av rettigheter og kontaktpunkter. Myndighetene jobber med digitale løsninger som skal gjøre det enklere å se hva du har krav på – tilpasset din kommune og situasjon.

4. Likebehandling uansett diagnose
En livskrise er en livskrise, enten du er pårørende til noen med kreft, autismediagnose eller en kronisk sykdom. Hjelp skal ikke avhenge av “statusen” til sykdommen

 

Pårørende som bærebjelke – men uten rettigheter

Varaordfører Inger Brokka de Ruiter  satte ord på avmakten mange lokalpolitikere kjenner:

– «Vi vil, men får det ikke til. Vi sitter i et system som tvinger oss til å svikte. Og mest av alt svikter vi kvinner, for det er vi som bærer omsorgen – gratis.»

Generalsekretær i Pårørendealliansen, Anita Vatland, la fram tall som taler for seg selv og som burde vekke politisk handlingsvilje:

«Pårørende yter tjenester for over 63 milliarder kroner i året. Men 70 % av innsatsen betaler de selv – med helse, jobb, og økonomisk trygghet.»

Hun etterlyste ikke bare mer støtte, men mer respekt. Det må bli slutt på at pårørende omtales som en “ressurs” når de i praksis fungerer som gratisarbeidere for et underfinansiert system.

Det er ikke bærekraftig – verken økonomisk eller menneskelig – at pårørende sliter seg ut i stillhet.

 

Hva må til?

Panelet var tydelig: Dette handler ikke bare om mer penger. Det handler om bedre organisering, reelle rettigheter og respekt for menneskelige liv.

Forslagene som kom frem:

-Bedre implementering av eksisterende rettigheter

-Klare føringer fra staten og bedre oppfølging av statsforvalterne

-Enkle, lettfattelige informasjonsløsninger for pårørende

-Helhetlige vurderinger som inkluderer pårørendes helse og økonomi

-Rettighetsfesting for pårørende i Pasient- og brukerettighetsloven

 

Fra ord til handling

Kjetil Ørbeck, som ledet samtalen, avsluttet med å minne om at det haster:

– «Vi har en barnebølge og en eldrebølge foran oss. Det er ikke en luksus å få dette på plass. Det er en nødvendighet.»

 

Ecura BPA takker alle som deltok i debatten – både på scenen og i salen – og lover å fortsette å kjempe for et samfunn der både brukere og pårørende møtes med respekt, støtte og reelle rettigheter.

 

Se hele panelsamtalen her

 

Les mer

 

Ønsker du hjelp til å forstå dine rettigheter som pårørende – eller vil du fortelle din historie?
Ta kontakt med oss i Ecura BPA. Vi lytter. Alltid.

 

Ecura BPA på Arendalsuka 2025: Tre arrangementer med frihet, likeverd og inkludering i sentrum

Under Arendalsuka 2025 setter vi i Ecura BPA viktige temaer på dagsorden – med tre arrangementer som på hver sin måte løfter frem rettigheter, tilgjengelighet og deltakelse for mennesker med funksjonsnedsettelser. Sammen med samarbeidspartnere, politikere og fagmiljøer inviterer vi til samtale, innsikt og engasjement.

 

Arrangement 1: Tirsdag 12/8 kl. 10:00-11:00

Er samfunnet vårt egentlig bygget for alle?

Vi inviterer kjente samfunnsaktører til å bytte perspektiv – bokstavelig talt – ved å delta i et rullestolorienteringsløp gjennom Arendals gater. Målet? Å erfare hvordan dagens byrom og løsninger fungerer (eller ikke fungerer) for dem som bruker rullestol i hverdagen.

Universell utforming handler ikke bare om arkitektur – men om holdninger, forståelse og politiske prioriteringer. Derfor inviterer vi til ettertanke, erfaringsdeling og refleksjon etter løpet.

Bekreftede deltakere:
– Thomas Holth, Steen & Strøm
– Elin Schjenken Halvorsen, Hovinbyen Sirkulære Oslo
– Rune Solheim, Statsbygg
– Jan Petter Saltvedt, NRK
– Sandra Bruflot, stortingsrepresentant, Høyre

Vi dokumenterer løpet på film og deler det i våre kanaler.

Arrangeres i samarbeid med:
– Etac Norge
– Ekskurs (Norges Handikapforbund Oslo)
– Ecura BPA

 

Arrangement 2: Tirsdag 12/8 kl. 13:30-14:30

Pårørende står ofte i førstelinjen – men blir de selv ivaretatt?

Lover og rettigheter skal sikre at pårørende får støtte og informasjon, men i praksis opplever mange at det er vanskelig å finne frem og få hjelp. I dette arrangementet vil vi ha svar på: Hva hjelper det med rettigheter – hvis ingen vet hvordan de virker? Og hvem har egentlig ansvaret for at systemet fungerer?

Bli med når vi spør hvem vi skal «henge bjella på» for å skape endring – og hvordan vi kan sikre at pårørende ikke står alene.

Medvirkende:
– Anita Vatland, Generalsekretær, Pårørendealliansen
– Kjetil Ørbeck, Daglig leder, Ecura BPA (ordstyrer)
– Tor Omar Nyquist, Advokat, Advokatfirmaet Lippestad
– Ellen Rønning-Arnesen, Statssekretær, Helse- og omsorgsdepartementet
– Inger Brokka De-Ruiter, Varaordfører, Arendal
– Annette Jensen, pårørende

Arrangeres i samarbeid med:
– Pårørendealliansen
– Advokatfirmaet Lippestad
– Ecura BPA

 

Arrangement 3: Tirsdag 12/8 kl. 15:00-16:00

Gaming er for alle – men bare hvis spillverdenen er tilgjengelig for alle.

Derfor har Ecura BPA, KRED Norge og Handikappede barns foreldreforening (HBF) gått sammen for å lage en helt ny veileder for inkluderende gaming. Denne lanseres under Arendalsuka!

Teknologi og digital deltakelse er en stadig viktigere del av hverdagen – også for mennesker med funksjonsnedsettelser. Med veilederen ønsker vi å vise hvordan spill kan være en arena for mestring, tilhørighet og sosialt fellesskap – når vi tar tilgjengelighet på alvor.

Medvirkende:

– Monica Tangen, Leder, HBF
– Ole Martin Pedersen, Leder, KRED Norge
– Mikey Karlsen, Tilgjengelighetskonsulent, Ecura BPA
– Victor Dima, blind gamer og journalist

– Erlend Hanstveit, Statssekretær, Kultur- og likestillingsdepartementet

Arrangeres i samarbeid med:
– HBF
– KRED Norge
– Ecura BPA

 

Hvorfor er vi på Arendalsuka?

I Ecura BPA jobber vi for reell frihet i hverdagen for mennesker med funksjonsvariasjoner. På Arendalsuka 2025 vil vi løfte frem stemmer som sjelden blir hørt, og belyse utfordringer vi kan løse – sammen.

 

Velkommen til engasjerende samtaler, nye perspektiver og ekte historier!

 

Alle arrangementene finner sted på Kulturkammeret i Arendal sentrum, med unntak av rullestolløpet, som vil bevege seg rundt i nærmiljøet, men med start og målgang på Kulturkammeret. «Rettsløse tilstander for pårørende» og «Inkluderende gaming – en veileder» vil livestreames, mens rullestolløpet vil filmes. Opptak av alle arrangmentene vil tilgjengeliggjøres i etterkant.

Følg med i våre kanaler for mer informasjon, bilder og film fra arrangementene!

 

Kjetil Ørbeck  – et livslangt engasjement for likeverd, frihet og livskvalitet


 

Kjetil Ørbeck er daglig leder i Ecura BPA, styreleder i Dissimilis og Frambu kompetansesenter, styremedlem i Pårørendealliansen – og en synlig stemme for mennesker med funksjonsnedsettelser. Bak CV-en ligger 40 år med ledererfaring, men også et personlig livsløp der han flere ganger har måttet kjempe for rettigheter, valgfrihet og menneskeverd. 

 

Født inn i pårørenderollen 

 

– Jeg har vært pårørende hele livet, sier han. 

Da Kjetil og hans tvillingsøster ble født, fikk moren en psykisk lidelse og slet med angst. Det førte til at barna de første leveårene fikk omsorg fra andre som ble betalt for å hjelpe. 

– Hun kom seg ikke før vi var 4–5 år gamle, forteller Kjetil. 

Søsteren hans ble etter hvert en av Norges mest lovende langrennsløpere. Men i løpet av få år utviklet hun alvorlige rusproblemer. 

– Som 19-åring var hun en av landets beste skiløpere. men i løpet av to år ble hun avhengig av alkohol og narkotika, forteller han åpenhjertig. 

Disse erfaringene sementerte en grunnleggende overbevisning: Systemene må tilpasses menneskene – ikke omvendt.  

 

Kampen for sønnen Anders 

 

 

I studietiden ble Kjetil og kona Bjørg foreldre til Anders, som har en kognitiv funksjonsnedsettelse uten kjent årsak. De åtte første årene fikk familien knapt hjelp.  

– Det tok åtte år før vi fikk reell støtte fra det offentlige. I den perioden opplevde vi maktesløshet, frustrasjon og total mangel på valgfrihet. Vi fikk høre hva vi skulle få – ikke hva vi faktisk trengte.

Først da Kjetil ringte Aftenposten og havnet på avisforsiden, tok byrådslederen kontakt. Medietrykket åpnet døren til tjenestene som i dag tilsvarer BPA. 

– Det er ikke omsorgsbyrden som sliter deg ut. Det er følelsen av å ikke bli sett, hørt eller forstått. Av å stå alene i systemet.

I dag bor Anders i egen leilighet, har jobb i dagligvarebutikk og lever et liv på egne premisser – fordi familien fikk reell medbestemmelse.  

Næringslivsleder med samfunnsengasjement 

 

Kjetil har lang erfaring fra næringslivet, blant annet som konsulent og leder, og har over 40 års ledererfaring bak seg. I dag er han direktør for foretningsutvikling i Ecura-konsernet, som tilbyr heldøgns omsorg, hjemmetjenester, bemanning og BPA, samtidig som han er daglig leder i Ecura BPA. 

Parallelt med lederrollen har Kjetil hatt et sterkt frivillig engasjement. Han har vært med på å etablere idrettstilbud for personer med utviklingshemming og har fulgt utøvere helt til medaljer i Special Olympics World Winter Games. 

I tillegg har han en tydelig stemme på systemnivå:
🔹 Styremedlem i Pårørendealliansen
🔹 Styreleder i Dissimilis Norge
🔹 Styreleder for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 

Disse vervene reflekterer et brennende engasjement for rettigheter, kultur og kompetanse – og for å gi både pårørende og personer med funksjonsvariasjoner en sterkere stemme. 

 

BPA – frihet, ikke kostnad 

 

Den personlige erfaringen har gjort Kjetil til en sterk forkjemper for brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og retten til fritt brukervalg. Kjetil er krystallklar:

-BPA er en likeverdsordning, ikke en luksustjeneste.

Han mener at valgfrihet ikke bare handler om praktiske løsninger – men om makt, likeverd og livskvalitet. 

–BPA handler om selvbestemmelse, mulighet til å styre sitt eget liv og å kunne leve et aktivt og selvstendig liv på egne premisser, sier han.

Han viser til rapporter som dokumenterer at oppstykkede kommunale tjenester ofte koster mer enn BPA når samfunnsbidraget – arbeid, skatt, frivillighet – tas med i regnestykket. 

-Spørsmålet kan aldri være om vi har råd til at et menneske skal leve som andre. Inkludering er god økonomi – og riktig politikk.

 

Råd til kommuner og beslutningstakere 

 

Kjetil har flere klare råd til kommuner som synes BPA kan være utfordrende:

🔹Ikke vær redd valgfrihet. Brukervalg gir bedre livskvalitet, og erfaringene viser at økonomien følger med. 

🔹Se på totalkostnaden. Fragmenterte tjenester er ofte dyrere enn én samordnet BPA-ordning. 

🔹Lær på tvers. Gode kommuner finnes – kopier løsningene i stedet for å «finne opp hjulet». 

🔹Tenk verdiskaping. Personer med funksjonsnedsettelse bidrar når de får mulighet – både sosialt og økonomisk. 

 

Blikket fremover 

 

Økt behov, strammere budsjetter og mangel på fagfolk krever samarbeid mellom offentlig, privat og ideell sektor – og smartere bruk av velferdsteknologi.  

– For å møte behovene fremover må vi forene kreftene. Vi må se på hva de ulike aktørene er best på, og samarbeide der det gir mening. Vi må sikre kapasitet, kvalitet og valgfrihet – og sørge for at det ikke går på bekostning av menneskeverdet.

For Kjetil handler alt om ett mål: 

Å sikre at mennesker kan leve gode, selvbestemte liv – med frihet i hverdagen. 

Det er derfor han fortsetter å kjempe – som leder, pappa, frivillig og samfunnsstemme – for at ingen skal måtte gå i avisa for å få den hjelpen de har rett på. 

 

 

 

 

Pride handler om frihet – hver dag

Juni er Pride-måneden – en tid for å feire mangfold, frihet og retten til å være seg selv. For oss i Ecura BPA handler Pride om akkurat det samme som BPA: Å kunne leve et liv i tråd med egne ønsker, identitet og drømmer. Pride er en påminnelse om viktigheten av å stå sammen for rettferdighet og likeverd. Det gjelder i det store – og i det små, som i den enkeltes hverdag.

Et samfunn for alle – på ordentlig

Pride synliggjør en kamp som fortsatt pågår: kampen for like rettigheter, frihet fra diskriminering, og muligheten til å delta fullt og helt i samfunnet. Det gjelder også for mennesker med funksjonsvariasjoner. I Ecura BPA jobber vi hver dag for å fjerne barrierer – både fysiske og holdningsmessige – slik at alle kan leve frie og selvstyrte liv.

Vi mennesker passer sjelden inn i én boks. Du kan være skeiv og samtidig ha en funksjonsnedsettelse, du kan ha behov for assistanse og samtidig være en tydelig stemme i samfunnet. Derfor jobber vi for at vår tjeneste skal støtte hele mennesket – med identitet, rettigheter og drømmer i sentrum.

Mangfold som styrke

Mangfold er ikke bare noe vi heier på – det er en ressurs. Våre assistenter og arbeidsledere representerer et bredt spekter av bakgrunner, erfaringer og identiteter. Vi tror at ulike perspektiver gjør oss bedre, og at et inkluderende arbeidsmiljø gir tryggere og mer relevante tjenester.

Under Pride markerer vi vår støtte – ikke bare med regnbueflagg og symboler, men også med handling. Vi er stolte av å være en inkluderende BPA-leverandør som jobber for rettigheter, frihet og likestilling – hele året.

Vi er her for å gjøre frihet i hverdagen mulig. På ekte. For hele deg.

 

 

Changing Places – verdige toalettløsninger for alle

Håvard Ravn Ottesen foran et Changing Places toalett

Hva gjør du når du må på do – og det ikke finnes et sted som er trygt og verdig å bruke?

For mange mennesker med store funksjonsnedsettelser er mangelen på tilrettelagte toalettfasiliteter en barriere som begrenser friheten og muligheten til å delta i samfunnet. Det internasjonale nonprofitselskapet Changing Places, ønsker å endre på dette – og Ecura BPA er stolt av at Håvard Ravn Ottesen hos oss, er en av de sentrale drivkreftene i arbeidet.

Utfordringene mange opplever i dag, er at det ikke finnes verdige fasiliteter, til tross for at det er HC toaletter på de fleste plasser.

 

Tilgang til det offentlige rom starter med tilgang til toalett

Tilgang til toalett er en forutsetning for å kunne delta i det offentlige rom. Det samme gjelder tilgang til baderom og dusj i hoteller, skoler, kulturarenaer og andre publikumsbygg.

Ifølge Dansk Handicap Forbund svarte hele 96,2 % av personer med store funksjonsnedsettelser at vanlige HC-toaletter ikke dekker deres behov. Mange av disse toalettene er utformet med tanke på manuell rullestolbruk, men ikke på reelle, sammensatte behov:

Hvordan kommer du deg over på toalettet om du er lam fra nakken og ned?

Hvordan skifter man bleie på en ungdom eller voksen uten ståfunksjon?

Hvordan håndterer man stomi, inkontinens eller behov for dusj – i et trangt og mangelfullt rom?

Svaret er ofte: Man får det ikke til. Og da blir man hjemme. Sosial deltakelse og selvstendighet avhenger av slike praktiske forhold.

 

Universell utforming – mer enn minimum

 

Universell utforming betyr at omgivelser og produkter skal kunne brukes av alle – uansett funksjonsevne. Det innebærer også å utvikle nye løsninger som går lenger enn lovens minimumskrav, og å tenke gjennom hvordan detaljer påvirker livskvalitet og deltakelse.

Changing Places er et konkret eksempel på hvordan dette prinsippet kan realiseres – ikke bare i form, men i faktisk funksjon. Ved å planlegge godt og tenke helhetlig, unngår vi løsninger som bare “ser riktige ut på papiret”, men ikke fungerer i praksis.

 

Mer enn et HC-toalett

Et Changing Places-toalett tilbyr langt mer enn et standard handikaptoalett. Her finner man:

-Takheis

-Hev- og senkbart stellebord for voksne

-God plass for rullestol og assistenter

-Hånddusj og avfallshåndtering

 

Dette er ikke luksus – det er grunnleggende infrastruktur for menneskerettigheter, deltakelse og verdighet.

– Når fasilitetene er på plass, åpner det for reell deltakelse i samfunnet, sier Håvard Ravn Ottesen

 

Norge henger etter

Changing Places jobber for å få flere utvidede HC-toaletter over hele verden. Land Norge vanligvis liker å sammenligne seg med, som Tyskland og New Zealand, har kommet lengre enn oss når det kommer til tilgjengelige toaletter. For eksempel har England nå hele 2600 utvidete HC-toaletter. Shetlandsøyene med knappe 22 000 innbyggere har faktisk to slike toaletter. Norge hadde inntil nylig ingen slike toaletter.

Høsten 2024 åpnet McDonald’s Norges første Changing Places-toalett på Lillehammer. I etterkant har de åpnet ytterligere fem slike toaletter forskjellige steder i landet. Faktisk har restaurantkjeden bestemt at alle deres nye restauranter skal ha et Changing Places toalett der det er mulig.

 

Når tilgjengelighet gir konkurransefortrinn

Mangfold er lønnsomt på flere nivåer. Det gir økt kunnskap, varierte perspektiver, smartere løsninger – og bedre økonomi. Ved å investere i inkluderende løsninger, åpner vi ikke bare dører for mennesker – vi åpner også markeder, muligheter og fellesskap.

I disse ferietider er det verdt å merke seg hva manglende tilrettelegging koster:

Bare i EU finnes det over 140 millioner mennesker med funksjonsnedsettelse, og disse ønsker også å reise, delta og oppleve verden. Forskning viser at europeiske reisemål i 2014 tapte hele 142 milliarder euro på grunn av utilgjengelighet og manglende universell utforming.

Ved å etablere Changing Places-løsninger i hoteller, fornøyelsesparker, kjøpesentre og publikumsbygg, skapes ikke bare likestilling – men også konkurransefortrinn.

– Har du behov for et Changing Places-toalett, stopper du der det finnes. Da spiser ikke bare du, men hele familien og assistentene også. Det gir både verdighet – og verdiskaping, sier Ottesen.

Ecura BPA støtter arbeidet med Changing Places fordi vi tror på et samfunn der alle kan delta – på egne premisser. Frihet i hverdagen handler også om å kunne gå på do med verdighet.

Når Changing Places finnes, gir det mulighet til likestilt deltakelse i samfunnet.

Les mer på Changing Places sine egne nettsider her:

Videoene i denne artikkelen er lånt av hjelpemiddelleverandøren Etac AS. Etac leverer løsninger til Changing Places-toaletter i Norge, og tilbyr både prosjektering, installasjon og service/ettersyn. Vil du vite mer?

Ecura BPA gikk i Trondheims aller første Funkisparade!

Regnet pøste ned – men engasjementet var sterkere. Rundt 150 personer trosset været og stilte opp da Trondheims aller første Funkisparade gikk gjennom sentrum lørdag 21. juni. Ecura BPA var stolt medarrangør, og det ble en dag fylt av både kamp og feiring, fellesskap og frihetskrav.

 

Paraden startet på Torvet med en rekke sterke og viktige appeller fra blant andre Mona Berger (SV), Elin Marie Andreassen (FrP), Torstein Lerhol, Marianne Knudsen, Ida Hauge Dignes, Mort1rulle og Siri Behrens Måsøval. Musikalske innslag fra Null Filter og Stinn Brakke (Sjiraffen Kultur- og Kompetansesenter) satte stemningen og løftet budskapet – på tross av grå himmel og våte klær.

 

   

 

På kvelden ble det afterparty på DOKKhuset, med humor, alvor, mingling og musikk. Publikum fikk blant annet oppleve et åpent og ærlig samtalepanel med Torstein Lerhol og Ida Hauge Dignes, appell fra Erlend Skjervøy og det populære humorshowet Mort1rulle snakker om sex.

Hvorfor trenger vi Funkisparaden?

Fordi det i 2025 fortsatt ikke er likestilling.
Fordi mennesker med funksjonsnedsettelser fortsatt stenges ute fra samfunns- og kulturliv – på grunn av manglende universell utforming, for lav BPA-dekning og for dårlige rettigheter.
Fordi altfor mange fortsatt tvangsflyttes til institusjoner, mister selvbestemmelsen og lever liv uten innflytelse over egen hverdag.
Fordi mange lever uten jobb, uten fritid – og uten reell frihet.

CRPD – FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne – må inn i menneskerettsloven nå. Det handler om menneskerettigheter. Det handler om verdighet. Det handler om å kunne gå på do, delta på konsert, gå på jobb, være kjæreste, få barn – og leve et liv som alle andre.

 

Et samarbeid på tvers

Funkisparaden i Trondheim er et initiativ fra Sjiraffen Kultur- og Kompetansesenter, og ble gjennomført i samarbeid med en rekke interesseorganisasjoner og virksomheter. Festivalsjef Ragnhild Karambo Arntsen sa det best:

Ingen er best alene, men sammen er vi dynamitt!

 

Derfor gikk Ecura BPA i paraden

Vi i Ecura BPA jobber hver dag for at mennesker med funksjonsnedsettelser skal få leve frie og selvstendige liv – med brukerstyrt personlig assistanse som verktøy. Men noen ganger må vi også gå ut i gatene. Vi deltok i Funkisparaden for synlighet. For rettigheter. For frihet i hverdagen. Dette gjelder oss alle: Alle som har BPA, alle som ønsker BPA og de som ønsker andre tjenester fra kommunen.

 

 

til toppen