Oktober er ASK-måneden-Retten til å bli forstått | Ecura BPA

Visste du at mange mennesker i Norge ikke kan bruke tale for å uttrykke seg, men likevel har masse å si?

Symbolkort

ASK står for alternativ og supplerende kommunikasjon – og handler om alle de måtene man kan kommunisere på uten å bruke stemmen. Det kan være tegn til tale, symboler, bilder, talemaskin, øyestyring – eller andre uttrykksformer som gjør at man kan delta, si ifra og bli forstått.

ASK brukes både av barn, unge og voksne som helt eller delvis mangler funksjonell tale. For noen er det hovedspråket, for andre et viktig supplement.

ASK er mer enn et hjelpemiddel – det er et språk

Tegn-til-tale

Når man ikke kan bruke tale, er ASK for mange nøkkelen til å kunne delta i hverdagslivet. Ved hjelp av ASK kan man:
💬 si hva man mener
🤝 delta i lek, skole, arbeid og fritid
❤️ uttrykke følelser og behov
⚖️ si ifra om urett og ta egne valg

ASK handler ikke om teknologi – det handler om språk, deltakelse og frihet.
Og viktigst av alt: ASK hemmer ikke språkutvikling – det styrker kommunikasjonen for alle mennesker, samtidig som det gir flere mulighet til å uttrykke seg på sin måte. Vinn-vinn med andre ord.

Retten til å bli forstått

Barn, elever og voksne som trenger ASK har rett til å bruke egnede kommunikasjonsformer både i barnehage, skole, arbeid og voksenopplæring.
Men for at det skal fungere, må også omgivelsene kunne språket. Foreldre, lærere, assistenter og venner må få opplæring og støtte til å bruke ASK i praksis.

Her spiller BPA en viktig rolle

Talemaskin

For mange ASK-brukere er brukerstyrt personlig assistanse (BPA) helt avgjørende for å få ASK til å fungere i hverdagen.

En assistent kan bidra med praktiske ting som å:
🔹 bære med seg talemaskinen eller kommunikasjonsboka
🔹 sørge for at utstyret er ladet og tilgjengelig
🔹 oppdatere ordforråd når språket utvikler seg
🔹 trene og øve sammen, slik at kommunikasjonen flyter naturlig

Gjennom Ecura BPA får assistentene opplæring i ASK og kommunikasjon, slik at de kan støtte vedtakseier på en trygg, respektfull og faglig god måte.
Det handler ikke bare om å hjelpe – det handler om å styrke menneskers mulighet til å uttrykke seg og delta aktivt i eget liv.

Et inkluderende samfunn snakker flere språk

Konkreter som symboliserer ulike ord og begreper

Rundt 10 000 personer i Norge har behov for ASK for å uttrykke seg. Til tross for betydningen av ASK, møter mange brukere utfordringer. Manglende utstyr, opplæring og anerkjennelse begrenser deres mulighet til å delta fullt ut. Lovverk som opplæringsloven og barnehageloven gir riktignok rettigheter til ASK-brukere, men for at disse rettighetene skal ha reell effekt, må også omgivelsene—foreldre, lærere, og venner—ha tilstrekkelig kunnskap om ASK.

ASK-måneden er derfor en påminnelse om vårt ansvar for å skape et inkluderende samfunn der alle har en stemme. Med økt kompetanse, samarbeid og bevissthet kan vi bidra til at flere blir forstått på sin egen unike måte.

Det handler om mer enn kommunikasjon; det handler om å gi alle muligheten til å bli hørt, sett og forstått.

Fra fordommer til festivalhits: Henning Bortne viser hva frihet i hverdagen virkelig betyr

Med BPA og funksjonsassistanse har Henning skapt et arbeidsliv på egne premisser – og en karriere som inspirerer både musikere og mennesker over hele landet.

Da Henning Bortne var ung, fikk han høre fra både leger og lærere at utdanning var bortkastet. Med cerebral parese ville han uansett aldri kunne få seg en jobb. I dag står noen av Norges største artister i kø for å jobbe med ham.

Henning driver lydstudioet Oslo Mastering og er regnet som en av Norges fremste innen mastering – det siste avgjørende leddet før en låt slippes. Artistlisten hans er lang: Marcus & Martinus, Astrid S, Katastrofe, Staysman & Lazz, Julie Bergan, Claudia Scott, Stage Dolls, OnklP og mange flere.

– Jeg har aldri spilt eller sunget selv, men helt fra jeg kjøpte stereoanlegg for konfirmasjonspengene mine, har jeg hatt en spesiell interesse for lyd. Jeg kunne høre forskjell på god og dårlig lyd, og begynte å lure på hvorfor noe låter bra og noe ikke gjør det. Jeg ble fascinert av prosessen bak musikken, forteller Henning.

Skepsis og motstand

Veien dit var alt annet enn enkel. Da han søkte seg inn på lydteknikerlinjen ved NISS (nå Westerdals), fikk han beskjed fra en lærer om at det ikke var noen vits: CP-diagnosen ville gjøre det umulig å klare seg i bransjen. Men Henning var sta. Han fullførte utdannelsen, fikk toppkarakterer – og en unnskyldning fra samme lærer noen år senere.

– Hvis du ikke har trua på deg selv, kan det ødelegge hele livet ditt. Jeg er sta, og når jeg bestemmer meg for noe, så gjennomfører jeg det, sier han.

Etter studiene fikk Henning praksis ved Norges musikkhøgskole som lydtekniker. Da praksistiden gikk ut, startet studentene en underskriftskampanje for å få beholde ham. Resultatet ble en fast 25 % stilling, som han fortsatt har i dag. Parallelt bygget han opp eget studio, Oslo Mastering.

Sin egen sjef

I sitt studio på Bøler i Oslo sitter Henning bak miksebordet. Rundt ham står millionutstyr som han selv har bygget opp gjennom årene. Her mastrer han låter som senere spilles på radio, stadioner og festivaler over hele landet.
– Mastering handler om å gi låta den siste touchen. Det skal låte like bra på en mobiltelefon som på et stort anlegg, forklarer han.

Han beskriver faget som en kombinasjon av håndverk og intuisjon.
– Det handler om musikkforståelse. Når jeg er ferdig med en låt, skal jeg få lyst til å danse. Hvis jeg ikke får det, er jeg ikke fornøyd, sier han med et glimt i øyet.

De fleste kundene hans finner veien til ham gjennom rykte og tillit.
– I starten måtte jeg bevise mer enn andre. Mange var skeptiske – det skjønner jeg godt. Man overlater tross alt livsverket sitt til meg. Men etter hvert snakker arbeidene mine for seg selv. Jeg vet at det jeg leverer holder topp kvalitet, sier han

I dag er Oslo Mastering et anerkjent navn i bransjen. Men reisen har kostet. Henning lever med en arbeidsevne på rundt 50 prosent, og balanserer jobb med daglig trening, logoped og fysioterapi.

– Jeg har måttet jobbe hardere enn mange andre, men jeg tror det har gjort meg mer solid. Du er aldri bedre enn din siste jobb, sier han.

Funksjonsassistanse og BPA som nøkkel

En viktig del av Hennings suksess er at han har fått riktig støtte. Allerede som ung fikk han tilgang til funksjonsassistanse i arbeidslivet, en ordning som gjør at han kan få praktisk hjelp til oppgaver han ikke fysisk kan løse – som å rigge opp mikrofoner og flytte utstyr – mens han selv gjør alt det faglige.

– Det handler ikke om å gi bort jobben, men om å få hjelp til å kunne utføre den. Jeg må føle at jeg har kontrollen, og det har jeg. Han smiler.
– Sjefen min pleier å si at vi er én person.

Han har også en BPA-ordning, som gir ham frihet til å kombinere arbeid, trening og fritid. – Jeg kunne aldri fått til alt dette uten assistanse. Det er et håndverk jeg gjør, men systemet gir meg mulighet til å bruke ressursene mine på riktig måte, sier Henning. Henning trener opptil to timer om dagen for å holde seg sterk og mobil.
– Det å ha CP betyr mye oppfølging og planlegging. Men jeg prøver å se på det som en del av hverdagen. Jeg trener fordi jeg vil leve lenge og godt – og fordi jeg elsker jobben min.

Livet utenfor studio

Når Henning ikke sitter bak miksebordet, finner man ham ofte på sin spesialbygde motorsykkel. Med rullestolen festet bakpå har han reist Europa rundt flere ganger, helt til Lofoten og inn i Russland.

– På sykkelen er alt strev glemt, sier han med et smil.

En stemme for inkludering

Henning er tydelig på at hans historie ikke bare handler om musikk, men om muligheter:
– Mange med funksjonsnedsettelser blir møtt med lave forventninger. Men jeg har erfart at med tilrettelegging, assistanse og egen vilje, kan man komme veldig langt.

I dag ønsker han å bruke sin erfaring til å motivere andre – både unge med funksjonsnedsettelser og samfunnet rundt. Han er levende bevis på at når man satser på mennesker, kan man få uventede stjerner tilbake.

– Jeg håper flere får øynene opp for hvor viktig BPA og funksjonsassistanse er. For meg har det vært nøkkelen til å kunne leve det livet jeg ønsker – og jobbe med det jeg elsker.

PÅ LAG MED FAMILIEN

En gutt med vilje og pågangsmot

«Hei, jeg heter Arvid.» Smilet er lurt under capsen.
I likhet med tiåringer flest er Fana-gutten både aktiv og selvstendig, til tross for en ryggmargsskade fra fødselen som gjør at han bruker rullestol.

Og selv om Arvid fortsatt er ung, har han allerede beveget verden et godt steg i positiv retning. Gjennom mangeårig deltakelse med sitt eget lag i veldedighetsløpet Wings for Life, Team Arvid, har han samlet inn titusenvis av kroner til forskning på ryggmargsskader. I 2025 fikk laget inn hele 57 000 kroner, med Ecura BPA som stolt sponsor. De siste årene har han også vært en av våre viktigste profiler.

Overgangen til BPA

Arvid og familiens historie med BPA begynte i 2020.
«Livet før og etter, det går nesten ikke an å sammenlikne,» sier moren Anna Hansson. Familien på fem er sammensveiset og et godt lag, men det har ikke alltid vært lett å få tid til å være sammen på den måten de ønsket.

«Før BPA hadde vi hjemmesykepleien fra kommunen, med mye færre timer tildelt», forteller pappa Svein. Det la unødvendig sterke begrensninger på hvordan Arvid og familien kunne leve livet sitt «Det kunne være opptil 30 forskjellige innom. Det er ikke gunstig, spesielt ikke når det gjelder barn.»

Den gamle ordningen kunne bare gis i hjemmet og la ikke til rette for samspill med Arvid sin storebror og resten av familien.

Frihet og nye muligheter

Med BPA fikk familien endelig fleksibilitet og frihet.
«Arvid har også en del medisinske prosedyrer og et stort hjelpebehov hver dag, og det er ikke nødvendigvis en oppgave som ligger i foreldrerollen og er ikke alltid lystbetont», sier Svein. «Nå kan jeg være sammen med ham på et far–sønn-nivå, mens BPA-en tar seg av prosedyrene.»

For Arvid har BPA gitt mer selvstendighet. «Nå kan jeg dra til Myrkdalen – det blir jo litt stress for mamma og pappa.» Skisenteret to timer nord for Bergen er bare ett eksempel på steder han nå kan dra. Generelt er det blitt langt enklere å møte venner og å delta i ulike aktiviteter, både i og utenfor hjemmet, med en assistent ved sin side.

Selvstendighet i fokus

«Arvid er jo en veldig selvstendig gutt, og har lyst til å være det. Arvid må pga. sin skade alltid ha opplært voksen til stede og da er det klart man ikke alltid verken vil eller kan ha mamma eller pappa med», sier Anna. «Det gjelder oss alle etter hvert som vi blir eldre – og hvorfor skulle ikke det gjelde for Arvid?»

«Hvis Arvid ikke hadde hatt en BPA, hadde han vært helt avhengig av at Anna eller jeg hadde hatt anledning», legger Svein til. «I en travel hverdag er det mye som skal gjøres, og uten BPA ville han hatt langt flere begrensninger.»

Assistentene blir en del av familien

Familien har stått for rekrutteringen selv og tatt intervjuene alene.
«Vi la ut én annonse, og siden har det løst seg med at assistentene har rekruttert andre kjente», forteller Anna. «Vi lar det ikke være så formelt – vi vet det er ok folk.»

Tre av assistentene har vært med helt siden starten, og familien ser på assistentene som en naturlig del av hverdagen.
«Jeg tror man må være åpen for at assistenter er forskjellige», sier Anna. «Alle trenger ikke være like – de kan være gode på hver sin måte. Man kommer langt med å være fleksibel begge veier.»

Mer tid til hele familien

For familien har BPA gitt dem muligheten til å være mer sammen.
«Det er så fint å kunne oppleve at man er forelder for alle barna», sier Svein. «Hvis man ikke har en assistent går Arvids behov ut over de andre barna. Ingen har ubegrenset kapasitet.»

Anna husker særlig én episode godt:
«Vi tok en tur langs en grusvei. Arvids storebror tok Svein og meg i hendene, og vi leide ham sammen for første gang på 5 år siden Arvid ble født. Det var en a-ha-opplevelse – og noe jeg aldri glemmer.»

Et godt samarbeid med Ecura BPA

Familien trives godt med Ecura som leverandør.
«Håkon, rådgiveren vår, er fantastisk», istemmer alle. «Vi blir sett, vi blir ikke pushet på mer enn vi trenger, og vi vet alltid at vi kan sende en SMS eller ringe.»

«Vi har vel egentlig til gode å ikke få løst noe som er viktig for oss», legger Anna til. «Vi er veldig fornøyde og anbefaler det til alle.»

Drømmer uten grenser

Arvid selv er klar for nye eventyr.
Når han blir spurt om hva han drømmer om fremover, kommer svaret kontant:
«Safari i Sør-Afrika.»

Historien om Arvid understreker en av våre viktigste kjerneverdier i Ecura BPA: At det ikke finnes grenser for hva vi kan få til når vi ser hverandre og jobber som et lag – sammen.

Sjekk også ut denne flotte filmen hjelpemiddelleverandøren Made for Movement har laget med Arvid:

Les mer om hva BPA er her

Les om BPA for barn her

Les mer om pårørendedagen på Pårørendealliansens nettsider: Hvordan hjelpe deg selv? | Pårørendedagen

Hedda Bakkemo – Langrennsløperen med hjertet på rett plass

Hedda Bakkemo (24) fra Gjøvik er en av Norges mest spennende langrennsløpere. Hun representerer Gjøvik Skiklubb og har de siste årene markert seg sterkt i nasjonale og internasjonale konkurranser. Med en imponerende kombinasjon av målrettet trening, ekte idrettsglede og et stort engasjement utenfor løypa, har hun blitt et forbilde både i og utenfor skisporten.

Vi i Ecura BPA er stolte over å støtte Hedda i hennes videre satsing.

En sesong med høydepunkter og læring

Sesongen 2024/2025 startet sterkt for Hedda med en 4. plass på sprinten under åpningshelgen på Beitostølen. Etter en krevende førjulstid fant hun tilbake til formen i januar og leverte solide prestasjoner, blant annet en 6. plass på 10 km klassisk under NM på Gåsbu. Dette åpnet døren til verdenscupen, hvor hun fikk prøve seg i fem renn. Hennes beste individuelle resultat ble en 8. plass, og hun var også med på en teamsprint som endte med en imponerende 4. plass.

– Oppsummert en kul periode, med mye læring og nye inntrykk, sier Hedda selv.

Sesongen ble rundet av med et høydepunkt: en sterk 3. plass på 30 km klassisk under NM på Hovden – et løp hun beskriver som sitt beste denne vinteren.

Trener og inspirasjonskilde for parautøvere

Ved siden av sin egen satsing, har Hedda i flere år vært trener for en gruppe parautøvere i Lillehammer Skiklubb. Dette engasjementet gir henne et unikt perspektiv på idretten:

– Treningene gir meg et perspektiv på idrettsglede som er litt annerledes enn i toppidretten. Det lærer meg å være positiv og å se muligheter i stedet for begrensninger, forteller hun.

Hun jobber også som BPA (brukerstyrt personlig assistent), noe hun beskriver som meningsfullt og utviklende:

– Det gjør meg mer tilstede og bevisst, og også ekstra takknemlig. For min del er dette en viktig brikke i langrennssatsingen.

Et miljø for utvikling og trivsel

Hedda er en del av Team Elon Innlandet, hvor hun trener sammen med andre ambisiøse utøvere og under veiledning av blant annet Maiken Caspersen Falla. Hun trekker frem det gode miljøet og fellesskapet som en viktig drivkraft:

– Det beste med teamet er at jeg alltid er sammen med en gjeng som har lyst til å bli bedre, og som er villige til å legge ned en solid innsats. Sammen ønsker vi å utvikle oss, lære av hverandre og ha det gøy på veien!

Fremtiden – med ny gnist og motivasjon

Etter sesongslutt har Hedda brukt tid på å koble av med lystbetont trening, litt fotball og randonee. Samtidig har hun fortsatt sitt engasjement med parautøverne og jobben som BPA – noe som gir henne påfyll av energi og motivasjon inn mot en ny treningssesong.

– Treningsgruppa gir meg ekstra energipåfyll inn mot et nytt treningsår. Det er en inspirasjonskilde for meg, sier hun.

Med en sterk sesong bak seg og et hjerte som banker for både toppidrett og inkludering, er Hedda Bakkemo en utøver det virkelig er verdt å følge med på i årene som kommer.

Ønsker du også å jobbe som brukerstyrt personlig assistent?

Les mer her: Personlig assistent – jobb hos ECURA BPA | Ecura BPA

«Rettsløse tilstander for pårørende?» – Ecura BPA løftet debatten under Arendalsuka

Hvordan ivaretar vi dem som bærer velferdsstaten på skuldrene sine?

Dette spørsmålet sto i sentrum da Ecura BPA, i samarbeid med Pårørendealliansen og Advokatfirmaet Lippestad, inviterte til paneldebatt under Arendalsuka 2025. Med sterke stemmer fra både politisk ledelse, fagmiljøer og pårørende selv, ble det en samtale som rystet – og inspirerte.

Panelet besto av:

-Ellen Rønning-Arnesen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet

-Inger Brokka de Ruiter, varaordfører i Arendal og selv pårørende

-Tor Omar Nyquist, advokat i Advokatfirmaet Lippestad

-Anita Vatland, generalsekretær i Pårørendealliansen

-Annette Jensen, pårørende med lang og krevende kamp bak seg

Ordstyrer var Kjetil Ørbeck, daglig leder i Ecura BPA – og pårørende på flere plan i eget liv.

Når systemet svikter

Debatten åpnet med en gripende historie fra Annette Jensen, mamma til en gutt med store hjelpebehov, og om den ubeskrivelige sorgen ved å måtte sende ham i bolig fordi kommunen ikke ville videreføre BPA-ordningen som fungerte.

Hun fortalte om en virkelighet der foreldre blir motarbeidet av systemet, der rettigheter ignoreres og der skyldfølelse og avmakt preger hverdagen.

– «Jeg kjenner at jeg svikter som mamma»

– «Det er ikke du som har sviktet, det er systemet«, svarte advokat Tor Omar Nyquist – og satte tonen for resten av samtalen.

Han pekte på manglende rettighetsfesting for pårørende og på det han kalte et «rettslig tomrom» som gir kommunene for stort handlingsrom til å avvise behov – uten konsekvenser.

Fra velferdsstat til tilfeldighetsstat?

Statssekretær Ellen Rønning-Arnesen anerkjente utfordringene og understreket behovet for å se på hele Pasient- og brukerettighetsloven på nytt.

– «Politikere innfører stadig nye rettigheter, men følger ikke godt nok med på om de faktisk etterleves«, sa hun – og tok til orde for bedre praksis, bedre veiledning og en større forståelse for alternativkostnader.

Statssekretæren var tydelig på flere punkter:

1. Ingen ekstra byrde på pårørende
Det skal ikke være et premiss for helse- og omsorgstjenestene at pårørende skal gjøre mer enn de allerede gjør. Myndighetene skal ikke spare penger ved å legge mer arbeid på familiene.

2. Rettigheter skal fungere i praksis – ikke bare på papiret
Flere lover og rettigheter hjelper lite hvis de ikke etterleves lokalt. Staten må følge opp at kommunene leverer, og Statsforvalteren må sikre lik tolkning og reell oppfølging når klager fører frem.

3. Bedre og enklere informasjon
Pårørende bruker altfor mye tid på å finne ut av rettigheter og kontaktpunkter. Myndighetene jobber med digitale løsninger som skal gjøre det enklere å se hva du har krav på – tilpasset din kommune og situasjon.

4. Likebehandling uansett diagnose
En livskrise er en livskrise, enten du er pårørende til noen med kreft, autismediagnose eller en kronisk sykdom. Hjelp skal ikke avhenge av “statusen” til sykdommen

Pårørende som bærebjelke – men uten rettigheter

Varaordfører Inger Brokka de Ruiter satte ord på avmakten mange lokalpolitikere kjenner:

– «Vi vil, men får det ikke til. Vi sitter i et system som tvinger oss til å svikte. Og mest av alt svikter vi kvinner, for det er vi som bærer omsorgen – gratis.»

Generalsekretær i Pårørendealliansen, Anita Vatland, la fram tall som taler for seg selv og som burde vekke politisk handlingsvilje:

– «Pårørende yter tjenester for over 63 milliarder kroner i året. Men 70 % av innsatsen betaler de selv – med helse, jobb, og økonomisk trygghet.»

Hun etterlyste ikke bare mer støtte, men mer respekt. Det må bli slutt på at pårørende omtales som en “ressurs” når de i praksis fungerer som gratisarbeidere for et underfinansiert system.

Det er ikke bærekraftig – verken økonomisk eller menneskelig – at pårørende sliter seg ut i stillhet.

Hva må til?

Panelet var tydelig: Dette handler ikke bare om mer penger. Det handler om bedre organisering, reelle rettigheter og respekt for menneskelige liv.

Forslagene som kom frem:

-Bedre implementering av eksisterende rettigheter

-Klare føringer fra staten og bedre oppfølging av statsforvalterne

-Enkle, lettfattelige informasjonsløsninger for pårørende

-Helhetlige vurderinger som inkluderer pårørendes helse og økonomi

-Rettighetsfesting for pårørende i Pasient- og brukerettighetsloven

Fra ord til handling

Kjetil Ørbeck, som ledet samtalen, avsluttet med å minne om at det haster:

– «Vi har en barnebølge og en eldrebølge foran oss. Det er ikke en luksus å få dette på plass. Det er en nødvendighet.»

Ecura BPA takker alle som deltok i debatten – både på scenen og i salen – og lover å fortsette å kjempe for et samfunn der både brukere og pårørende møtes med respekt, støtte og reelle rettigheter.

Se hele panelsamtalen her

Les mer

Pårørendealliansens arbeid med rettigheter: Pårørendealliansen
Ecura BPAs tjenester og verdier: Ecura BPA | En privat leverandør med fokus på kvalitet
Advokatfirmaet Lippestad om velferdsrett: Velferd – Advokatfirmaet Lippestad

Ønsker du hjelp til å forstå dine rettigheter som pårørende – eller vil du fortelle din historie?
Ta kontakt med oss i Ecura BPA. Vi lytter. Alltid.

Ecura BPA på Arendalsuka 2025: Tre arrangementer med frihet, likeverd og inkludering i sentrum

Under Arendalsuka 2025 setter vi i Ecura BPA viktige temaer på dagsorden – med tre arrangementer som på hver sin måte løfter frem rettigheter, tilgjengelighet og deltakelse for mennesker med funksjonsnedsettelser. Sammen med samarbeidspartnere, politikere og fagmiljøer inviterer vi til samtale, innsikt og engasjement.

Arrangement 1: Tirsdag 12/8 kl. 10:00-11:00

Er samfunnet vårt egentlig bygget for alle?

Vi inviterer kjente samfunnsaktører til å bytte perspektiv – bokstavelig talt – ved å delta i et rullestolorienteringsløp gjennom Arendals gater. Målet? Å erfare hvordan dagens byrom og løsninger fungerer (eller ikke fungerer) for dem som bruker rullestol i hverdagen.

Universell utforming handler ikke bare om arkitektur – men om holdninger, forståelse og politiske prioriteringer. Derfor inviterer vi til ettertanke, erfaringsdeling og refleksjon etter løpet.

Bekreftede deltakere:
– Thomas Holth, Steen & Strøm
– Elin Schjenken Halvorsen, Hovinbyen Sirkulære Oslo
– Rune Solheim, Statsbygg
– Jan Petter Saltvedt, NRK
– Sandra Bruflot, stortingsrepresentant, Høyre

Vi dokumenterer løpet på film og deler det i våre kanaler.

Arrangeres i samarbeid med:
– Etac Norge
– Ekskurs (Norges Handikapforbund Oslo)
– Ecura BPA

Arrangement 2: Tirsdag 12/8 kl. 13:30-14:30

Pårørende står ofte i førstelinjen – men blir de selv ivaretatt?

Lover og rettigheter skal sikre at pårørende får støtte og informasjon, men i praksis opplever mange at det er vanskelig å finne frem og få hjelp. I dette arrangementet vil vi ha svar på: Hva hjelper det med rettigheter – hvis ingen vet hvordan de virker? Og hvem har egentlig ansvaret for at systemet fungerer?

Bli med når vi spør hvem vi skal «henge bjella på» for å skape endring – og hvordan vi kan sikre at pårørende ikke står alene.

Medvirkende:
– Anita Vatland, Generalsekretær, Pårørendealliansen
– Kjetil Ørbeck, Daglig leder, Ecura BPA (ordstyrer)
– Tor Omar Nyquist, Advokat, Advokatfirmaet Lippestad
– Ellen Rønning-Arnesen, Statssekretær, Helse- og omsorgsdepartementet
– Inger Brokka De-Ruiter, Varaordfører, Arendal
– Annette Jensen, pårørende

Arrangeres i samarbeid med:
– Pårørendealliansen
– Advokatfirmaet Lippestad
– Ecura BPA

Arrangement 3: Tirsdag 12/8 kl. 15:00-16:00

Gaming er for alle – men bare hvis spillverdenen er tilgjengelig for alle.

Derfor har Ecura BPA, KRED Norge og Handikappede barns foreldreforening (HBF) gått sammen for å lage en helt ny veileder for inkluderende gaming. Denne lanseres under Arendalsuka!

Teknologi og digital deltakelse er en stadig viktigere del av hverdagen – også for mennesker med funksjonsnedsettelser. Med veilederen ønsker vi å vise hvordan spill kan være en arena for mestring, tilhørighet og sosialt fellesskap – når vi tar tilgjengelighet på alvor.

Medvirkende:

– Monica Tangen, Leder, HBF
– Ole Martin Pedersen, Leder, KRED Norge
– Mikey Karlsen, Tilgjengelighetskonsulent, Ecura BPA
– Victor Dima, blind gamer og journalist

– Erlend Hanstveit, Statssekretær, Kultur- og likestillingsdepartementet

Arrangeres i samarbeid med:
– HBF
– KRED Norge
– Ecura BPA

Hvorfor er vi på Arendalsuka?

I Ecura BPA jobber vi for reell frihet i hverdagen for mennesker med funksjonsvariasjoner. På Arendalsuka 2025 vil vi løfte frem stemmer som sjelden blir hørt, og belyse utfordringer vi kan løse – sammen.

Velkommen til engasjerende samtaler, nye perspektiver og ekte historier!

Alle arrangementene finner sted på Kulturkammeret i Arendal sentrum, med unntak av rullestolløpet, som vil bevege seg rundt i nærmiljøet, men med start og målgang på Kulturkammeret. «Rettsløse tilstander for pårørende» og «Inkluderende gaming – en veileder» vil livestreames, mens rullestolløpet vil filmes. Opptak av alle arrangmentene vil tilgjengeliggjøres i etterkant.

Følg med i våre kanaler for mer informasjon, bilder og film fra arrangementene!

Kjetil Ørbeck – et livslangt engasjement for likeverd, frihet og livskvalitet

Kjetil Ørbeck er daglig leder i Ecura BPA, styreleder i Dissimilis og Frambu kompetansesenter, styremedlem i Pårørendealliansen – og en synlig stemme for mennesker med funksjonsnedsettelser. Bak CV-en ligger 40 år med ledererfaring, men også et personlig livsløp der han flere ganger har måttet kjempe for rettigheter, valgfrihet og menneskeverd.

Født inn i pårørenderollen

– Jeg har vært pårørende hele livet, sier han.

Da Kjetil og hans tvillingsøster ble født, fikk moren en psykisk lidelse og slet med angst. Det førte til at barna de første leveårene fikk omsorg fra andre som ble betalt for å hjelpe.

– Hun kom seg ikke før vi var 4–5 år gamle, forteller Kjetil.

Søsteren hans ble etter hvert en av Norges mest lovende langrennsløpere. Men i løpet av få år utviklet hun alvorlige rusproblemer.

– Som 19-åring var hun en av landets beste skiløpere. men i løpet av to år ble hun avhengig av alkohol og narkotika, forteller han åpenhjertig.

Disse erfaringene sementerte en grunnleggende overbevisning: Systemene må tilpasses menneskene – ikke omvendt.

Kampen for sønnen Anders

I studietiden ble Kjetil og kona Bjørg foreldre til Anders, som har en kognitiv funksjonsnedsettelse uten kjent årsak. De åtte første årene fikk familien knapt hjelp.

– Det tok åtte år før vi fikk reell støtte fra det offentlige. I den perioden opplevde vi maktesløshet, frustrasjon og total mangel på valgfrihet. Vi fikk høre hva vi skulle få – ikke hva vi faktisk trengte.

Først da Kjetil ringte Aftenposten og havnet på avisforsiden, tok byrådslederen kontakt. Medietrykket åpnet døren til tjenestene som i dag tilsvarer BPA.

– Det er ikke omsorgsbyrden som sliter deg ut. Det er følelsen av å ikke bli sett, hørt eller forstått. Av å stå alene i systemet.

I dag bor Anders i egen leilighet, har jobb i dagligvarebutikk og lever et liv på egne premisser – fordi familien fikk reell medbestemmelse.

Næringslivsleder med samfunnsengasjement

Kjetil har lang erfaring fra næringslivet, blant annet som konsulent og leder, og har over 40 års ledererfaring bak seg. I dag er han direktør for foretningsutvikling i Ecura-konsernet, som tilbyr heldøgns omsorg, hjemmetjenester, bemanning og BPA, samtidig som han er daglig leder i Ecura BPA.

Parallelt med lederrollen har Kjetil hatt et sterkt frivillig engasjement. Han har vært med på å etablere idrettstilbud for personer med utviklingshemming og har fulgt utøvere helt til medaljer i Special Olympics World Winter Games.

I tillegg har han en tydelig stemme på systemnivå:
🔹 Styremedlem i Pårørendealliansen
🔹 Styreleder i Dissimilis Norge
🔹 Styreleder for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Disse vervene reflekterer et brennende engasjement for rettigheter, kultur og kompetanse – og for å gi både pårørende og personer med funksjonsvariasjoner en sterkere stemme.

BPA – frihet, ikke kostnad

Den personlige erfaringen har gjort Kjetil til en sterk forkjemper for brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og retten til fritt brukervalg. Kjetil er krystallklar:

-BPA er en likeverdsordning, ikke en luksustjeneste.

Han mener at valgfrihet ikke bare handler om praktiske løsninger – men om makt, likeverd og livskvalitet.

–BPA handler om selvbestemmelse, mulighet til å styre sitt eget liv og å kunne leve et aktivt og selvstendig liv på egne premisser, sier han.

Han viser til rapporter som dokumenterer at oppstykkede kommunale tjenester ofte koster mer enn BPA når samfunnsbidraget – arbeid, skatt, frivillighet – tas med i regnestykket.

-Spørsmålet kan aldri være om vi har råd til at et menneske skal leve som andre. Inkludering er god økonomi – og riktig politikk.

Råd til kommuner og beslutningstakere

Kjetil har flere klare råd til kommuner som synes BPA kan være utfordrende:

🔹Ikke vær redd valgfrihet. Brukervalg gir bedre livskvalitet, og erfaringene viser at økonomien følger med.

🔹Se på totalkostnaden. Fragmenterte tjenester er ofte dyrere enn én samordnet BPA-ordning.

🔹Lær på tvers. Gode kommuner finnes – kopier løsningene i stedet for å «finne opp hjulet».

🔹Tenk verdiskaping. Personer med funksjonsnedsettelse bidrar når de får mulighet – både sosialt og økonomisk.

Blikket fremover

Økt behov, strammere budsjetter og mangel på fagfolk krever samarbeid mellom offentlig, privat og ideell sektor – og smartere bruk av velferdsteknologi.

– For å møte behovene fremover må vi forene kreftene. Vi må se på hva de ulike aktørene er best på, og samarbeide der det gir mening. Vi må sikre kapasitet, kvalitet og valgfrihet – og sørge for at det ikke går på bekostning av menneskeverdet.

For Kjetil handler alt om ett mål:

Å sikre at mennesker kan leve gode, selvbestemte liv – med frihet i hverdagen.

Det er derfor han fortsetter å kjempe – som leder, pappa, frivillig og samfunnsstemme – for at ingen skal måtte gå i avisa for å få den hjelpen de har rett på.

En enklere hverdag med Ecura BPA

Etter å ha fått ME og blitt avhengig av rullestol, ble livet til Halldis Marie (49) dramatisk endret. Men med brukerstyrt personlig assistanse fra Ecura BPA har hun fått friheten tilbake – til å reise, sy, synge og leve et liv på egne premisser.

-Bare kom inn i stuen! Nå skal jeg snart på sytreff, så det er en del stoff og tråd her inne.

Forsommeren har lagt seg over Oppsal hos Halldis Marie (49), og hun manøvrerer den elektriske rullestolen med sikker hånd mot salongbordet. Ektemannen er på jobbreise, og huskatten slikker sol i vinduskarmen.

Et liv med assistanse

Halldis Marie er utdannet innen IT, men er i dag uføretrygdet. Hun fikk ME for flere år siden, og har hatt brukerstyrt personlig assistanse (BPA) siden vinteren 2023. I november 2024 byttet hun til Ecura BPA -en beslutning hun er svært fornøyd med.

-Assistentene fra Ecura gjør at hverdagen min går rundt. Jeg bruker rullestol hele tiden og må ha hjelp til absolutt alt, fra å stå opp, til stell, matlaging og så videre.

Hun har et vedtak på 24,6 timer i uken – ikke stort, men nok til å gi henne frihet i hverdagen:

-Jeg har et ganske lite vedtak på 24,6 timer i uken, men med dem kan jeg komme meg ut. Det gjør meg fri til å gjøre det jeg vil, når jeg vil, sier hun.

Til Bergen med gospel og BPA

Halldis Marie er en engasjert og svært kunnskapsrik dame med mange interesser, hun både syr og synger gospel. Før påske deltok hun på en kortur til Bergen, noe som ikke hadde vært mulig for henne uten BPA-assistentene.

-De var med meg tjuefire timer i døgnet, og det gikk en del timer av vedtaket mitt på det, men det var det definitivt verdt. Jeg slapp å planlegge, og hadde en helt annen spontanitet der og da. Jeg kunne si at «nå trenger jeg hjelp til å børste håret mitt», eller «nå har jeg behov for å skifte klær». Med hjemmesykepleien kunne jeg aldri reist.

Hjemmesykepleie – på andres premisser

Halldis Marie har også kommunal hjemmesykepleie, da den nåværende størrelsen på BPA-vedtaket hennes ikke dekker behovet hun har i dag. Det er en løsning hun opplever flere utfordringer med.

-De kommer ikke når de skal komme, jeg vet ikke hvem som skal komme, det er stadig nye som skal læres opp, og det er veldig begrenset hva de kan gjøre. Det er hyggelige folk, for all del, men hvis jeg plutselig har mobilen min eller noe annet viktig i et annet rom og det er fire timer til nestemann kommer, da blir det vanskelig.

Hun legger til:

-Jeg kan ikke bestemme selv når jeg vil legge meg eller stå opp, det må jeg gjøre når de kommer klokken ni. Med BPA har jeg friheten til å velge det selv.

Et sterkt team og en tydelig arbeidsleder

At BPA-assistentene og Halldis Marie er et samkjørt lag, er det ingen tvil om. Til de syv assistentene i teamet har hun laget detaljerte oppgaveplaner på uke- og månedsbasis, og får blant annet hjelp til å lage frokost, middag, dusjing og turer ut. Før sytreff, slik som nå, hender det at de jobber med å klippe opp og pakke stoff.

-Det er enormt viktig for meg å ta godt vare på assistentene mine, og jeg har alltid som mål at dette skal være et så godt sted å jobbe som mulig. Det gjenspeiles heldigvis i tilbakemeldingene jeg får fra dem også, sier hun med et smil.

Rett etter påske arrangerte hun en samling for assistentene hjemme hos seg selv, og inviterte til god mat, drikke og quiz.

-Jeg har en filosofi om at driftskontoen er til for å brukes til det beste for assistentene. Jeg bruker selvfølgelig av den til ting som håndsprit og engangshansker, men primært til å gå på café eller andre hyggelige aktiviteter. Den var veldig kjekk å ha til Bergensturen, og med driftsmidlene har jeg kunnet dra med venninner på café uten at det å ha med assistenter blir en ekstra utgift for meg. Den gode driftskonto-ordningen hos Ecura er en av mange grunner til at jeg valgte dem.

Valgte leverandør med omhu

Da Halldis Marie bestemte seg for å bytte BPA-leverandør, gjorde hun svært grundig forarbeid. Hun sammenlignet alle BPA-leverandører i Oslo – og valgte til slutt Ecura BPA:

-Jeg var av forskjellige årsaker ikke fornøyd med min forrige leverandør, uten at jeg har noe vondt å si om dem. Så en dag, når assistentene mine ikke var her, satte jeg meg ned og ringte rundt til alle de tolv BPA-leverandørene som har konsesjon i Oslo. Jeg stilte alle de samme spørsmålene, og var særlig opptatt av ansiennitet for assistentene, slik at de er best mulig ivaretatt, IT-systemer og hvordan de kunne bistå med søknader. Etter at et par leverandører hadde kommet på intervju hos meg var valget enkelt: Det måtte bli Ecura.

En ny hverdag med overskudd

Hverdagen før og etter BPA er to helt forskjellige ting for Halldis Marie.

-Før var jeg friskere og kunne jobbe, men det var tungt. Jeg hadde ikke noe overskudd. Jeg gjorde en jobb, dro hjem og sov. Da jeg ble for syk til å jobbe og fikk BPA-vedtaket, kjente jeg at overskuddet kom til de andre tingene, til å gjøre mer av det jeg har lyst til. Jeg brukte lenge så mye energi på å holde hjulene i gang, på å gjøre hverdagstingene.

Fra pleierelasjon til kjæresteforhold

BPA har også påvirket forholdet til ektemannen:

-Det er blitt så mye lettere. Og mannen min må ikke være så mye sykepleier, selv om jeg fortsatt synes han må gjøre alt for mye.

Hun blir stille et øyeblikk.

-Han er ikke helt kjæreste igjen enda, det er lenge siden han har vært det. Men det er ikke så hardt å holde på kjæresteforholdet nå – at jeg kan bidra med å gjøre hverdagsoppgaver som klesvask, husvask og å vanne planter gjør at vi kan ha mer tid til oss og å slappe av. Han må fortsatt lage mat og ta oppvasken, men kan også få lov til å være en kjæreste og seg selv.

Et godt sted å være

For mange med ME eller andre funksjonsnedsettelser, kan BPA være avgjørende for frihet og selvbestemmelse.

Solen stryker inn gjennom vinduet idet Halldis Marie oppsummerer hva BPA betyr for henne:

-BPA for meg er kort sagt å kunne fylle hverdagen min med det jeg trenger, når jeg trenger det. Jeg kan velge hvem som utfører hvilke oppgaver, og hvordan det skal gjøres. Ecura BPA gir meg den friheten, samtidig som de spør Hva kan vi gjøre for at du skal ha det best mulig?

-Det er et godt sted å være – og det er vel det viktigste når man skal velge et BPA-firma?