Ring for gratis BPA-rådgivning
Generelle henvendelser:
(Mandag - fredag | 8-16) 07215
Vakttelefon: 99 34 98 01
(Kun for arbeidsledere og assistenter hos Ecura BPA, utenom kontortid)
Østensjøveien 14a.0661 Oslo
Brukerstyrt Personlig Assistanse
Den 7. september markeres Verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi – en sjelden, arvelig sykdom som hovedsakelig rammer gutter. Sykdommen svekker muskulaturen gradvis og utvikler seg raskt, og mange får alvorlige funksjonsnedsettelser allerede i ung alder.
I år får dagen en ekstra dimensjon. Samme kveld deles International Emmy Awards ut i New York – og blant de nominerte finner vi den norske dokumentarfilmen Ibelin. Filmen forteller historien om Mats Steen, som levde med Duchenne og ble et globalt symbol på digital inkludering og fellesskap gjennom gaming.
Gaming som sosial arena
«Vi forstod ikke den verdenen han levde i – før vi så hvor mange som kom i begravelsen hans.»
– Robert Steen, pappa til Mats «Ibelin» Steen
Mats fikk diagnosen Duchenne som fireåring. Prognosen var alvorlig, men livet han levde var rikt. Gjennom spillverdenen World of Warcraft ble han, under navnet Ibelin, en viktig del av et globalt digitalt fellesskap. Først etter hans død forstod familien hvor mange han hadde berørt – og hvilken betydning gaming hadde hatt, både for ham og for andre.
Samtalen på Arendalsuka
I forbindelse med vår egen satsing på inkluderende gaming og Ibelin-filmens sterke budskap, møtte vår markeds- og gamingkonsulent Mikey Karlsen faren, Robert Steen, til en samtale under Arendalsuka i fjor. De snakket om kraften i digitale fellesskap, foreldrerollen og hvordan samfunnet må tilrettelegge bedre slik at alle kan delta – også i den virtuelle verden.
«Inkluderende gaming er et fantastisk initiativ som er viktig og avgjørende. Vi bør ha mange slike initiativer for å skape et samfunn jeg ønsker å være en del av.»
– Robert Steen
Hele samtalen kan du se nederst i denne artikkelen.
Foreldrerollen og forståelse
Et sentralt tema i samtalen var foreldrerollen. Gaming er i dag en sentral sosial arena, særlig for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Likevel blir de altfor ofte undervurdert – også digitalt.
«Foreldrerollen handler om å være støttespiller, rammesetter, guide og trøster. Hvis vi ikke kjenner den verden barna våre lever i, har vi mye mindre forutsetning for å støtte dem.»
– Robert Steen
Historien om Mikkel og moren
Et av de mest rørende øyeblikkene handlet om Mikkel, en autistisk gutt som – i likhet med Mats – isolerte seg fra den fysiske verden, men fant fellesskap gjennom gaming.
«Han hadde ikke vært ute av leiligheten på fire år. Hans autisme gjorde at han ikke tålte fysisk nærhet, og moren fikk aldri gi ham en klem. Gjennom spillet fikk han en digital klem først – og etter hvert også i den virkelige verden.»
– Robert Steen
Denne historien viser hvordan spill kan være en brobygger – ikke bare mellom mennesker, men mellom virkelighet og mulighet.
En hyllest til Ibelin
At Ibelin er nominert til en internasjonal Emmy på selve Verdensdagen for Duchenne, føles både symbolsk og riktig. Historien om Mats viser at verdighet, mening og fellesskap ikke nødvendigvis følger kroppens funksjon – men kan blomstre i det digitale rommet.
Vi i Ecura BPA ser hver dag hvordan teknologi og gaming kan gi frihet, fellesskap og livskvalitet. Derfor støtter vi brukere som vil game, utvikle seg digitalt eller delta på egne premisser.
Likevel møter mange med funksjonsnedsettelser fortsatt barrierer. Tilpasset utstyr defineres av NAV som “fritid”, noe som gir høye egenandeler og hindrer deltakelse. Som Robert Steen påpekte under Arendalsuka:
«Det er ikke individet som er problemet – det er samfunnet som må ta ansvar.»
Ecura BPA – ledende på inkluderende gaming
«Gaming er ikke bare en hobby. Det er en livsarena.»
– Mikey Karlsen, inkluderingsrådgiver i Ecura BPA
Mats’ historie minner oss om at livskvalitet og fellesskap kan bygges på nye arenaer – hvis vi tør å se verdien i dem. Hos Ecura BPA er vi stolte over å være blant de fremste i Norge på tilrettelegging av gaming for personer med funksjonsvariasjon. Vi vet at gaming er mer enn underholdning. For mange er det:
Derfor samarbeider vi med blant andre Kred Norge, Handikappede barns foreldreforening (HBF) og E-sportalliansen, for å sikre at alle – uansett funksjonsevne – får likeverdig tilgang til den digitale kulturen. Under årets Arendalsuka lanserte vi en helt ny veileder for inkluderende gaming, som kan lastes ned gratis her: Kom i gang med inkluderende gaming – Ecura BPA
Vår visjon er enkel: Et samfunn der alle kan være med – også i den virtuelle verden.
🎥 Hele samtalen mellom Robert Steen og Mikey Karlsen kan du se her:
Ecura BPA ønsker Ibelin, Robert Steen og alle involverte lykke til på søndag!
-Har du sjekket ut vår side om inkluderende gaming? Kom i gang med inkluderende gaming – Ecura BPA
-Les mer om vår lansering av veilederen i inkluderende gaming og se opptaket her: Ecura BPA i front for inkluderende gaming – Ecura BPA
–Hvis du vil lære mer om Duchennes muskeldystrofi, kan vi anbefale å sjekke ut Frambu sine sider: Duchennes muskeldystrofi – Frambu
–Filmen Ibelin kan du streame på Netflix
Alle skal kunne være en del av fellesskapet
Under Arendalsuka lanserte Ecura BPA, i samarbeid med Handikappede barns foreldreforening (HBF), Kred Norge og E-sportalliansen, en ny veileder for inkluderende gaming. Målet er klart: å gjøre spillkulturen mer tilgjengelig for alle – uavhengig av funksjonsevne.
Et nytt verktøy for fellesskap
Veilederen gir en samlet oversikt over hvordan spill kan bli en inkluderende arena. Den inneholder:
✅ Praktiske tips for tilrettelegging av lokaler
✅ Informasjon om tilgjengelig utstyr
✅ Forslag til spill tilpasset ulike behov
✅ Kontaktinformasjon til organisasjoner som kan bistå
Dette er et verktøy som skal senke terskelen for deltakelse – slik at flere barn, unge og voksne kan oppleve gleden av gaming på lik linje med andre.
«Gaming gjorde meg til en del av gjengen»
Mikey Karlsen, tilgjengelighetsansvarlig i Ecura BPA, delte en personlig historie under lanseringen:
«Gaming for meg har vært å være en del av gjengen, selv om jeg ikke kunne delta i de fysiske aktivitetene. Det handler ikke om å tvinge noen til å game, men om at det skal være like tilgjengelig som alt annet i samfunnet.»
Han understreket hvordan Ecura BPA jobber praktisk for å fjerne barrierer:
«Hvis du ønsker å spille, lover jeg deg at jeg og teamet mitt kan finne utstyret som passer for deg. Vi gjør funksjonsanalyser, tester utstyr og sørger for at det fungerer før du investerer tid og penger.»
Historiene han delte – blant annet om barn som fikk tilpasset utstyr og endelig kunne delta på lik linje med venner – viste den store forskjellen inkluderende gaming kan gjøre.
Tirsdag 12 august overleverte vi veilederen til Kulturdepartementet.
Politisk anerkjennelse
Statssekretær i Kulturdepartementet, Erlend Hanstveit, var til stede under lanseringen. Han trakk frem hvor viktig dette arbeidet er:
«Når man endelig blir ferdig med et verk, er det egentlig da jobben begynner. Dette er et verktøy som kan ta oss et steg videre i å skape trygge og inkluderende aktivitetsarenaer for alle.»
Hanstveit understreket at veilederen treffer rett inn i regjeringens dataspillstrategi, og at departementet vil se på hvordan innspillene kan brukes i videre politikkutforming.
Se hele lanseringen her
Ecura BPA – mer enn en tjenesteleverandør
Gjennom engasjementet til ansatte som Mikey – og med samarbeidspartnere som HBF, Kred Norge og E-sportalliansen – har Ecura BPA vært med å utvikle et verktøy som skaper endring.
Vi leverer ikke bare tjenester. Vi driver også frem samfunnsutvikling.
Veilederen er tilgjengelig digitalt og vil jevnlig oppdateres med nye ressurser. Den skal brukes av ansatte i møte med vedtakseiere, familier og samarbeidspartnere – og bidra til å bygge en kultur der alle kan være en del av fellesskapet.
Nysgjerrig? Her kan du laste ned og lese veilederen i sin helhet
Hvordan ivaretar vi dem som bærer velferdsstaten på skuldrene sine?
Dette spørsmålet sto i sentrum da Ecura BPA, i samarbeid med Pårørendealliansen og Advokatfirmaet Lippestad, inviterte til paneldebatt under Arendalsuka 2025. Med sterke stemmer fra både politisk ledelse, fagmiljøer og pårørende selv, ble det en samtale som rystet – og inspirerte.
Panelet besto av:
-Ellen Rønning-Arnesen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet
-Inger Brokka de Ruiter, varaordfører i Arendal og selv pårørende
-Tor Omar Nyquist, advokat i Advokatfirmaet Lippestad
-Anita Vatland, generalsekretær i Pårørendealliansen
-Annette Jensen, pårørende med lang og krevende kamp bak seg
Ordstyrer var Kjetil Ørbeck, daglig leder i Ecura BPA – og pårørende på flere plan i eget liv.
Når systemet svikter
Debatten åpnet med en gripende historie fra Annette Jensen, mamma til en gutt med store hjelpebehov, og om den ubeskrivelige sorgen ved å måtte sende ham i bolig fordi kommunen ikke ville videreføre BPA-ordningen som fungerte.
Hun fortalte om en virkelighet der foreldre blir motarbeidet av systemet, der rettigheter ignoreres og der skyldfølelse og avmakt preger hverdagen.
– «Jeg kjenner at jeg svikter som mamma»
– «Det er ikke du som har sviktet, det er systemet«, svarte advokat Tor Omar Nyquist – og satte tonen for resten av samtalen.
Han pekte på manglende rettighetsfesting for pårørende og på det han kalte et «rettslig tomrom» som gir kommunene for stort handlingsrom til å avvise behov – uten konsekvenser.
Fra velferdsstat til tilfeldighetsstat?
Statssekretær Ellen Rønning-Arnesen anerkjente utfordringene og understreket behovet for å se på hele Pasient- og brukerettighetsloven på nytt.
– «Politikere innfører stadig nye rettigheter, men følger ikke godt nok med på om de faktisk etterleves«, sa hun – og tok til orde for bedre praksis, bedre veiledning og en større forståelse for alternativkostnader.
Statssekretæren var tydelig på flere punkter:
1. Ingen ekstra byrde på pårørende
Det skal ikke være et premiss for helse- og omsorgstjenestene at pårørende skal gjøre mer enn de allerede gjør. Myndighetene skal ikke spare penger ved å legge mer arbeid på familiene.
2. Rettigheter skal fungere i praksis – ikke bare på papiret
Flere lover og rettigheter hjelper lite hvis de ikke etterleves lokalt. Staten må følge opp at kommunene leverer, og Statsforvalteren må sikre lik tolkning og reell oppfølging når klager fører frem.
3. Bedre og enklere informasjon
Pårørende bruker altfor mye tid på å finne ut av rettigheter og kontaktpunkter. Myndighetene jobber med digitale løsninger som skal gjøre det enklere å se hva du har krav på – tilpasset din kommune og situasjon.
4. Likebehandling uansett diagnose
En livskrise er en livskrise, enten du er pårørende til noen med kreft, autismediagnose eller en kronisk sykdom. Hjelp skal ikke avhenge av “statusen” til sykdommen
Pårørende som bærebjelke – men uten rettigheter
Varaordfører Inger Brokka de Ruiter satte ord på avmakten mange lokalpolitikere kjenner:
– «Vi vil, men får det ikke til. Vi sitter i et system som tvinger oss til å svikte. Og mest av alt svikter vi kvinner, for det er vi som bærer omsorgen – gratis.»
Generalsekretær i Pårørendealliansen, Anita Vatland, la fram tall som taler for seg selv og som burde vekke politisk handlingsvilje:
– «Pårørende yter tjenester for over 63 milliarder kroner i året. Men 70 % av innsatsen betaler de selv – med helse, jobb, og økonomisk trygghet.»
Hun etterlyste ikke bare mer støtte, men mer respekt. Det må bli slutt på at pårørende omtales som en “ressurs” når de i praksis fungerer som gratisarbeidere for et underfinansiert system.
Det er ikke bærekraftig – verken økonomisk eller menneskelig – at pårørende sliter seg ut i stillhet.
Hva må til?
Panelet var tydelig: Dette handler ikke bare om mer penger. Det handler om bedre organisering, reelle rettigheter og respekt for menneskelige liv.
Forslagene som kom frem:
-Bedre implementering av eksisterende rettigheter
-Klare føringer fra staten og bedre oppfølging av statsforvalterne
-Enkle, lettfattelige informasjonsløsninger for pårørende
-Helhetlige vurderinger som inkluderer pårørendes helse og økonomi
-Rettighetsfesting for pårørende i Pasient- og brukerettighetsloven
Fra ord til handling
Kjetil Ørbeck, som ledet samtalen, avsluttet med å minne om at det haster:
– «Vi har en barnebølge og en eldrebølge foran oss. Det er ikke en luksus å få dette på plass. Det er en nødvendighet.»
Ecura BPA takker alle som deltok i debatten – både på scenen og i salen – og lover å fortsette å kjempe for et samfunn der både brukere og pårørende møtes med respekt, støtte og reelle rettigheter.
Se hele panelsamtalen her
Les mer
Ønsker du hjelp til å forstå dine rettigheter som pårørende – eller vil du fortelle din historie?
Ta kontakt med oss i Ecura BPA. Vi lytter. Alltid.
Under Arendalsuka 2025 setter vi i Ecura BPA viktige temaer på dagsorden – med tre arrangementer som på hver sin måte løfter frem rettigheter, tilgjengelighet og deltakelse for mennesker med funksjonsnedsettelser. Sammen med samarbeidspartnere, politikere og fagmiljøer inviterer vi til samtale, innsikt og engasjement.
Er samfunnet vårt egentlig bygget for alle?
Vi inviterer kjente samfunnsaktører til å bytte perspektiv – bokstavelig talt – ved å delta i et rullestolorienteringsløp gjennom Arendals gater. Målet? Å erfare hvordan dagens byrom og løsninger fungerer (eller ikke fungerer) for dem som bruker rullestol i hverdagen.
Universell utforming handler ikke bare om arkitektur – men om holdninger, forståelse og politiske prioriteringer. Derfor inviterer vi til ettertanke, erfaringsdeling og refleksjon etter løpet.
Bekreftede deltakere:
– Thomas Holth, Steen & Strøm
– Elin Schjenken Halvorsen, Hovinbyen Sirkulære Oslo
– Rune Solheim, Statsbygg
– Jan Petter Saltvedt, NRK
– Sandra Bruflot, stortingsrepresentant, Høyre
Vi dokumenterer løpet på film og deler det i våre kanaler.
Arrangeres i samarbeid med:
– Etac Norge
– Ekskurs (Norges Handikapforbund Oslo)
– Ecura BPA
Pårørende står ofte i førstelinjen – men blir de selv ivaretatt?
Lover og rettigheter skal sikre at pårørende får støtte og informasjon, men i praksis opplever mange at det er vanskelig å finne frem og få hjelp. I dette arrangementet vil vi ha svar på: Hva hjelper det med rettigheter – hvis ingen vet hvordan de virker? Og hvem har egentlig ansvaret for at systemet fungerer?
Bli med når vi spør hvem vi skal «henge bjella på» for å skape endring – og hvordan vi kan sikre at pårørende ikke står alene.
Medvirkende:
– Anita Vatland, Generalsekretær, Pårørendealliansen
– Kjetil Ørbeck, Daglig leder, Ecura BPA (ordstyrer)
– Tor Omar Nyquist, Advokat, Advokatfirmaet Lippestad
– Ellen Rønning-Arnesen, Statssekretær, Helse- og omsorgsdepartementet
– Inger Brokka De-Ruiter, Varaordfører, Arendal
– Annette Jensen, pårørende
Arrangeres i samarbeid med:
– Pårørendealliansen
– Advokatfirmaet Lippestad
– Ecura BPA
Gaming er for alle – men bare hvis spillverdenen er tilgjengelig for alle.
Derfor har Ecura BPA, KRED Norge og Handikappede barns foreldreforening (HBF) gått sammen for å lage en helt ny veileder for inkluderende gaming. Denne lanseres under Arendalsuka!
Teknologi og digital deltakelse er en stadig viktigere del av hverdagen – også for mennesker med funksjonsnedsettelser. Med veilederen ønsker vi å vise hvordan spill kan være en arena for mestring, tilhørighet og sosialt fellesskap – når vi tar tilgjengelighet på alvor.
Medvirkende:
– Monica Tangen, Leder, HBF
– Ole Martin Pedersen, Leder, KRED Norge
– Mikey Karlsen, Tilgjengelighetskonsulent, Ecura BPA
– Victor Dima, blind gamer og journalist
– Erlend Hanstveit, Statssekretær, Kultur- og likestillingsdepartementet
Arrangeres i samarbeid med:
– HBF
– KRED Norge
– Ecura BPA
I Ecura BPA jobber vi for reell frihet i hverdagen for mennesker med funksjonsvariasjoner. På Arendalsuka 2025 vil vi løfte frem stemmer som sjelden blir hørt, og belyse utfordringer vi kan løse – sammen.
Alle arrangementene finner sted på Kulturkammeret i Arendal sentrum, med unntak av rullestolløpet, som vil bevege seg rundt i nærmiljøet, men med start og målgang på Kulturkammeret. «Rettsløse tilstander for pårørende» og «Inkluderende gaming – en veileder» vil livestreames, mens rullestolløpet vil filmes. Opptak av alle arrangmentene vil tilgjengeliggjøres i etterkant.
Følg med i våre kanaler for mer informasjon, bilder og film fra arrangementene!
til toppen
Kontaktskjema