(Kun for arbeidsledere og assistenter hos Ecura BPA, utenom kontortid)
En enklere hverdag med Ecura BPA
Etter å ha fått ME og blitt avhengig av rullestol, ble livet til Halldis Marie (49) dramatisk endret. Men med brukerstyrt personlig assistanse fra Ecura BPA har hun fått friheten tilbake – til å reise, sy, synge og leve et liv på egne premisser.
-Bare kom inn i stuen! Nå skal jeg snart på sytreff, så det er en del stoff og tråd her inne.
Forsommeren har lagt seg over Oppsal hos Halldis Marie (49), og hun manøvrerer den elektriske rullestolen med sikker hånd mot salongbordet. Ektemannen er på jobbreise, og huskatten slikker sol i vinduskarmen.
Et liv med assistanse
Halldis Marie er utdannet innen IT, men er i dag uføretrygdet. Hun fikk ME for flere år siden, og har hatt brukerstyrt personlig assistanse (BPA) siden vinteren 2023. I november 2024 byttet hun til Ecura BPA -en beslutning hun er svært fornøyd med.
-Assistentene fra Ecura gjør at hverdagen min går rundt. Jeg bruker rullestol hele tiden og må ha hjelp til absolutt alt, fra å stå opp, til stell, matlaging og så videre.
Hun har et vedtak på 24,6 timer i uken – ikke stort, men nok til å gi henne frihet i hverdagen:
-Jeg har et ganske lite vedtak på 24,6 timer i uken, men med dem kan jeg komme meg ut. Det gjør meg fri til å gjøre det jeg vil, når jeg vil, sier hun.
Til Bergen med gospel og BPA
Halldis Marie er en engasjert og svært kunnskapsrik dame med mange interesser, hun både syr og synger gospel. Før påske deltok hun på en kortur til Bergen, noe som ikke hadde vært mulig for henne uten BPA-assistentene.
-De var med meg tjuefire timer i døgnet, og det gikk en del timer av vedtaket mitt på det, men det var det definitivt verdt. Jeg slapp å planlegge, og hadde en helt annen spontanitet der og da. Jeg kunne si at «nå trenger jeg hjelp til å børste håret mitt», eller «nå har jeg behov for å skifte klær». Med hjemmesykepleien kunne jeg aldri reist.
Hjemmesykepleie – på andres premisser
Halldis Marie har også kommunal hjemmesykepleie, da den nåværende størrelsen på BPA-vedtaket hennes ikke dekker behovet hun har i dag. Det er en løsning hun opplever flere utfordringer med.
-De kommer ikke når de skal komme, jeg vet ikke hvem som skal komme, det er stadig nye som skal læres opp, og det er veldig begrenset hva de kan gjøre. Det er hyggelige folk, for all del, men hvis jeg plutselig har mobilen min eller noe annet viktig i et annet rom og det er fire timer til nestemann kommer, da blir det vanskelig.
Hun legger til:
-Jeg kan ikke bestemme selv når jeg vil legge meg eller stå opp, det må jeg gjøre når de kommer klokken ni. Med BPA har jeg friheten til å velge det selv.
Et sterkt team og en tydelig arbeidsleder
At BPA-assistentene og Halldis Marie er et samkjørt lag, er det ingen tvil om. Til de syv assistentene i teamet har hun laget detaljerte oppgaveplaner på uke- og månedsbasis, og får blant annet hjelp til å lage frokost, middag, dusjing og turer ut. Før sytreff, slik som nå, hender det at de jobber med å klippe opp og pakke stoff.
-Det er enormt viktig for meg å ta godt vare på assistentene mine, og jeg har alltid som mål at dette skal være et så godt sted å jobbe som mulig. Det gjenspeiles heldigvis i tilbakemeldingene jeg får fra dem også, sier hun med et smil.
Rett etter påske arrangerte hun en samling for assistentene hjemme hos seg selv, og inviterte til god mat, drikke og quiz.
-Jeg har en filosofi om at driftskontoen er til for å brukes til det beste for assistentene. Jeg bruker selvfølgelig av den til ting som håndsprit og engangshansker, men primært til å gå på café eller andre hyggelige aktiviteter. Den var veldig kjekk å ha til Bergensturen, og med driftsmidlene har jeg kunnet dra med venninner på café uten at det å ha med assistenter blir en ekstra utgift for meg. Den gode driftskonto-ordningen hos Ecura er en av mange grunner til at jeg valgte dem.
Valgte leverandør med omhu
Da Halldis Marie bestemte seg for å bytte BPA-leverandør, gjorde hun svært grundig forarbeid. Hun sammenlignet alle BPA-leverandører i Oslo – og valgte til slutt Ecura BPA:
-Jeg var av forskjellige årsaker ikke fornøyd med min forrige leverandør, uten at jeg har noe vondt å si om dem. Så en dag, når assistentene mine ikke var her, satte jeg meg ned og ringte rundt til alle de tolv BPA-leverandørene som har konsesjon i Oslo. Jeg stilte alle de samme spørsmålene, og var særlig opptatt av ansiennitet for assistentene, slik at de er best mulig ivaretatt, IT-systemer og hvordan de kunne bistå med søknader. Etter at et par leverandører hadde kommet på intervju hos meg var valget enkelt: Det måtte bli Ecura.
En ny hverdag med overskudd
Hverdagen før og etter BPA er to helt forskjellige ting for Halldis Marie.
-Før var jeg friskere og kunne jobbe, men det var tungt. Jeg hadde ikke noe overskudd. Jeg gjorde en jobb, dro hjem og sov. Da jeg ble for syk til å jobbe og fikk BPA-vedtaket, kjente jeg at overskuddet kom til de andre tingene, til å gjøre mer av det jeg har lyst til. Jeg brukte lenge så mye energi på å holde hjulene i gang, på å gjøre hverdagstingene.
Fra pleierelasjon til kjæresteforhold
BPA har også påvirket forholdet til ektemannen:
-Det er blitt så mye lettere. Og mannen min må ikke være så mye sykepleier, selv om jeg fortsatt synes han må gjøre alt for mye.
Hun blir stille et øyeblikk.
-Han er ikke helt kjæreste igjen enda, det er lenge siden han har vært det. Men det er ikke så hardt å holde på kjæresteforholdet nå – at jeg kan bidra med å gjøre hverdagsoppgaver som klesvask, husvask og å vanne planter gjør at vi kan ha mer tid til oss og å slappe av. Han må fortsatt lage mat og ta oppvasken, men kan også få lov til å være en kjæreste og seg selv.
Et godt sted å være
For mange med ME eller andre funksjonsnedsettelser, kan BPA være avgjørende for frihet og selvbestemmelse.
Solen stryker inn gjennom vinduet idet Halldis Marie oppsummerer hva BPA betyr for henne:
-BPA for meg er kort sagt å kunne fylle hverdagen min med det jeg trenger, når jeg trenger det. Jeg kan velge hvem som utfører hvilke oppgaver, og hvordan det skal gjøres. Ecura BPA gir meg den friheten, samtidig som de spør Hva kan vi gjøre for at du skal ha det best mulig?
-Det er et godt sted å være – og det er vel det viktigste når man skal velge et BPA-firma?
Gir ordet livsglede et ansikt
Togturer gjennom Europa, raveparty i Amsterdam og Ungarn og masse turer i skogen. Daniel Blindheim er opptatt av å se mulighetene – og ikke problemene – ved å sitte i rullestol.
– Jeg elsker å være sosial, møte nye mennesker og oppleve nye ting, forteller 30-åringen fra Skjetten.
Nå teller både han og assistentene hans ned til årets raveparty – denne gangen i Praha.
– Jeg elsker stemningen, smiler han. – Alle er der for å ha det gøy, og alle vi som er der har ett felles mål: Å få så mye glede ut av livet som mulig.
Genetisk sykdom
Det er ingen selvfølge at Daniel lever det gode liv – eller at han lever i det hele tatt. Han har kongenitt muskeldystrofi – ofte kalt CMD – en medfødt muskelsykdom som fører til muskelsvakhet og utviklingsforstyrrelser; og han sitter i rullestol. Da han var ung, fikk foreldrene beskjed om at han kom til å leve til han var 3 år. I dag er han 30, og musklene hans er stabile – men de blir heller ikke sterkere. I tillegg sliter han med at senene strammer seg og gir smerter i beina og korsryggen.
– Legen min har gitt meg tilbud om å få sterke smertestillende, men jeg vil heller være klar i hodet og få mest mulig ut av livet, sier han.
Og det mottoet lever Daniel etter hver eneste dag – med god hjelp fra venner, familie og assistenter. Han har hatt vedtak om brukerstyrt personlig assistent – BPA – siden han gikk i 6.klasse. Til å begynne med hadde han bare BPA før og etter skolen, men han fikk gradvis utvidet vedtaket. I dag har han assistenter døgnet rundt, året rundt. De siste 6 årene har han brukt Ecura BPA, og er veldig fornøyd med det.
– Jeg får mer oppmerksomhet og hjelp hos Ecura enn det jeg fikk fra leverandører jeg har brukt tidligere, forteller han, – og de er veldig behjelpelig med det administrative rundt det å være vedtakseier og arbeidsleder.
Selv om Daniel har brukt Ecura BPA i 6 år, har han assistenter som har jobbet med ham mye lenger enn det. En av assistentene har vært hos ham i 16 år – helt siden Daniel var 14 år.
– Jeg har mer eller mindre vokst opp med ham, smiler Daniel, og legger til at han har et veldig godt forhold til alle assistentene sine. – Vi blir godt kjent og gjør mye gøy sammen, og jeg tror jeg snakker for alle når jeg sier at begge parter bryr seg om hverandre.
Og siden Daniel er noe for seg selv, er også flere av assistentene hans det. En av dem, for eksempel, er langdistansekajakker og bor i en tipi i hagen til en av de andre assistentene. Han jobber et halvt år hos Daniel, og padler et halvt år; og slik har han gjort i mange år. I sommer skal Daniel være med ham og padle i Oslofjorden.
– Men jeg tror ikke jeg orker mer enn en ukes tid, smiler Daniel.
Hjelper andre
Daniel har bodd alene i mange år. Han jobber som tilretteleggingskonsulent, og prøver å hjelpe andre folk med funksjonsnedsettelser. Akkurat nå driver han med et pro bono-prosjekt sammen med studentparlamentet ved Universitetet i Oslo. Sammen går de gjennom alt som bør tilrettelegges bedre slik at enda flere med funksjonsnedsettelser kan ta utdanning uten å bekymre seg for om undervisningsbyggene er tilrettelagt for rullestol.
– Rullestolen min er et av de verktøyene som gir meg mest frihet i livet, sier han. – Og tenk på alle fordelene jeg får ved å være funksjonshemmet, fortsetter han med et glimt i øyet. –Gratis kollektivtrafikk! Mye oppmerksomhet og omsorg! For ikke å snakke om alle drinkene jeg får påspandert når folk skal imponere den søte assistenten jeg har med meg!
At Daniel har en evne til å se lyst på livet som de fleste andre kan misunne ham, er hevet over enhver tvil.
Trenger du BPA eller vil bytte til oss i Ecura BPA? Ta kontakt for en prat!
– Jeg husker nesten ikke hvordan livet var før Ecura BPA kom inn i livet vårt, men jeg vet at jeg var sliten. Nå har både Lasse og jeg det så utrolig mye bedre.
Lasse Elias på 6 år elsker livet, og han er den første som står opp om morgenen og den siste som legger seg om kvelden.
– Han er et fyrverkeri av en gutt, og jeg pleier å kalle ham den lille duracell-kaninen min, smiler mamma Mariella Gjelsten.
Det har vært full fart forover for Lasse helt siden han ble født. Da han var halvannet år gammel, begynte utredningene, og da han var 2 år ble det stadfestet at han har barneautisme og ADHD.
– Vi var forsåvidt forberedt på at han kunne ha ADHD, siden vi har en del ADHD i familien, forteller Mariella, – og jeg kjenner igjen noe av rastløsheten, impulsiviteten og det høye energinivået på meg selv. Men etter å ha løpt etter Lasse i 6 år, trengte jeg rett og slett hjelp.
Høyt og lavt
Mer, mer, mer! Lasse trenger å være i aktivitet så han får utfordret seg selv, og han trives like godt når han svømmer 3 meter under vannet som når han er 16 meter opp i klatreveggen.
– Han er rett og slett en skikkelig adrenalinjunkie, smiler Mariella. –Skihopp, lekeland, ishockey – han trenger mer fart og spenning enn det jeg klarer å gi ham.
Til slutt ble det for mye for Mariella, som har vært alene med Lasse i mange år.
– Jeg får opp minner i sosiale medier som jeg ikke klarer ikke å huske at jeg har vært med på, sier Mariella stille. – Jeg var for sliten til å ta med Lasse ut alene, så vi levde stort sett livet mitt innenfor husets fire vegger. De eneste andre menneskene jeg møtte var de jeg traff på butikken og i barnehagen, mens jeg så på at andre levde livene sine. Det gikk bare ikke lenger.
Mariella kan ikke få rost Molde kommune nok.
– De skjønte alvoret i situasjonen, og etter å ha prøvd ut flere ulike avlastningstilbud som ikke passet vårt behov, har vi fått vedtak om 36 timer med brukerstyrt personlig assistent (BPA) i uka, forteller hun.
Akkurat det vi trengte
Mariella forhørte seg med en venninne som har BPA-tjenester fra Ecura til sine barn, og hun ga de beste skussmål til Ecura. Hun var derfor aldri i tvil om hvilken BPA-leverandør hun skulle velge.
– Både Lasse og jeg fikk et helt annet liv etter at Ecura kom inn i bildet, smiler Mariella. – Lasse får den aktiviteten han trenger og jeg har endelig overskudd til å være den mammaen jeg vil være!
Lasse har et team på inntil 10 assistenter som jobber bare for ham. Assistentene jobber oftest to og to sammen; eller er i tospann sammen med Mariella.
– Vi har en fantastisk BPA-gruppe, forteller hun. – Alle er instruktører i et eller annet, og jeg er like trygg enten Lasse er med dem i bassenget, i skibakken eller i klatreveggen. Vi bestemmer selv hvem vi vil ansette i tiltaket; og det er jeg glad for, siden kjemi er like viktig som kompetansen de har.
Lasse har faste dager med de ulike aktivitetene, og han vet akkurat hvilke assistenter han skal være sammen med på hvilke dager.
– Han ser på assistentene som familien sin, som vennene sine, og han teller ned til de ulike ansatte skal være sammen med ham, smiler Mariella. – For meg er det fantastisk å vite at han ikke føler seg som en jobb eller tenker at jeg har plassert ham bort slik han gjorde med noen av de andre tiltakene vi har prøvd.
Det at Lasse har flere som hjelper til med aktiviteter og sosial trening, betyr at Mariella har noen å spille på også når det kommer til å lære Lasse nye ting. Hun har jevnlige samtaler med assistentene om hva de skal jobbe med. I det siste har de øvd på spisesituasjoner – både det å sitte rundt bordet og vente på at alle er ferdige med å spise, men også å kunne spise når de er på en aktivitet.
– Lasse og jeg var på badeland sammen med familien en helg for ikke lenge siden, og da klarte han å sitte sammen med alle og spise uten å bli for ukonsentrert, forteller Mariella.
– Etter at Ecura BPA kom inn i bildet, opplever vi slike magiske milepæler hele tiden! Ecura BPA har ikke bare hjulpet Lasse og meg, men hele storfamilien!
Like fornøyd som hun er med assistentene til Lasse, er hun med Ecura BPA.
– Ecura BPA gjør det veldig enkelt for meg å være arbeidsleder for assistentene, mener hun. – Og de sier aldri nei hvis jeg foreslår noe, de sier heller “dette skal vi finne en løsning på”. Det er godt å slippe og føle seg alene når vi har en hverdag ulike de fleste andres.
En helt ny verden
At BPA-ordningen har snudd opp ned på livet til Mariella og Lasse, er det ingen tvil om. Mariella, som måtte slutte og arbeide da Lasse kom til verden, har nå begynt som deltidsstudent.
– Det betyr så mye for oss begge to, sier hun. – Jeg har tatt opp igjen kontakten med gamle venner og vi kan treffe familien min uten at jeg går på tå hev hele tiden. Nå skal vi prøve oss på en skikkelig ferietur sammen med BPA, og nå er det nok jeg som gleder meg mest. Jeg klarer ikke å se for meg et liv uten Ecura BPA!
Kontaktskjema
